میرنیوز
بیماران نادر
آخرین اخبار علمی دارای کلمه کلیدی : بیماران نادر
مشکل بیمه تکمیلی بیماران نادر/ تأمین اجتماعی اذیت می کند
2023-05-22T10:40:27+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نسبت به عدم توجه بیمه تامین اجتماعی به مشکلات بیماران نادر برای تامین هزینه های بیماری، گلایه کرد.
تاکید وزیر بهداشت بر پیگیری مطالبات بیماران نادر
2022-12-24T03:45:10+03:30
وزیر بهداشت، بر پیگیری مطالبات بیماران نادر تاکید کرد.
تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص خلاف قانون است
2022-08-15T10:58:28+04:30
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است.
حمایت از بیماران نادر دغدغه وزارت بهداشت است
2022-02-28T13:22:50+03:30
وزیر بهداشت، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر پیامی صادر کرد.
رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسئولان قرار گیرد
2022-02-27T11:42:49+03:30
رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به مناسبت ۸ اسفند روز ملی بیماری های نادر، پیامی صادر کرد.
دولت در رسیدگی به مشکلات بیماران نادر جدیت دارد
2022-02-27T11:29:30+03:30
رئیس مرکز استراتژیک نهاد ریاست جمهوری، به مناسبت ۸ اسفند روز ملی بیماری های نادر، گفت: در تعامل با بنیاد بیماری‌های نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران را با جدیت...
کمتر از ۵ درصد بیماری‌های نادر درمان تأیید شده دارند/شناسایی ۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران
2022-02-27T08:22:51+03:30
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر، پیشگیری از ب...
وضعیت شیوع SMA در ناقلین/دومین بیماری شایع اسکلتی عصبی
2021-12-11T10:44:09+03:30
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد.
تجمع خانواده بیماران SMA به روز چهارم رسید
2021-12-01T11:52:34+03:30
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو، همچنان در مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی ادامه دارد.
پوشش هزینه‌های درمانی بیماران نادر در بودجه ۱۴۰۱ می‌آید
2021-11-02T09:49:09+03:30
وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی گفت: در جلسه‌ای با حضور رئیس مجلس مقرر شد در بودجه ۱۴۰۱ هزینه مورد نیاز برای پوشش درمانی بیماران نادر در نظر گرفته شود.
درخواست بیماران SMA از وزیر بهداشت/ مشکل نبود دارو
2021-02-14T09:29:59+03:30
تعدادی از خانواده های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند.
درخواست بیماران SMA از وزیر/ مشکل نبود دارو
2021-02-14T07:16:40+03:30
تعدادی از خانواده های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند.
درخواست بیماران SMA از وزیر/مشکل نبود دارو
2021-02-14T06:10:00+03:30
تعدادی از خانواده های بیماران SMA، با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار توجه وزیر به مشکلات دارویی این بیماران شدند.
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/ شایع‌ترین بیماری‌های نادر
2020-10-02T09:59:01+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: 3 هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که تحریم‌های ظالمانه آمریکا اجازه نمی‌دهد بتوانیم داروهای مورد نیا...
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/شایع ترین بیماری های نادر
2020-10-02T09:45:42+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: سه هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند که تحریم‌های ظالمانه آمریکا اجازه نمی دهد بتوانیم داروهای مورد ن...
۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران تایید شده است
2020-02-28T04:23:35+03:30
هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند.
صدای بیماران نادر باید شنیده شود
2020-02-27T23:03:41+03:30
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، به مناسبت روز جهانی بیماری های نادر، پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین المللی اعلام کرد.
تحریم های آمریکا مانع دسترسی بیماران نادر ایران به دارو
2020-01-18T12:28:37+03:30
سفیر ایران در اسپانیا، تحریم های آمریکا را مانع دسترسی بیماران نادر به دارو عنوان کرد.