میرنیوز
رفع مشکلات بیماران نادر باید مورد توجه مسئولان قرار گیرد
2022-02-27T11:42:49+03:30
به گزارش خبرگزاری مهر، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، عنوان داشته است: فرا رسیدن، هشتم اسفند، «روز ملی بیماری‌های نادر» را به تمامی مدیران و خدمتگزاران آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می‌نمایم.
شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان‌های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.
آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماری‌ها می‌باشد کما این که رئیس جمهور محترم پس از مواجهه با جمعی از خانواده‌های یکی از انواع بیماری‌های نادر، کمتر از ۲۴ ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می‌گردد.
رئیس جمهور، در دیدار روز ۱۱ آذر ۱۴۰۰ با نمایندگان بیماری نادر SMA، این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و عنوان داشت: دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود.
مشکلات و هزینه‌های متعدد ناشی از این دسته بیماری‌ها، نظیر هزینه‌های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه‌های یکپارچه و دستورالعمل‌های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه‌های مرتبط و لزوم هرچه سریع‌تر شناساندن و جلب توجه بخش‌های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می‌طلبد.
مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده‌ای از ذی نفعان، عمومی و خصوصی، ازجمله سازمان‌های دولتی، شرکت‌های تجاری، مؤسسات دانشگاهی، محققان و گروه‌های حامی و در یک کلام همه ظرفیت‌های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می‌تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بنیاد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه‌های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز روز ملی بیماری های نادر بیماران نادر ریاست جمهوری
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
نیروهای پلیس راهور سفیر اهدای عضو شدند
حضور ۱۸ شرکت دانش‌بنیان در نمایشگاه صنعت بازی رایانه‌ای روسیه
پیش بینی اکونومیست از سال ۲۰۲۵؛ شکوفایی فناوری‌های پاک به رهبری چین
«صندوق بیمه ویژه» برای اجرای مطمئن‌تر پروژه‌های صنعتی راه اندازی شد
فیلترینگ در چه شرایطی موجه و مطلوب است/ پالایش هوشمند در اینستاگرام
پوشش ضد رادار چین هواپیماها و تجهیزات نظامی را نامرئی می‌کند
۶۴۵ میلیارد تومان وام ودیعه مسکن به دانشجویان پرداخت شد
پوشش ضد رادار چین هواپیماها و تجیهزات نظامی را نامرئی می‌کند
مراکز علمی کاربردی ملزم به ارائه قیمت تمام شده آموزش شدند
مهلت شرکت در تکمیل ظرفیت آزمون دستیاری دندانپزشکی تا ۱۰ آذر تمدید شد
پرهیز از تبعیض میان تشکل‌های دانشجویی در آستانه ۱۶ آذر
مهلت اجرای تکمیل ظرفیت آزمون دستیاری دندانپزشکی تا ۱۰ آذر تمدید شد
دوره آموزشی «کاربردهای هوش مصنوعی در علوم پزشکی» ویژه دانشجویان آغاز به کار کرد
حضور بیش از ۲۰ هزار نفر از ۷۰ کشور جهان در مسابقات «برنامه‌سازی رایان»
دلایل پایین بودن نرخ اتصال فیبرنوری در ایران
افتخارآفرینی تیم دانشگاه تهران در المپیاد جهانی معماری منظر
برگزیدگان همایش کتاب سال بانوان معرفی شدند
هوش مصنوعی آهنگساز می شود
دوره آموزشی «کاربردهای هوش مصنوعی درعلوم پزشکی» ویژه دانشجویان آغاز به کار کرد
دولت چهاردهم اهتمامی به اجرای قانون جوانی جمعیت ندارد
استفاده از هوش مصنوعی در دندان پزشکی
حضور سرزده پزشکیان در وزارت بهداشت
اندونزی پیشنهاد سرمایه گذاری اپل در این کشور را رد کرد
امکان تغییر محل آزمون دانشجویان پیام‌نور فراهم شد
برنامه وزارت علوم برای حل مسکن دانشگاهیان و خوابگاه متاهلی
پرهیز از تمایز میان تشکل‌های دانشجویی در آستانه ۱۶ آذر
تقلید از سیستم بینایی انسان برای ارتقای عملکرد حسگرها
امضای نخستین قرارداد الکترونیکی صندوق نوآوری با یک شرکت دانش‌بنیان
آخرین تغییرات در شورای عالی حوزه‌های علمیه
زنجیره تولید و تامین دارو گرفتار کمبود نقدینگی است
