میرنیوز
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/ شایع‌ترین بیماری‌های نادر
2020-10-02T09:59:01+03:30
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملاً زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و…، مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم.
ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، افزود: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند، همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: سازمان غذا و دارو به شدت پیگیر رفع این مشکل بود، اقدامی آغاز شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، تاکید کرد: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است، سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولاً نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالاً پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و…، می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماران نادر حمیدرضا ادراکی دارو ویروس آنفلوانزا ویروس کرونا بنیاد بیماری‌های نادر
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
۱۵۰ گلخانه در کشور مجهز به فناوری نانوحباب شدند
استفاده زیاد از شبکه‌های اجتماعی توهم‌زاست!
خانواده‌های معزز شهدا در سنگر علم و پیشرفت جامعه پیشتاز هستند
اطلاعیه دانشگاه آزاد درباره تعطیلی واحدها در نوروز
نحوه صحیح امحاء داروهای تاریخ گذشته و بلااستفاده
استفاده از فناوری یادگیری ماشین در تحلیل سیلاب‌ها
شرایط عمومی و اختصاصی شرکت در نوبت دوم کنکور سال ۱۴۰۴
ترمیم آسیب‌های زانو با غضروف بینی
با شرایط عمومی و اختصاصی شرکت در نوبت دوم کنکور سال ۱۴۰۴ آشنا شوید
چین قدرتمندترین دوربین جاسوسی جهان را ساخت
واکسن ایرانی سرطان و آنفولانزا در اندونزی تولید می‌شود
جهش در عرصه تبلیغ استعدادهای برتر حوزوی در ۱۴۰۴
ترمیم آسیب‌های زانو با غضذوف بینی
«نمک دریا» افتخار ایران در ریشه‌کنی کمبود یُد را از بین می‌برد؟
«ماه خونین» را شهریور ۱۴۰۴ در ایران ببینید
امکان اعطای مدارک فوق تخصصی و فلوشیپ بدون آزمون به استادان علوم پزشکی
تمدید بیمه ۹۵ هزار تبعه خارجی تا اسفند ۱۴۰۴
کمبود داروهای حیاتی و خاص همچنان پابرجاست
موسیقی موجب تسکین افسردگی می‌شود
احداث آزمایشگاه‌های مرجع در برخی حوزه‌های مهم فناوری
طرح تحول حوزه‌های علمیه تحولات بزرگی را رقم می‌زند
مهلت ثبت نام در آزمون پذیرش دستیار تخصصی دندانپزشکی تمدید شد
مصرف یُد در برخی استان‌ها بحرانی شد؛ هشدار به زنان باردار
سرپرست معاونت پژوهشی و فناوری دانشگاه آزاد پردیس منصوب شد
تدوین سبد حمایت از توسعه صادرات دانش‌بنیان‌ها تا اوایل ۱۴۰۴
هورمون درمانی برای یائسگی با علائم آلزایمر مرتبط است
تخصیص بهینه منابع مالی در مسیر روزآمدسازی نقشه علمی کشور
دفترچه راهنمای ثبت‌نام نوبت دوم آزمون سراسری سال ۱۴۰۴ منتشر شد
راه اندازی خط ویژه اوژانس اجتماعی دانشجویی
ثبت‌نام نوبت دوم کنکور ۱۴۰۴ آغاز شد؛ اعلام هزینه و شرایط ثبت‌نام
