میرنیوز
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی در خصوص بودجه بیماران خاص و صعب العلاج گفت: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماریهای نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجهای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماریهای نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهرهمند شوند؛ اما در حال حاضر میبینیم که سایر بیماریها که به بیماری خاص و صعبالعلاج شناخته میشود هم در این بودجه جای گرفتهاند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه بیماران خاص سالهاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند گفت: همچنان در این بودجه دستهایی برای سو استفاده از بودجه در کار است؛ ضمن اینکه هنوز دستور رئیس جمهور اجرا نشده است و این موضوع جای بسی تأمل دارد.
او ادامه داد: این در حالیست که بودجه در نظر گرفته شده بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماریهای دیگر که جزو بیماریهای نادر نیستند هم در این بودجه قرار گیرند باز هم سهم بیماران نادر که هزینههای سرسامآوری دارد بسیار محدود خواهد شد.
ادراکی با بیان اینکه در تلاش هستند تا بتوانند در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند تا حقی از بیماران نادر ضایع نشود گفت: جای تعجب دارد بعد از مدتها که قرار است بیماران نادر مورد حمایت دولت قرار گیرند بیماران دیگر را هم به این بودجه اضافه میکنند. این بودجه برای بیماران نادری است که بیمه نداشتند و داروهای بسیار گرانی دارند.
وی با تاکید بر اینکه چنین روندی خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس است افزود: در حال حاضر نامه نگاریهای بسیاری انجام دادهایم و تاکید کردهایم این بودجه برای بیماران نادر بوده و بعد از سالها قرار شد تا اقدامی برای این بیماران صورت گیرد و نباید خلاف قانون پیش رفت. اعتراضهای بسیار کردهایم و به دفتر نهاد فرستادهایم و همچنان هم در تلاش هستیم تا بتوانیم حرفمان را به گوش مسئولان برسانیم. تا آخر این هفته تلاش میکنیم تا نتیجه قابل قبولی به دست آوریم.
منبع : خبرگزاری مهر
اعضای شورای راهبری هوش مصنوعی معرفی شدند/ایجاد زیر ساخت هوش مصنوعی در دستور کار ۱۰ نهاد
آتشسوزی جنگلی موجب رشد حیات دریایی میشود!
استرس کاری ریسک بیماری قلبی را در مردان افزایش می دهد
۲.۵ میلیون ایرانی در اهدای خون مشارکت دارند
چین در شرق تهران بیمارستان هوشمند احداث می کند
راه اندازی ۶۰ هزار تخت بیمارستانی در کشور
وزارت بهداشت برای اولین بار سرایدار استخدام میکند
زمان اخذ رأی در انتخابات نظام پرستاری افزایش یافت
هوای آلوده و افزایش ریسک سرطان سینه/ درمان سوءهاضمه با زردچوبه
بیماری هزارچهره را جدی بگیریم/ عوارض بیماری سلیاک
اهمیت تولید محصولات غذایی فاقد گلوتن برای بیماران سلیاک
نشست چالشهای زنجیره تأمین دارو در ایران برگزار میشود
چگونه از ابتلا به سرماخوردگی جلوگیری کنیم
خرید اعتباری محصولات پتروشیمی به نفع صنعت دارو است
چه کسانی پرونده الکترونیک سلامت دارند
بررسی راهکارهای ورود ایران به بازار دارویی اوراسیا
جامعه پزشکی باید تخصص را همراه تعهد حرفهای داشته باشد
هفته دفاع مقدس فرصتی برای انتقال مفاهیم بهداری رزمی
نشست چالش های قیمت گذاری دارو برگزار میشود
دانش آموز بدون صبحانه مدرسه نرود/ میان وعدههای سالم
وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت
۱۰ هزار نیروی پرستاری در بخش درمان استخدام می شوند
بازدید سرزده عین اللهی از بیمارستان شفا یحیاییان
۲۲ بیمار کرونایی در یک هفته گذشته فوت شدند
داروی ایرانی از طریق صادرات به دنیا معرفی میشود
ایران دارای قویترین نظام سلامت در منطقه است
ادعای دخالت وزارت بهداشت در انتخابات نظام پرستاری رد شد
اورژانس تهران در هفته گذشته ۲۰ هزار مأموریت انجام داد
جهان امروز با کمبود آب و غذای سالم مواجه است
تایید موفقیت نخستین واکسن ایرانی کرونا