۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران تایید شده است

به گزارش خبرگزاری مهر، ۲۹ فوریه مصادف با هشتم اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند.

در ایران نیز پس از تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران زنده یاد دکتر علی داودیان، هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌گردد که امسال به دلیل خطر اپیدمی بیماری کرونا و آنفلوانزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیمارهای زمینه‌ای این مراسم برگزار نشد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان وجود دارد. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم» را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده‌اند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیئت دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماری‌های نادر را منتشر کرد.

همچنین بنیاد بیماری‌های نادر با برگزاری کمیسیون‌های پزشکی و بررسی پرونده‌های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تا کنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تأیید کرده است.

آخرین اخبار علمی

وضعیت شیوع آبله میمون در ایران و جهان + علائم بیماری

2024-11-26T05:40:43+03:30

رئیس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت اخرین وضعیت شیوع آبله میمون در ایران و جهان را تشریح کرد.

۵ سال زندان در انتظار رییس سامسونگ

2024-11-25T16:34:02+03:30

دادستان های کره جنوبی در دادگاه تجدید نظر خواستار ۵ سال زندان برای «جی لی» مدیر شرکت سامسونگ الکترونیک به دلیل ادغام بحث برانگیز شرکت هایی شدند که سلطه او بر...

استعدادهای برتر جامعه‌الزهرا(س) شناسایی می‌شوند

2024-11-25T16:20:41+03:30

مدیر تحصیلات عمومی جامعه الزهرا (س) از اعلام فراخوان ثبت نام «برنامه کوثر» استعدادهای برتر ویژه طلاب سطح دو خبر داد.

پیامک‌های پذیرش خارج از کنکور دانشگاه علوم پزشکی ایران کلاهبرداری است

2024-11-25T15:54:01+03:30

دانشگاه علوم پزشکی اعلام کرد: پیامک‌های ارسالی مبنی بر پذیرش خارج از کنکور دانشگاه علوم پزشکی ایران، کلاهبرداری است.

تناسب اندام می‌تواند به پیشگیری از زوال عقل کمک کند

2024-11-25T15:40:39+03:30

تحقیقات جدید در سوئد نشان می دهد افرادی که ژن شان، آنها را در معرض خطر بالای زوال عقل قرار می دهد ممکن است قادر به مبارزه با این عامل ارثی و غلبه بر آن باشند.

آغوش باز معاونت علمی برای استفاده از ظرفیت‌های علوم انسانی در «حکمرانی فناورانه»

2024-11-25T15:13:59+03:30

در دیدار و هم اندیشی معاون علمی رییس جمهور و رئیس پژوهشگاه فرهنگ و اندیشه اسلامی، سازوکارهای استفاده از ظرفیت‌های علوم انسانی در حکمرانی نوآورانه و فناورانه ...

درد مزمن مفاصل روی عملکرد مغز اثر می‌گذارد

2024-11-25T15:00:40+03:30

داشتن مفاصل دردناک فقط یک مصیبت فیزیکی نیست: همراه با افسردگی، می‌تواند عملکرد مغز افراد مسن را به مرور زمان کاهش دهد.

همایش ملی دستاوردهای علمی فرش ایران برگزار خواهد شد

2024-11-25T15:00:40+03:30

ششمین همایش ملی دستاوردهای علمی پژوهشگران، دانش‌آموختگان و دانشجویان فرش ایران توسط انجمن علمی فرش ایران و دانشگاه سوره برگزار خواهد شد.

فراخوان جذب هیئت علمی در دانشگاه‌های علوم پزشکی بهمن ماه اعلام می‌شود

2024-11-25T14:47:24+03:30

معاون آموزشی وزارت بهداشت از رایزنی برای انتشار بیست و دومین فراخوان جذب هیئت علمی دانشگاه‌های علوم پزشکی در بهمن ماه جاری خبر داد.

هوش مصنوعی از انجام پژوهش‌های تکراری جلوگیری می‌کند

2024-11-25T14:34:00+03:30

عضو هیئت‌علمی پژوهشگاه علوم و فناوری اطلاعات ایران با بیان این‌که هوش مصنوعی می‌تواند روندهای پژوهشی نوظهور را شناسایی کند، گفت: شناسایی موضوعات نوظهور از پژ...

ساخت اولین دستیار صوتی آفلاین اندروید توسط متخصصان ایرانی

2024-11-25T14:20:38+03:30

دستیار صوتی آفلاین فارسی اندروید در هر زمان و مکانی بدون نیاز به اینترنت پاسخ‌های دقیق ارائه می‌دهد و با قابلیت‌های منحصر به فرد خود می‌تواند به رشد اشتغال و...

پیشگویی چت جی پی تی از آینده پژوهش و استنادات علمی

2024-11-25T14:07:19+03:30

عضو هیئت‌علمی موسسه تحقیقات سیاست علمی کشور گفت: از هوش مصنوعی می‌توان در ارزیابی کیفیت و تاثیر پژوهش‌ها و پژوهش‌های پیشروی آینده استفاده کرد.

رفع نیاز آزمایشگاه‌های آنالیز مواد شیمیایی با دستگاه ایران ساخت

2024-11-25T13:54:03+03:30

یک شرکت دانش‌بنیان موفق به ساخت دستگاه تصفیه گاز استیلن شده است که در آزمایشگاه‌های آنالیز مواد شیمیایی مورد استفاده قرار می گیرد.

انتصابات جدید در شرکت ارتباطات زیرساخت

2024-11-25T13:54:03+03:30

مدیرعامل شرکت ارتباطات زیرساخت طی احکامی، معاون توسعه منابع مدیرعامل، مدیرکل تامین تجهیزات فنی و خدمات پیمانکاری و مدیرکل توسعه سرمایه انسانی را منصوب کرد.

سمپوزیوم بین‌المللی تازه‌های نقشه‌برداری مغز ایران برگزار می‌شود

2024-11-25T13:40:40+03:30

هشتمین سمپوزیوم بین‌المللی تازه‌های نقشه‌برداری مغز ایران با حمایت آزمایشگاه ملی نقشه‌برداری مغز برگزار می‌شود.

نتایج جذب استعدادهای برتر در دستگاه‌ها بزودی اعلام می‌شود

2024-11-25T13:40:39+03:30

قائم مقام بنیاد ملی نخبگان از آغاز اعلام اسامی تأییدشدگان طرح جذب استعدادهای برتر در دستگاه‌های اجرایی از طریق سامانه دانای بنیاد ملی نخبگان طی روزهای آتی خب...

ابقای رئیس دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی تهران

2024-11-25T13:40:39+03:30

سرپرست دانشگاه علوم پزشکی تهران در حکمی رئیس دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی تهران را ابقا کرد.

ایلان ماسک: هوش مصنوعی از پزشکان و وکلا جلو می زند

2024-11-25T12:47:23+03:30

پس از آنکه یک تحقیق جدید نشان داد چت جی پی تی ۴ شرکت اوپن ای آی در زمینه تشخیص بیماری ها از پزشکان بهتر عمل کرده، اکنون ایلان ماسک پیش بینی می کند هوش مصنوع...

روبات مغناطیسی پیچ و مهره باز می کند

2024-11-25T12:33:59+03:30

نوع جدیدی از روبات می تواند به راحتی اشیای مختلف از مواد خوراکی نرم تا پیچ و مهره را بردارد، جابه جا و کنترل کند. این روبات با الهام از کرم مخملی ابداع شده ک...

تبدیل پسماندهای زغال‌سنگ به گرافن با بازده بالا

2024-11-25T12:20:39+03:30

محققان آزمایشگاه ملی فناوری انرژی آمریکا (NETL) از سیال به دست آمده از قطران زغال سنگ برای تولید گرافن استفاده کردند.

هوش مصنوعی از انرژی اتمی قدرتمندتر است

2024-11-25T11:40:39+03:30

وزیر ارتباطات و فناوری اطلاعات گفت: هوش مصنوعی از نظر قدرت تخریب حتی از انرژی اتمی نیز قدرتمندتر است.

قدردانی نماینده حزب الله لبنان از جراحان ایرانی

2024-11-25T11:27:21+03:30

نماینده حزب الله در ایران از دستاوردهای پزشکی ایران و کمک پزشکان ایرانی به مجروحان لبنانی قدردانی کرد.

ظرفیت بیهوشی و اطفال خالی مانده است

2024-11-25T11:27:20+03:30

رئیس کل سازمان نظام پزشکی ایران، مشکل کمبود پزشک متخصص را بی ارتباط با افزایش ظرفیت پزشکی دانست.

اسلحه خودکار برای پهپادهای سبک از راه رسید

2024-11-25T11:27:20+03:30

محققان چینی یک اسلحه خودکار برای پهپاد ابداع کرده اند و به این ترتیب فناوری جنگ افزاری های بی سرنشین را توسعه داده اند.

نشست کمیته تغذیه دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد

2024-11-25T11:27:19+03:30

در نخستین نشست کمیته تغذیه دانشگاه علوم پزشکی تهران، برنامه‌های جدیدی برای بهبود خدمات تغذیه دانشگاه معرفی شد تا رضایت دانشجویان افزایش یابد.

سردار جلالی: تکرار کرونا را باید جدی بگیریم

2024-11-25T11:14:01+03:30

رئیس پدافند غیر عامل گفت: در آینده یک اپیدمی جدید مارا تهدید خواهد کرد.

جلالی: تکرار کرونا را باید جدی بگیریم

2024-11-25T11:00:43+03:30

رئیس پدافند غیر عامل گفت: در آینده یک اپیدمی جدید مارا تهدید خواهد کرد.

راه حل محققان برای کاهش مصرف داروی شیمی‌درمانی در درمان سرطان

2024-11-25T10:47:22+03:30

به تازگی نتایج تحقیقی منتشر شده که نشان می‌دهد می‌توان با استفاده از یک پوشش قند مانند روی نانوذرات داروی ضدسرطان را بهبود بخشید.

بیش از هزار سایت خبر جعلی از جستجوی گوگل حذف شدند

2024-11-25T10:47:22+03:30

«گروه اطلاعات تهدید گوگل» (Google’s Threat Intelligence Group) شبکه ای از شرکت های مرتبط با چین را از نتیجه جستجوهایش حذف کرده زیرا سرویس ها و وب سایت های ا...

نمی توان با دستمزدهای اندک دانشمندان برجسته را در کشور نگه داشت

2024-11-25T10:47:21+03:30

رئیس فرهنگستان علوم گفت: در شرایط فعلی، نمی‌توان با دستمزدهای اندک دانشمندان برجسته را در کشور نگه داشت. برای این که مغزهای متفکر کشور بمانند باید تصمیمات قا...