میرنیوز
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/شایع ترین بیماری های نادر
2020-10-02T09:45:42+03:30
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به نشست اخیری که با وزیر بهداشت داشته است، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
وی ادامه داد: از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و...، مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم.
ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، افزود: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند، همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: سازمان غذا و دارو به شدت پیگیر رفع این مشکل بود، اقدامی آغاز شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، تاکید کرد: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است، سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و...، می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماران نادر حمیدرضا ادراکی دارو
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
مقاومت میکروبی درمان سرطان را دچار چالش می کند
درمان خارش در بیماری‌های کبدی
آخرین وضعیت سلامت آب روستاها و شهرهای کشور اعلام شد
جریمه اتحادیه اروپا در انتظار آمازون
سرپرست دانشگاه آزاد اسلامی استان کردستان و واحد سنندج منصوب شد
۲ انتصاب در دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی
افسردگی از شایع‌ترین اختلالات روانپزشکی است
نشست مسئولان حوزه‌های بسیج دانشجویی دانشگاه آزاد برگزار شد
انتصاب مشاور رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی در امور فرهنگی
درمان بیماری ایدز در کشور رایگان است
کنگره بین المللی «سلامت در حوادث و بلایا» برگزار می‌شود
نخستین کلوز آپ از ستاره درحال مرگ در کهکشان همسایه ثبت شد
مهلت درخواست رشته‌های تحصیلی در حوزه‌های استانی تمدید شد
این مُسکن‌ها خطر خونریزی داخلی را افزایش می‌دهند
مهاجرت ۲۵ درصد اساتید؛ تلاش برای رفع مشکلات اقتصادی
وزارت بهداشت طب سنتی و مکمل را به رسمیت می‌شناسد
باید هزینه سلامت را با سبک زندگی سالم پایین بیاوریم
حسگر محققان ایرانی محیط آبزیان را ایمن نگه می‌دارد
عامل مهم ابتلا به تب دنگی در جهان
هزینه درمان ۸۰۰ هزار مصدوم ترافیکی روی دست نظام سلامت!
مهاجرت ۲۵ درصد اساتید/ تلاش برای رفع مشکلات اقتصادی اساتید
مهاجرت ۲۵درصد اساتید/ تلاش برای رفع مشکلات اقتصادی اساتید
اظهارات وزیر علوم درباره انتصابات و آمار دانشجویان اخراجی و تعلیقی
سه فاکتور خطر سکته مغزی/ آسان‌ترین راهکار کاهش استرس و اضطراب
قدیانی: دانشجویان بسیجی باید پرچمدار مراکز تحقیقاتی باشند
دانشجویان بسیجی باید پرچمدار مراکز تحقیقاتی باشند
نحوه ارائه خدمات پیامک انبوه برای کاهش شکایت کاربران بررسی شد
همکاری دانشگاههای شهیدبهشتی و شریف در حوزه هوش مصنوعی و رباتیک
مشکلات رزیدنت‌ها بررسی و رفع خواهد شد
شرایط پذیرش دانشجویان استعداد درخشان در دانشگاه شریف اعلام شد
