میرنیوز
درخواست بیماران SMA از وزیر بهداشت/ مشکل نبود دارو
2021-02-14T09:29:59+03:30
به گزارش خبرنگار مهر، مشکل نبود دارو برای بیماران SMA، باعث گلایه و دلخوری خانواده‌های بیماران شده است. به طوری که سال گذشته نیز به دلیل نبود دارو شاهد تجمع خانواده‌های بیماران در مقابل ساختمان وزارت بهداشت بودیم که وعده‌هایی داده شد. حالا با گذشت یک سال از وعده‌هایی که برای تأمین داروهای این بیماران داده شده است، خانواده‌های آنها دوباره با حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، خواستار گفتگو با وزیر بهداشت شدند.
سعید اعظمیان نماینده خانواده‌های بیماران SMA ، در گفتگو با خبرنگار مهر، از وضعیت بیماران به شدت گلایه کرد و گفت: متأسفانه مسئولان وزارت بهداشت فقط فرصت سوزی می‌کنند.
وی افزود: از چهار سال پیش، سه قلم دارو در دنیا عرضه می‌شود که دو قلم آن بهبودگر است و یک قلم آن درمانگر است.
اعظمیان با گلایه از اینکه هیچکدام از این داروها وارد فهرست دارویی کشور نشده‌اند، گفت: متأسفانه بیماران SMA از دسترسی به دارو محرومند و فقط به واسطه تجهیزات پزشکی زنده‌اند.
وی با اشاره به فوت ۱۰۰ کودک بیمار در کشور طی سه سال گذشته، افزود: پیش بینی می‌کنیم حدود ۵۰۰ بیمار SMA در کشور باشند.
نماینده خانواده‌های بیماران تاکید کرد: درخواست ما از وزارت بهداشت و شخص وزیر، این است که حداقل یکی از این داروها وارد فهرست دارویی کشور شود تا بیماران ما بتوانند به دارو دسترسی پیدا کنند.
اعظمیان در پاسخ به این سوال که توجیه وزارت بهداشت برای عدم تأیید این داروها به فهرست دارویی کشور چیست، گفت: مسئولان وزارت بهداشت عنوان می‌کنند که این داروها اثربخشی ندارد.
وی افزود: برای اثبات این ادعا هم راهکار وجود دارد و می‌توان اثربخشی داروها را مورد ارزیابی قرار داد.
اعظمیان با عنوان این مطلب که بیماران SMA در لیست بیماران نادر قرار دارند، گفت: متأسفانه این بیماران به هیچ دارویی دسترسی ندارند و تا زمانی که داروها در فهرست دارویی کشور قرار نگیرد، امکان تهیه آن و همچنین تجویز آن از سوی پزشکان ممکن نیست.
بیماری SMA چیست؟
آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal muscular atrophy) براثر عدم شکل‌گیری کامل یک پروتئین در سلول‌های انسان، برخی عصب‌های حرکتی نمی‌توانند فعالیت خود را انجام دهند و به همین دلیل عضلات فرد دچار اختلال می‌شود.
این بیماری با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است و اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود و در درجاتِ متفاوتی از شدت، خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل عضلانی و اختلال در تحرک را به همراه دارد.
در این بیماری، عضلات ران‌ها، بازو و ماهیچه‌های تنفسی، قبل از بقیه درگیر می‌شوند.
این بیماری با شدت‌های مختلفی بروز می‌کند و از نوزادان تا بالغین را درگیر می‌کند. انواع این بیماری را بر حسب سن شروع علائم یا بیشترین میزان دستیابی به تکامل حرکتی بر حسب نشانگرهای آن، به ۳ تا ۵ نوع تقسیم می‌کنند.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماران نادر داروی بیماران خاص وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
نیروهای پلیس راهور سفیر اهدای عضو شدند
حضور ۱۸ شرکت دانش‌بنیان در نمایشگاه صنعت بازی رایانه‌ای روسیه
پیش بینی اکونومیست از سال ۲۰۲۵؛ شکوفایی فناوری‌های پاک به رهبری چین
«صندوق بیمه ویژه» برای اجرای مطمئن‌تر پروژه‌های صنعتی راه اندازی شد
فیلترینگ در چه شرایطی موجه و مطلوب است/ پالایش هوشمند در اینستاگرام
پوشش ضد رادار چین هواپیماها و تجهیزات نظامی را نامرئی می‌کند
۶۴۵ میلیارد تومان وام ودیعه مسکن به دانشجویان پرداخت شد
پوشش ضد رادار چین هواپیماها و تجیهزات نظامی را نامرئی می‌کند
مراکز علمی کاربردی ملزم به ارائه قیمت تمام شده آموزش شدند
مهلت شرکت در تکمیل ظرفیت آزمون دستیاری دندانپزشکی تا ۱۰ آذر تمدید شد
پرهیز از تبعیض میان تشکل‌های دانشجویی در آستانه ۱۶ آذر
مهلت اجرای تکمیل ظرفیت آزمون دستیاری دندانپزشکی تا ۱۰ آذر تمدید شد
دوره آموزشی «کاربردهای هوش مصنوعی در علوم پزشکی» ویژه دانشجویان آغاز به کار کرد
حضور بیش از ۲۰ هزار نفر از ۷۰ کشور جهان در مسابقات «برنامه‌سازی رایان»
دلایل پایین بودن نرخ اتصال فیبرنوری در ایران
افتخارآفرینی تیم دانشگاه تهران در المپیاد جهانی معماری منظر
برگزیدگان همایش کتاب سال بانوان معرفی شدند
هوش مصنوعی آهنگساز می شود
دوره آموزشی «کاربردهای هوش مصنوعی درعلوم پزشکی» ویژه دانشجویان آغاز به کار کرد
دولت چهاردهم اهتمامی به اجرای قانون جوانی جمعیت ندارد
استفاده از هوش مصنوعی در دندان پزشکی
حضور سرزده پزشکیان در وزارت بهداشت
اندونزی پیشنهاد سرمایه گذاری اپل در این کشور را رد کرد
امکان تغییر محل آزمون دانشجویان پیام‌نور فراهم شد
برنامه وزارت علوم برای حل مسکن دانشگاهیان و خوابگاه متاهلی
پرهیز از تمایز میان تشکل‌های دانشجویی در آستانه ۱۶ آذر
تقلید از سیستم بینایی انسان برای ارتقای عملکرد حسگرها
امضای نخستین قرارداد الکترونیکی صندوق نوآوری با یک شرکت دانش‌بنیان
آخرین تغییرات در شورای عالی حوزه‌های علمیه
زنجیره تولید و تامین دارو گرفتار کمبود نقدینگی است
