بیماری نادر

هزینه وحشتناک ناشی از مراقبت از یک فرد مبتلا به دمانس، میلیون‌ها خانوار را به زیر خط فقر می‌برد و زندگی میلیون‌ها نفر را تغییر می‌دهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تا...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل ...

یک دختر ۱۰ ساله از منطقه وینیتسای اوکراین بر اثر بیماری پیری زودرس درگذشت.

بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم ر...

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز ایران که خود به این بیماری مبتلاست، دو ماده ۵۳ و ۵۶ طرح "جوانی جمعیت و تعالی خانواده" مجلس را مانعی مهم در ...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف ...

سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجست...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که ...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماری‌های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری E...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با بیان اینکه بیماران نادر خصوصا بیماران دارای نقص سیستم ایمنی به دلیل مشکلات زمینه‌ای بیشتر در معرض ابتلا به ویروس کرو...