میرنیوز
۳۵۷ بیماری نادر در ایران/پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست
2021-02-20T08:35:06+03:30
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمان‌هایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ می‌شود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیه‌ی داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین می‌شود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولت‌هایی دارد.
وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار بیماری شده‌اند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاه‌های علوم پزشکی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.
ادراکی ادامه داد: یکی از موارد خیلی مهم مسئله بیمه بیماران نادر است که به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور که صلاح می‌دانند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام کنند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق می‌افتد که در سند به آنها اشاره کرده ایم تا از طریق حاکمیت برای بیماران تامین شود. این پوشش بیمه‌ای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت میگیرد در حالی که اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمه‌ای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عموما داروهایشان از خارج از کشور تامین می‌شود و اگر یک دوز هم دارو جابه‌جا شود می‌تواند بیمار را دچار مشکل کند.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌های نادر در ایران، اظهار کرد: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. بر اساس این نوع بیماری‌های نادر، اطلس بیماری‌های نادر که برای معرفی بهتر این بیماری‌ها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال گذشته به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احتمالا برای روز ملی بیماری‌های نادر به چاپ برسد.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماری نادر سند ملی بیماری‌های نادر
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار اجتماعی
موحدی: باید ساختارها و قالب‌های سنتی را بشکنیم
اختصاص ۲.۲ همت برای تکمیل پروژه‌های آموزشی سیستان و بلوچستان
وعده صادق ۳ در راه است/ دوره نوجوانی بهار معنویت است
جزییات واژگونی اتوبوس در محور زاهدان از زبان پلیس راه
صدور حکم بازداشت نتانیاهو پیروزی حامیان فلسطین است
صدور حکم دیوان کیفری بین‌المللی علیه نتانیاهو و گالانت پیروزی است
همکاری اسکاپ و ایران برای توانمندسازی زنان و مقابله با ریزگردها
افتتاح یاورشهر ۱۲ ویژه مردان معتاد جوان در تهران
نجات ۴ سرنشین محبوس در پی واژگونی اتوبوس
استقبال شهروندان از مرحله ثبت ایده «من شهردارم»
استقبال شهروندان از مرحله ثبت ایده «من شهردارم»
بازگشایی آزادراه تهران _ شمال و محور چالوس
زمان‌بندی آزمون سراسری ۱۴۰۴ اعلام شد
اجرای ۴۱۱ طرح بدون مجوز محیط زیست در کشور
اژه‌ای درگذشت حجت‌الاسلام‌والمسلمین شوشتری را تسلیت گفت
اژه‌ای در پیامی درگذشت حجت‌الاسلام‌والمسلمین شوشتری را تسلیت گفت
باندِ گروگان‌گیر در تهران متلاشی شد؛ رهاییِ گروگان
آموزش مهارت‌های فنی در کنار مهارت‌های امنیتی به نیروهای مسلح
صالحی امیری: ایران برای مرمت آثار تاریخی آذربایجان آمادگی دارد
میدری: با فرهنگ بسیجی می‌توان بسیاری از مسائل را در کشور حل کرد
پیشگیری از ساخت و ساز غیرقانونی در حریم تهران
با فرهنگ بسیجی می‌توانیم بسیاری از مسائل را در کشور حل کنیم
حجت الاسلام قمی: مفهوم مقاومت عجین شده با حرکت و امید است
پیشگیری از ساخت و ساز غیرقانونی در حریم شمال‌غرب
مفهوم مقاومت عجین شده با حرکت و امید است
نشست شهردار تهران و کرمان پیرامون سالگرد حاج قاسم سلیمانی
دست‌ها را که از روی گوش بردارید صدای مظلومیت را می‌شنوید
کاهش زباله گردی و حذف پسماند خشک از مخازن زباله با طرح نوماند
دلیل واژگونی اتوبوس کارگران معدن سونگون اعلام شد
خوشبختی همیشه آن چیزی نیست که در ذهن ما می‌گذرد
