میرنیوز
روز ملی بیماری‌های نادر تصویب شد
2021-05-29T09:24:26+04:30
به گزارش ایسنا، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر، درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد. با این حال بدلیل ناشناخته بودن این بیماری‌ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.
وی افزود: بنیاد بیماری‌های نادر از همان آغاز تاسیس شروع به جمع‌آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری‌ها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماری‌های نادر بیشتر احساس شد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکت‌های مردمی وزارت کشور دکتر زهرا عابدینی، دکتر مهدی شادنوش رئیس محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، دکتر موالی‌زاده، دبیر محترم شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانه‌ها این اقدام محقق گردید.
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند و دکتر حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر گامی موثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماری‌های نادر و حمایت دستگاه‌های مربوط باشد.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماری نادر
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار اجتماعی
موحدی: باید ساختارها و قالب‌های سنتی را بشکنیم
اختصاص ۲.۲ همت برای تکمیل پروژه‌های آموزشی سیستان و بلوچستان
وعده صادق ۳ در راه است/ دوره نوجوانی بهار معنویت است
جزییات واژگونی اتوبوس در محور زاهدان از زبان پلیس راه
صدور حکم بازداشت نتانیاهو پیروزی حامیان فلسطین است
صدور حکم دیوان کیفری بین‌المللی علیه نتانیاهو و گالانت پیروزی است
همکاری اسکاپ و ایران برای توانمندسازی زنان و مقابله با ریزگردها
افتتاح یاورشهر ۱۲ ویژه مردان معتاد جوان در تهران
نجات ۴ سرنشین محبوس در پی واژگونی اتوبوس
استقبال شهروندان از مرحله ثبت ایده «من شهردارم»
استقبال شهروندان از مرحله ثبت ایده «من شهردارم»
بازگشایی آزادراه تهران _ شمال و محور چالوس
زمان‌بندی آزمون سراسری ۱۴۰۴ اعلام شد
اجرای ۴۱۱ طرح بدون مجوز محیط زیست در کشور
اژه‌ای درگذشت حجت‌الاسلام‌والمسلمین شوشتری را تسلیت گفت
اژه‌ای در پیامی درگذشت حجت‌الاسلام‌والمسلمین شوشتری را تسلیت گفت
باندِ گروگان‌گیر در تهران متلاشی شد؛ رهاییِ گروگان
آموزش مهارت‌های فنی در کنار مهارت‌های امنیتی به نیروهای مسلح
صالحی امیری: ایران برای مرمت آثار تاریخی آذربایجان آمادگی دارد
میدری: با فرهنگ بسیجی می‌توان بسیاری از مسائل را در کشور حل کرد
پیشگیری از ساخت و ساز غیرقانونی در حریم تهران
با فرهنگ بسیجی می‌توانیم بسیاری از مسائل را در کشور حل کنیم
حجت الاسلام قمی: مفهوم مقاومت عجین شده با حرکت و امید است
پیشگیری از ساخت و ساز غیرقانونی در حریم شمال‌غرب
مفهوم مقاومت عجین شده با حرکت و امید است
نشست شهردار تهران و کرمان پیرامون سالگرد حاج قاسم سلیمانی
دست‌ها را که از روی گوش بردارید صدای مظلومیت را می‌شنوید
کاهش زباله گردی و حذف پسماند خشک از مخازن زباله با طرح نوماند
دلیل واژگونی اتوبوس کارگران معدن سونگون اعلام شد
خوشبختی همیشه آن چیزی نیست که در ذهن ما می‌گذرد
