میرنیوز
به گزارش ایسنا، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی، روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر، درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماریها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی میدارد. با این حال بدلیل ناشناخته بودن این بیماریها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.
وی افزود: بنیاد بیماریهای نادر از همان آغاز تاسیس شروع به جمعآوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماریها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماریهای نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماریهای نادر بیشتر احساس شد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکتهای مردمی وزارت کشور دکتر زهرا عابدینی، دکتر مهدی شادنوش رئیس محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، دکتر موالیزاده، دبیر محترم شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانهها این اقدام محقق گردید.
بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمهای نیستند و دکتر حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر گامی موثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماریها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماریهای نادر و حمایت دستگاههای مربوط باشد.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
پایان انحصار آمریکا در گردهافشانی با پهپادهای ایرانی!
ربودن دختر ۱۷ساله توسط خواستگار شرور در تهران!
ماجرای سنگاندازی برای واردات واگنهای متروی تهران چیست؟
رویه غلط سازمان محیط زیست برای توسعه "قرقهای شکار"
ساخت پهپادهای آشیانهدار توسط یک شرکت دانشبنیان
حل مشکلات ۱۲ساله تملکات ملکی پروژه روددره فرحزاد
آغاز اجرای طرح "نور" برای برخورد با ناهنجاریهای اجتماعی
شناسایی ۷۹ مبتلا به وبا در سال گذشته/کاهش چشمگیر آمار بیماری
طرح کالا برگ فجرانه در ایستگاه پایانی
التیام سریعتر زخمهای دیابتی با کمک پانسمان نانویی
۳ میدان میوه و ترهبار در جنوب تهران احداث میشود
مشکلات واگنهای مترو با ورود رئیسجمهور حل میشود؟
تقویت دانش لازمه مدیریت سرمایه انسانی
امتحانات شبه نهایی دانشآموزان دهم و یازدهم از دوشنبه
ورود واگنهای مترو امسال منتفی نیست
ثبتنام رسمی برای دریافت مشوقهای سربازی از ۱۵ اردیبهشت
چند درصد از زائران حج تمتع امسال زنان هستند؟
افزایش ۳۰۰ درصدی برداشت میگو از مزارع خاکی پرورش میگو
انتقاد بهزیستی از کمکاری مسئولان شهری در قبال معلولان
ربودن دختر ۱۷ ساله توسط خواستگار شرور در تهران!
"زورگیران مسلح اتوبان صدر" دستگیر شدند
"برقی شدن پایتخت" فروردین پاک تهران را همیشگی میکند
فوت ۱۶۸ نفر در حوادث ویژه هفته گذشته/ ۱۵۹۴ مصدوم در تصادفات
احتمال تغییر زمان آغاز سال تحصیلی
استخدام ۱۰۰۰۰ معلم ورزش در سال ۱۴۰۳/ دانشآموزان موفق رشتههای ورزشی بدون کنکور معلم میشوند
غربالگری اختلالات یادگیری دانشآموزان دبستانی بعد از تعطیلات عید
کشف ۳۴۲ عدد لوازم خانگی قاچاق در خیابان فدائیان اسلام
ترخیص خودروهای توقیفی به مناسبت نیمه شعبان
توصیههای پلیس درپی هشدار هواشناسی/ سفر غیرضروری نروید
صفر تا صد میزان افزایش عوارض ساختمانی، طرح ترافیک و پارک حاشیهای در سال ۱۴۰۳