میرنیوز
۳۲۱۵ بیمار نادر در کشور/ تامین داروی بیماران، تحت تاثیر تحریم‌ها
2020-10-02T08:29:06+03:30
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
اداراکی افزود: مورد دیگری که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشتند، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است؛ از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم.
وی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، بیان کرد: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند. در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند. بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماری نادر سند ملی بیماران نادر بیماری MPS وزارت بهداشت دارو تحریمهای آمریکا
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار اجتماعی
تاکید ایران بر حمایت از حقوق کودکان و مبارزه با قاچاق و فروش آنها
برگزاری نمایشگاه «ایران، قربانی تروریسم» در ژنو
درختان تاریخی تهران به عنوان آثار طبیعی ملی معرفی شوند
شیوه‌نامه جدید مسیر ارتقای شغلی در سطوح ارشد، خبره و عالی ابلاغ شد
خدمات ویژه اتوبوسرانی تهران در آخرین پنجشنبه و جمعه سال
۵۵ درصد زائران حج آتی زنان هستند
تسریع در اجرای پروژه‌های مدیریت پسماند و تصفیه فاضلاب در استان تهران
خداحافظی «پرویز» با ارم
واریز حقوق اسفندماه بازنشستگان کشوری آغاز شد
وظیفه کارفرما در صورت قطع رابطه استخدامی تبعه خارجی مجاز چیست؟
رویداد تأثیر تحریم‌ها بر حقوق زنان در شورای حقوق بشر برگزار شد
شیوه نامه نحوه ساماندهی پسماندها به اشخاص حقیقی و حقوقی ابلاغ شد
ضرورت خودداری از توقف غیرمجاز در مسیرهای منتهی به بهشت زهرا
۳۰۱ میلیون مأموریت نیروی انتظامی کشور در ۱۰ ماهه سال‌جاری
۲۸۶ مصدوم و ۵ فوتی در پی حوادث مرتبط با چهارشنبه‌سوری
۲۸۶ مصدوم و ۵ فوتی در پی حوادث مرتبط با چهارشنبه‌سوری ۱۴۰۳
لزوم تغییر و بهینه سازی الگوی مصرف
ساعت کاری دفاتر ثبت اسناد رسمی تا پایان سال افزایش یافت
خدمات رسانی۲۷۰ هزار نفر از هلال احمری‌ها در روزهای پایانی سال
شنبه ۳ ایستگاه بزرگ شارژ خودروهای برقی در تهران افتتاح می‌شود
توزیع میوه شب عید تهرانی‌ها از امروز آغاز شد
از اختصاص مسکن برای نخبگان ایثارگر تا راه اندازی برج فناوری
انهدام باند حرفه‌ای کلاهبرداری در شرق تهران+ عکس
تاکید پلیس راهور به شهروندان برای مدیریت زمان جهت زیارت اهل قبور
برگزاری جشن بزرگ میلاد امام حسن(ع) در آستان مقدس امامزاده یحیی
وضعیت ترافیکی پایتخت در آخرین پنجشنبه سال
اختلالات مصرف مواد مخدر از چالش‌های اساسی اکثر کشورها است
بازبینی آزمون استخدامی کیفیت‌بخشی آموزش و پرورش و قبولی ۵۷۰۰ نفر
اختلالات مصرف مواد مخدر یکی از چالش‌های اساسی اکثر کشورهای جهان است
۸۰۰ هزار لیتر سوخت قاچاق توسط دریابانی استان هرمزگان کشف شد
