میرنیوز
یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران زندگی می کنند/شناسایی ۳۴۲ نوع بیماری نادر
2021-01-01T15:03:17+03:30
به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید.
این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.
یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهادهای ذی ربط، ابلاغ می‌شود.
وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری‌ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری‌ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماری‌های نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.
داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر می‌باشند.
وی افزود: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر رنج می‌برند، و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماری نادر بنیاد بیماری‌های نادر دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
این مُسکن‌ها خطر خونریزی داخلی را افزایش می‌دهند
مهاجرت ۲۵ درصد اساتید؛ تلاش برای رفع مشکلات اقتصادی
وزارت بهداشت طب سنتی و مکمل را به رسمیت می‌شناسد
باید هزینه سلامت را با سبک زندگی سالم پایین بیاوریم
حسگر محققان ایرانی محیط آبزیان را ایمن نگه می‌دارد
عامل مهم ابتلا به تب دنگی در جهان
هزینه درمان ۸۰۰ هزار مصدوم ترافیکی روی دست نظام سلامت!
مهاجرت ۲۵ درصد اساتید/ تلاش برای رفع مشکلات اقتصادی اساتید
مهاجرت ۲۵درصد اساتید/ تلاش برای رفع مشکلات اقتصادی اساتید
اظهارات وزیر علوم درباره انتصابات و آمار دانشجویان اخراجی و تعلیقی
سه فاکتور خطر سکته مغزی/ آسان‌ترین راهکار کاهش استرس و اضطراب
قدیانی: دانشجویان بسیجی باید پرچمدار مراکز تحقیقاتی باشند
دانشجویان بسیجی باید پرچمدار مراکز تحقیقاتی باشند
نحوه ارائه خدمات پیامک انبوه برای کاهش شکایت کاربران بررسی شد
همکاری دانشگاههای شهیدبهشتی و شریف در حوزه هوش مصنوعی و رباتیک
مشکلات رزیدنت‌ها بررسی و رفع خواهد شد
شرایط پذیرش دانشجویان استعداد درخشان در دانشگاه شریف اعلام شد
ثبت‌نام دانشجویان استعداد درخشان در دانشگاه علم و صنعت تمدید شد
نوجوانان استرالیایی در آستانه محدودیت استفاده از شبکه‌های اجتماعی
ظفرقندی: موافق درمان رایگان سالمندان نیستم
افزایش ۲۰ درصدی مسمومیت با مونوکسید کربن در سال جاری
هر ایرانی صاحب شناسنامه سبک زندگی می‌شود
رشد تعداد مشترکین و ضریب نفوذ خدمات ارتباطی
آغاز ثبت نام وام شهریه دانشجویان از امروز
افزایش ۲۰ درصدی مسمومیت با مونوکسید کربن در سال جاری/ کاهش ۱۴ درصدی فوتی‌ها
برخی داروهای دیابت می توانند آسم را مهار کنند
ایران می‌تواند الگوی ادغام طب سنتی و مکمل در منطقه باشد
گسترش همکاری علمی بین دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی و شریف
حمایت بنیاد ملی علم از طرح‌های پژوهشی و رساله‌های مرتبط با فلسطین
ابلاغ هرگونه آیین‌نامه و بخشنامه منوط به تأیید حقوقی وزارت علوم شد
