میرنیوز
درخواست بیماران خاص از قالیباف/ وعده‌هایی که بر زمین مانده است
2020-07-26T10:45:33+04:30
احمد قویدل، به مناسبت پنجمین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی که روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی نامگذاری شده است، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: مهم‌ترین رکن گرامی داشت هفته حمایت در سال ۱۳۹۹ طرح موضوع رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی است. بی تعارف مجلس شورای اسلامی تا کنون عملاً قانون خاصی در حوزه بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها تصویب ننموده است.
وی افزود: یکی از درخواست‌های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها قول تشکیل این فراکسیون را داده‌اند اما وقتی به مجلس می‌رسند وعده‌های خود را فراموش می‌کنند. ما ابراز امیدواری می‌کنیم با هدایت ریاست جدید مجلس، توجه مجلس به امور بیماران دردمند خاص و دیر درمان جلب گردد. متأسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک امر جدی در کشور است.
قویدل ادامه داد: وزارت بهداشت در ذات مأموریت خود عملاً به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی‌شود، سازمان بهزیستی و کمیته امداد شرایط ویژه‌ای برای حمایت از مددجویان خود دارند و عملاً مباحث حوزه رفاه اجتماعی بیماران و برخی از امور بیماران درمانی و دارویی بیماران نیازمند تصویب قانون جامع برای حمایت از بیماران خاص است.
وی افزود: پیوند مجلس و وزارت رفاه برای چنین حمایتی ضرورت تام دارد. برای نمونه حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی که درخواست به حق و عادلانه‌ای است یک مطالبه مهم جامعه بیماران خاص کشور است. بدیهی است یک بیمار هموفیلی نتواند مانند یک انسان عادی ۳۰ سال کار کند و بازنشسته شود.
قویدل گفت: این اظهار نظر کانون صرفاً نیست بیش از ۷۰ پزشک و کارشناس برجسته این حوزه در این رابطه اظهار نظر نموده‌اند. یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر بتواند ۲۰ سال خدمت کند و ادامه کار وی بعد از ۲۰ سال فقط برای دولت و خانواده وی هزینه مضاعف دارد و بیمار هم از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نیست.
وی افزود: تصویب این قوانین با توجه به بار مالی برای کشور نیازمند تقدیم لایحه است و عملاً وزارت رفاه در این حوزه باید به یاری بیماران خاص بیاید. اصلاح قانون از کار افتادگی که منشأ محرومیت بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی از حق از کارافتادگی است نیز از جمله دیگر مطالبات بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماری‌های ارثی است. به استناد این قانون افراد تحت پوشش تأمین اجتماعی نمی‌توانند به دلیل بیماری که قبل از شروع به کار مبتلا بوده‌اند، از کار افتاده شوند.
وی همچنین در رابطه با سهام عدالت، گفت: متأسفانه به رغم دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در اولویت قرار داده بودند و ثبت نامهای ضروری که انجام شد متأسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیرساخت‌های ضعیف فنی در زمره جاماندگان سهام عدالت قرار گرفته‌اند.
قویدل افزود: امیدواریم مجلس به این موضوع توجه جدی نماید. منصفانه نیست بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آنها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته بود به علت ناهماهنگی از سهام عدالت محروم باشند.
وی ادامه داد: در حال حاضر بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد دستور اولویت هم وجود دارد، به نظر ما جبران این خطا برای مسئولین اختصاص سهام عدالت مهیا است اما به ما پاسخ داده‌اند به انتظار مصوبه مجلس برای جاماندگان سهام عدالت باشید. ما روز هموفیلی و مجلس به ریاست مجلس شورای اسلامی سلام می‌گوئیم و در انتظار عکس العمل ایشان و دیگر نمایندگان در رابطه با مشکلات بیماران خاص هستیم.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز احمد قویدل کانون هموفیلی مجلس شورای اسلامی
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
تبدیل پسماندهای زغال‌سنگ به گرافن با بازده بالا
هوش مصنوعی از انرژی اتمی قدرتمندتر است
قدردانی نماینده حزب الله لبنان از جراحان ایرانی
ظرفیت بیهوشی و اطفال خالی مانده است
اسلحه خودکار برای پهپادهای سبک از راه رسید
نشست کمیته تغذیه دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد
سردار جلالی: تکرار کرونا را باید جدی بگیریم
جلالی: تکرار کرونا را باید جدی بگیریم
راه حل محققان برای کاهش مصرف داروی شیمی‌درمانی در درمان سرطان
بیش از هزار سایت خبر جعلی از جستجوی گوگل حذف شدند
نمی توان با دستمزدهای اندک دانشمندان برجسته را در کشور نگه داشت
اتحادیه‌ها بازوی تصمیم‌سازی قوی در دانشگاه آزاد هستند
بازنگری ۲۰۰ برنامه درسی دانشگاه جامع علمی کاربردی در ۱۲ استان
تدوین سند ذخایر راهبردی داروهای اساسی و واکسن
راکت لب ۵ ماهواره اینترنت اشیا به مدار زمین برد
انعقاد توافق‌نامه میان دانشگاه خواجه نصیر و یک شرکت فولادی
برنامه تحول دانشکده اقتصاد دانشگاه علامه‌طباطبائی رونمایی شد
ارزشیابی اساتید دانشگاه پیام‌نور تا ۱۹ آذرماه ادامه دارد
هند تهیه گزارش آنتی تراست درباره اپل را متوقف نمی کند
معاون بورس و امور دانشجویان خارج سازمان امور دانشجویان منصوب شد
لایحه حمایت قضایی از کادر درمان تدوین می‌شود
سازمان ملی هوش مصنوعی با نظام صنفی رایانه‌ای تفاهم‌نامه امضا کرد
لزوم ایجاد «آزمایشگاه‌های ملی مدرن» در راستای جهش و مرجعیت علمی کشور
تولد پنج قلوها در اهواز
سال ۱۴۲۰ رشد جمعیت ایران صفر می‌شود
بسیجیان امروز نسل زد بسیج هستند
دیابتی‌ها این عارضه را جدی بگیرند
تاسیس داروخانه دولتی متوقف شود
درباره کیست کبد بیشتر بدانیم
کدام داروها نباید با گیاهان دارویی مصرف شوند؟
