میرنیوز
۲۹۰۰ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری از بهزیستی خدمات دریافت می‌کنند/ اهمیت تشخیص به موقع بیماری
2023-05-21T13:27:09+03:30
به گزارش خبرگزاری مهر، فاطمه عباسی با بیان اینکه بیماری PKU در ایران با شیوع یک در هر پنج هزار تولد است، گفت: سالانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری (PKU) در ایران متولد می‌شوند.
وی با اشاره به اینکه کودک مبتلا به بیماری فنیل‌کتونوری در ابتدای تولد، بدون علامت است تشریح کرد: این نوزادان به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود و سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور گفت: از آنجا که نوزادان مبتلا، بلافاصله بعد از تولد هیچگونه علامت بالینی نشان نمی‌دهند، اولین گام در درمان بیماری، غربالگری و تشخیص به موقع می‌باشد.
عباسی درمان اصلی این بیماری را تغذیه درمانی عنوان کرد و تشریح کرد: خدمات درمانی این بیماران باید زیر نظر تیمی شامل متخصصان اطفال، تغذیه، روانشناسی، پرستار و مددکار اجتماعی انجام‌شود و در صورتی مؤثر خواهد بود که تا قبل از سومین هفته زندگی نوزاد آغاز شود.
وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی کشور از سال ۱۳۸۲ به عنوان یک سازمان پیشرو برای حمایت از بیماران مبتلا به فنیل‌کتونوری قدم گذاشته است، گفت: بیماران مبتلا به بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری تنها گروه هدف سازمان هستند که دو ردیف بودجه‌ای خاص برای حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی به صورت جداگانه دارند که از طریق بهزیستی استان‌ها برای این عزیزان هزینه می‌شود.
معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در خصوص پیشگیری و شناسایی این بیماران گفت: به منظور پیشگیری و کاهش آسیب‌های ناشی از بیماری متابولیک فنیل‌کتونوری (PKU)، سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این بیماران را شناسایی و با هدف کاهش معلولیت‌های ناشی از آسیب مغزی و عقب‌ماندگی ذهنی، مورد حمایت‌های تغذیه‌ای و درمانی قرار می‌دهد.
عباسی افزود: از سال ۱۳۹۹ کمیته‌های مشترک فی ما بین سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به منظور شناسایی به‌هنگام کودکان مبتلا و در پی آن انجام اقدامات مؤثر برای پیشگیری، درمان و توانبخشی تشکیل شده است که تطبیق آمار و اطلاعات افراد مبتلا به بیماری متابولیک تحت حمایت سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در راستای ارائه خدمات به‌هنگام به بیماران، شناسایی و معرفی بیماران متابولیک نیازمند به دریافت خدمات گفتاردرمانی یا کاردرمانی و پیگیری و معرفی افراد دارای بیماری متابولیک دارای معلولیت جهت در اولویت قرار دادن ارائه خدمات از جمله این خدمات است.
وی ادامه داد: اولویت‌بندی خانواده بیماران PKU که قصد بارداری دوم را دارند جهت معرفی و ارجاع به مرکز مشاوره ژنتیک سازمان بهزیستی و در صورت نیاز انجام آزمایشات ژنتیک به‌صورت رایگان، برگزاری جلسات آموزشی- توجیهی برای کارشناسان مسئول استان‌ها با همکاری کارشناسان وزارت بهداشت و برگزاری جلسه آموزشی تغذیه برای افراد بیمار و خانواده با کمک مدرس تخصصی با همکاری شبکه بهداشت استان و مراکز بهداشت شهرستان از جمله اقدامات در این حوزه است.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز بهزیستی طرح غربالگری شبکه بهداشت و درمان
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار اجتماعی
از دستگیری ۱۳۷ خرده فروش موادمخدر تا سارقان زورگیر
تمهیدات شرکت اتوبوسرانی تهران در مراسم سالگرد ارتحال حضرت امام خمینی(ره)
احتمال تغییر در بدنه شهرداری تهران در چند هفته آتی
یارانه بگیران بخوانند! / آغاز مرحله جدید طرح ملّی کالابرگ الکترونیک اعلام شد
قاتل متواری نسیم صدقی به ایران بازگردانده شد
ارائه ۳۸۰۰ خدمت درمانی به زائران ایرانی در مدینه
خدمات رسانی اتوبوسرانی در مراسم سالگرد ارتحال امام(ره)
آمادگی کامل پلیس برای عملیات اعزام زائران حج تمتع
معاونت صنایع‌دستی و شرکت پُست تفاهم‌نامه همکاری امضا کردند
صدور گذرنامه زیارتی برای زائران عتبات عراق
تقدیر بنیاد ۱۵ خرداد از دانش‌آموزان ایده‌پرداز حوزه توانبخشی
روشنایی بالغ بر۷۵ درصد پله‌های برقی در تهران
کمک ۳ ساله بنیاد مستضعفان به بهزیستی به ۱۲۵۰ میلیارد تومان رسید
برخورد با افراد منتشر کننده مطالب خلاف واقعیت در فضای مجازی
وعده معاون وزیر حج عربستان برای محقق کردن خواسته‌های زائران ایران
مسافران شمال از جاده فیروزکوه تردد کنند
۵ استان در ۲ روز گذشته درگیر سیل و آبگرفتگی بودند
بخشنامه جذب سربازمعلم ابلاغ شد
پیشنهاد تشکیل بازارچه مجازی مشترک زنان ایران و امارات
موضوع حجاب نیازمند کار فرهنگی است/ واکنش به لایحه عفاف وحجاب
دستگیری ۸ قاچاقچی ارز در فرودگاه‌های کشور
وضعیت جوی کشور از پنج شنبه تا دوشنبه/ پیش بینی آسمان تهران
سفرای ۲۸ کشور و نمایندگان سازمان‌های بین‌المللی از ندامتگاه زنان تهران بازدید کردند
کشف ۲.۵ میلیون لیتر سوخت قاچاق در کشور
ایجاد سه ناحیه در پایتخت به عنوان نواحی پیشران هوشمندسازی
صندوق توسعه ملی به خزانه دومی برای دولت تبدیل شده است
۱۱ شرکت جدید در مرحله احیا و راه‌اندازی مجدد است
صاحب پمپ بنزین یک نوجوان ۱۴ ساله در کارولینای جنوبی را کُشت
افتتاح کارخانه دانش‌بنیان تجهیزات پزشکی توسط ستاد فرمان امام
آتش سوزی ۱۵ خانه هم ردیف در پنسیلوانیا
