میرنیوز

ورود داروی جدید هموفیلی‌ها به فهرست دارویی کشور/وضعیت تامین فاکتور ۸ این بیماران

ورود داروی جدید هموفیلی‌ها به فهرست دارویی کشور/وضعیت تامین فاکتور ۸ این بیماران 2022-04-18T12:10:44+04:30

دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، ضمن تبریک روز جهانی هموفیلی و آرزوی سلامتی برای بیماران درباره وضعیت بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده داریم که تعدادی از این بیماران به انواع خفیف هموفیلی مبتلا هستند که دارو دریافت نمی‌کنند، اما از آنجایی که اگر دچار تصادف یا در جراحی بزرگ، ممکن است نیاز به فاکتورهای انعقادی داشته باشند، در سامانه ثبت شده‌اند. بر این اساس بیماران هموفیلی که در سامانه ما ثبت شده، فعال هستند و خدمت مستمر دریافت می‌کنند، حدود ۱۱ هزار و ۵۰۰ بیمار هستند.

وجود ۱۳ نوع اختلال انعقادی

وی با بیان اینکه تمام اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی و اکتسابی را ثبت کرده‌ایم، گفت: در حال حاضر حدود ۱۳ نوع اختلال انعقادی داریم که همه آن‌ها تحت عنوان هموفیلی خدمات دریافت می‌کنند. بزرگ‌ترین گروه بیماران هموفیلی، فاکتور هشتی‌ها هستند که حدود ۵۰۰۰ نفرند و طی سال‌های اخیر از نظر تامین و دسترسی به دارو نیاز خاصی نداشته اند. همچنین حدود ۱۲۰۰ بیمار هموفیلی B داریم که فاکتور ۹ مورد نیازشان است.

چرایی بروز هموفیلی

دوسوم ابتلا به هموفیلی قابل پیشگیری است

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: وقتی در بدن خونریزی اتفاق می‌افتد، یکسری مکانیزم‌ها در بدن فعال می‌شوند تا خونریزی را متوقف کنند. یکی از این مکانیزم‌ها عملکرد فاکتورهای انعقادی است که کمک می‌کنند پلاکت‌ها به یکدیگر بچسبند و محل خونریزی بسته شود. حال بدن هر یک از این فاکتورهای انعقادی را که نداشته باشد، می‌تواند باعث شود که خونریزی متوقف نشود و حتی در موارد شدید خونریزی‌های خودبه‌خودی اتفاق بیفتد. باید توجه کرد که اختلالات انعقادی انواع مختلف دارند، برخی از آن‌ها وابسته به جنس هستند و از طریق والدین بیمار یا ناقل می‌تواند به دخترها منتقل شود و یا پسران را بیمار کند. به عنوان مثال در اختلال فاکتور هشت و ۹ که وابسته به جنس هستند، بیماران ما عمدتا مردان هستند و در موارد بسیار خاص ممکن است که یک بیمار خانم علائم بالینی بدهد. این اختلال از طریق مادر ناقل به دختران و پسران منتقل می‌شود، اما پسران هستند که بیماری را نشان می‌دهند. برخی از اختلالات خونریزی‌دهنده نیز وابسته به جنس نیستند و هم در مردان و هم در زنان ایجاد بیماری می‌کنند.

وی گفت: در عین حال باید توجه کرد که هموفیلی اکتسابی هم می‌تواند ایجاد شود، دراثر یک بیماری که عمدتا بیماری‌های خود ایمنی هستند، یک آنتی بادی بر علیه یکی از فاکتورهای انعقادی تولید می‌شود و فرد علایم هموفیلی را نشان خواهد داد. باید توجه کرد که یک ‌سوم موارد هموفیلی ناشی از موتاسیون‌ها و جهش های جدید هستند. به طوری که در خانواده سابقه‌ای از هموفیلی نمی‌بینید، اما در زمان  تشکیل جنین جهشی اتفاق می‌افتد و  کودک به هموفیلی مبتلا می‌شوند. بنابراین یک سوم موارد هموفیلی قابل پیشگیری نیستند، اما در دو سوم موارد که بر اساس سابقه خانوادگی است می‌توان از طریق آزمایشات قبل از ازدواج  و بارداری  از هموفیلی پیشگیری کرد.

درمان هموفیلی

"پروفیلاکسی" برای هموفیل‌های شدید زیر ۱۵ سال در کشور

علیرضایی با اشاره به اقدامات درمانی انجام شده در حوزه هموفیلی، گفت: در هموفیلی با توجه به ماهیت بیماری، یک درمان دارویی دارد و یکسری مراقبت‌های درمانی که باید به صورت مستمر برای بیماران انجام شود. در حوزه درمان باید فاکتورهای انعقادی مورد نیاز برای تزریق فراهم کنیم. در عین حال در برخی کشورها از جمله کشور ما برای کودکان زیر ۱۵ سال که به هموفیلی شدید مبتلا هستند، برنامه پروفیلاکسی را اجرا می‌کنیم. یعنی قبل از اینکه خونریزی اتفاق افتد، ما به صورت مستمر فاکتور به فرد تزریق کرده و سطح فاکتور را بالا می‌آوریم و اصلا اجازه بروز خونریزی را نمی‌دهیم. در کل کشور حدود ۸۵۰ نفر بیمار واجد شرایط پروفیلاکسی داریم (زیر ۱۵ سال هموفیل شدید A و B ) و اکثریت آنها تحت پوشش پروفیلاکسی قرار دارند. باید توجه کرد که نتایج این نوع درمان بسیار خوب بوده است. در مراکزی که پروفیلاکسی به خوبی اجرا شده، بیمارانی داشتیم که خونریزی‌هایشان در طول سال حتی به صفر رسیده است. در بیماران بالای ۱۵ سال هم آموزش‌های لازم داده شده و این بیماران هر زمان که خونریزی می‌کنند، برای تزریق فاکتور مراجعه و اقدام می‌کنند.

وضعیت تامین فاکتور ۸ 

وی درباره کمبود فاکتور هشت بیماران هموفیلی، گفت: باید توجه کرد که دو نوع فاکتور هشت مشتق از پلاسما و نوترکیب وجود دارد. نوع پلاسمایی و نوترکیب تولید داخلی آن وجود دارد و کمبود فاکتور هشت نداریم. البته ممکن است در بازه‌های زمانی خاصی یک فاکتور خاص به دلیل تحریم‌ها، کمبودی ایجاد شود، اما بسیار اندک بوده است. خوشبختانه فاکتور هشت تولید داخلی داریم و در حال حاضر کمبودی نداریم.

ورود یک داروی جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور 

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اضافه شدن برخی داروهای جدید هموفیلی به فهرست دارویی کشور گفت: یک دارو با عنوان امی‌سی‌زوماپ، دارویی است که به صورت پروفیلاکسی و پیشگیرانه می‌تواند به صورت هفتگی یا دو هفته یا چهار هفته یکبار بسته به نظر پزشک به شکل زیر جلدی استفاده شود و دیگر نیاز به رگ‌گیری ندارد. البته هزینه آن مقداری بالاست و گران‌قیمت است، اما در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی برای این دارو انجام شد که نشان داد علی‌رغم اینکه گران است، در طولانی‌مدت آسیب‌های بیمار، بستری شدن و مشکلات هزینه‌ای را کاهش می‌دهد و هزینه-اثربخش مشخص شد و درخواست دادیم و بر این اساس وارد فهرست دارویی کشور شد. امیدواریم به زودی شرایط در کشور به گونه‌ای شود تا بتوانیم این دارو را در کشور برای همه بیماران عرضه کنیم.

اعتبار سالانه ۲۰ میلیاردی وزارت بهداشت برای هموفیلی‌ها

علیرضایی درباره سایر خدمات درمانی و مراقبتی برای بیماران هموفیلی، گفت: یک بسته خدمات درمانی-مراقبتی جامع برای بیماران هموفیلی از سوی کمیته کشوری هموفیلی تدوین و ابلاغ شده و در آن اعلام شده که هر بیمار هموفیل باید مراقبت‌های دوره‌ای را دریافت کند. مثلا هر شش ماه باید توسط پزشک ارتوپد یا متخصص گوارش معاینه شود یا یکسری آزمایشات دوره‌ای و معاینات دندان پزشکی، فیزیوتراپی و ... را انجام دهد. هزینه بخشی از خدمات بسته خدمتی مانند تعویض مفصل را سازمان‌های بیمه‌گر تقبل می‌کنند. آن بخش از هزینه را که سازمان‌های بیمه‌گر نمی‌پردازند، مابه‌التفاوتش را وزارت بهداشت تحت عنوان بسته حمایتی از بیماران خاص و صعب‌العلاج که یکی از آن‌ها هموفیلی است به دانشگاه‌های علوم پزشکی پرداخت می‌کند. در نتیجه بیمار هموفیلی می‌تواند از خدمات دندان پزشکی، فیزیوتراپی، مشاوره‌های تخصصی و ... استفاده کند و با مراجعه به مرکز مربوطه در بیمارستان دولتی خدمات را دریافت کرده و ما سهم بیمار را به دانشگاه‌ها پرداخت می‌کنیم. سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، بالغ بر ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته می‌شود.

چرایی شیوع بالای هموفیلی در برخی مناطق کشور

وی درباره وضعیت شیوع هموفیلی در کشور نیز گفت: در حوزه هموفیلی شیوع همگن داریم، اما در منطقه سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواج‌های فامیلی ثبت نشده و همچنین عدم رعایت مباحث پیشگیری، میزان بیماران هموفیلی بیش از سایر نقاط کشور است.

علیرضایی درباره نحوه شناسایی بیماران هموفیلی جدید نیز گفت: برخی بیماران سابقه هموفیلی در خانواده دارند و زود مراجعه و تشخیص داده می‌شوند. گاهی کودکان نیز با بریدن بند ناف، خونریزی کودک متوقف نمی‌شود یا به صورت‌های دیگر بیماری خودش را نشان می‌دهد که در این صورت بیمار به مراکز مراجعه کرده، تست داده و پس از تشخیص قطعی در سامانه ثبت می‌شود. هر زمان که بیماری مراجعه کند و تشخیص داده شود، ما او را در سامانه ثبت کرده و خدمات به او ارائه می‌شود.

انتهای پیام

منبع : خبرگزاری ایسنا


کلمات کلیدی :
اشتراک گذاری :

آخرین اخبار اجتماعی

پویش ایران همدل چیست؟

پویش ایران همدل چیست؟
2024-10-31T20:27:19+03:30
پویش ایران همدل می‌خواهد کمک‌های مردم ایران را به دست مردم غزه و لبنان برساند.

طرح ابراهیم با طوفان‌الاقصی به باد رفت/اسرائیل نباید احساس امنیت کند

طرح ابراهیم با طوفان‌الاقصی به باد رفت/اسرائیل نباید احساس امنیت کند
2024-10-31T20:13:59+03:30
شهردار تهران گفت: طرح ابراهیم با طوفان‌الاقصی به باد رفت و اسرائیل نباید احساس امنیت کند.

بزرگ‌ترین پروژه بازآفرینی شهری در تهران به کجا رسید؟

بزرگ‌ترین پروژه بازآفرینی شهری در تهران به کجا رسید؟
2024-10-31T20:13:58+03:30
معاون شهردار تهران از پیشرفت ۹۲ درصدی پروژه احیای بلدیه که بزرگ‌ترین پروژه بازآفرینی شهری محسوب می‌شود، خبر داد.

صدور احکام بازنشستگان تامین اجتماعی در آبان‌ماه

صدور احکام بازنشستگان تامین اجتماعی در آبان‌ماه
2024-10-31T20:00:39+03:30
سرپرست سازمان تأمین اجتماعی از صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه خبر داد.

آماده‌باش امدادگران هلال احمر در پی صدور هشدار نارنجی سازمان هواشناسی

آماده‌باش امدادگران هلال احمر در پی صدور هشدار نارنجی سازمان هواشناسی
2024-10-31T19:47:18+03:30
رئیس سازمان امداد و نجات جمعیت هلال احمر کشور از هشدار سطح نارنجی سازمان هواشناسی و اعلام آماده باش امدادگران و نجاتگران جمعیت هلال‌احمر خبر داد.

صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه

صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه
2024-10-31T19:33:59+03:30
سرپرست سازمان تأمین اجتماعی از صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه خبر داد.

موزه عبرت در کاخ سعدآباد

موزه عبرت در کاخ سعدآباد
2024-10-31T16:00:39+03:30
شعبه دیگری از موزه عبرت ایران در بخش ورودی کاخ سعدآباد تهران ساخته شده که در واقع شبیه به یک گالری است.

قوانین مربوط به ایثارگران بازنگری، اصلاح و تجمیع شود

قوانین مربوط به ایثارگران بازنگری، اصلاح و تجمیع شود
2024-10-31T15:34:01+03:30
سرپرست اداره کل حقوقی و معاضدت قضایی بنیاد شهید با اشاره به قوانین فراوان و به روز نشده مربوط به ایثارگران گفت: قوانین مربوط به ایثارگران باید بازنگری، اصلاح...

هوشمندسازی خدمات در بخش‌های مختلف تأمین اجتماعی قوت می‌گیرد

هوشمندسازی خدمات در بخش‌های مختلف تأمین اجتماعی قوت می‌گیرد
2024-10-31T13:47:21+03:30
سرپرست سازمان تأمین اجتماعی گفت: غیرحضوری کردن خدمات در تأمین اجتماعی منجر به رضایت‌مندی عمومی می‌شود و از این جهت اولویت مهم سازمان تأمین اجتماعی در ادامه م...

ارائه بسته‌های معیشتی به خانواده‌های جانباختگان معدن طبس

ارائه بسته‌های معیشتی به خانواده‌های جانباختگان معدن طبس
2024-10-31T13:47:20+03:30
رئیس جمعیت هلال احمر از ارائه بسته‌های معیشتی به خانواده‌های جانباختگان معدن طبس تا آخر سال خبر داد.

کشف تریاک در بسته‌های آجیل

کشف تریاک در بسته‌های آجیل
2024-10-31T12:14:00+03:30
فرمانده پلیس فرودگاه‌های کشور از کشف مواد مخدر از نوع تریاک در بسته‌های آجیل، توسط پلیس فرودگاه حضرت امام خمینی (ره) خبر داد.

کشف آبمیوه با طعم شیشه در فرودگاه امام خمینی (ره)

کشف آبمیوه با طعم شیشه در فرودگاه امام خمینی (ره)
2024-10-31T12:14:00+03:30
جانشین فرماندهی یگان‌های انتظامی و حفاظتی فراجا از کشف یک محموله ۹۰ کیلویی، حاوی بطری‌های آبمیوه آغشته به شیشه، توسط پلیس فرودگاه حضرت امام خمینی (ره) خبر داد.‌

تقویت بسیج دانش آموزی در مدارس غیردولتی با رویداد چفیه‌های بهشتی

تقویت بسیج دانش آموزی در مدارس غیردولتی با رویداد چفیه‌های بهشتی
2024-10-31T12:13:59+03:30
رئیس سازمان مدارس و مراکز غیر دولتی و توسعه مشارکت‌های مردمی وزارت آموزش و پرورش گفت: رویداد ملی چفیه‌های بهشتی در راستای تقویت بسیج دانش آموزی در مدارس غیر ...

افتتاح ۱۱۰پروژه مدیریت شهری در شهرری

افتتاح ۱۱۰پروژه مدیریت شهری در شهرری
2024-10-31T11:07:19+03:30
افتتاح ۱۱۰ پروژه در قالب دومین دوره طرح من شهردارم در منطقه ۲۰ با اعتباری بالغ بر یک هزار میلیارد تومان اجرایی شد.

توسعه عدالت و ارتقا کیفیت آموزشی برای همه دانش آموزان

توسعه عدالت و ارتقا کیفیت آموزشی برای همه دانش آموزان
2024-10-31T11:07:19+03:30
معاون آموزش متوسطه گفت: توسعه عدالت و آموزش باکیفیت برای همه دانش آموزان یکی از رویکردهای دولت چهاردهم در وزارت آموزش و پرورش است.

توفان ترامی در هاینان چین ۷ کشته و ۱ مفقود بر جای گذاشت

توفان ترامی در هاینان چین ۷ کشته و ۱ مفقود بر جای گذاشت
2024-10-31T10:13:59+03:30
به گفته مقامات مدیریت اضطراری، توفان "ترامی" جان هفت نفر را گرفت و باعث ناپدید شدن یک نفر دیگر در استان هاینان در جنوب چین شد.

احداث مجموعه نمایشی الگونما در منطقه۱۱

احداث مجموعه نمایشی الگونما در منطقه۱۱
2024-10-31T09:20:38+03:30
شهردار منطقه۱۱ تهران در فضای مجازی از احداث مجموعه نمایشگاهی الگونما و بازدید رییس کمیته اجتماعی فرهنگی شورای شهر تهران از روند این اقدامات نوشت .

هوای پایتخت در شرایط قابل قبول است

هوای پایتخت در شرایط قابل قبول است
2024-10-31T09:07:34+03:30
براساس اعلام شرکت کنترل کیفیت هوای تهران، میانگین کیفیت هوای پایتخت امروز ۱۰ آبان‌ماه در شرایط «قابل قبول» است.

تردد روان در محورهای شمالی/ ترافیک در محور شهریار_تهران

تردد روان در محورهای شمالی/ ترافیک در محور شهریار_تهران
2024-10-31T09:07:34+03:30
مرکز مدیریت راههای کشور آخرین وضعیت ترافیکی جاده های کشور را اعلام کرد بر این اساس تردد روان در محورهای شمالی کشور وجود دارد.

محمد زارعی قائم مقام دبیرکل ستاد مبارزه با موادمخدر شد

محمد زارعی قائم مقام دبیرکل ستاد مبارزه با موادمخدر شد
2024-10-30T19:00:37+03:30
وزیر کشور و دبیرکل ستاد مبارزه با موادمخدر در حکمی محمد زارعی را به سمت قائم مقام دبیرکل این ستاد منصوب کرد.

زنان ما در حوزه‌های نوآوری ظرفیت‌های فراوانی دارند

زنان ما در حوزه‌های نوآوری ظرفیت‌های فراوانی دارند
2024-10-30T18:07:18+03:30
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده گفت: زنان ما در حوزه‌های نوآوری، استارتاپ‌ها و کسب و کارهای فناور محور، ظرفیت‌های فراوانی دارند و ما آماده همکاری با ...

شرکت تولید کننده مواد پلیمری به دلیل گرانفروشی جریمه شد

شرکت تولید کننده مواد پلیمری به دلیل گرانفروشی جریمه شد
2024-10-30T18:07:18+03:30
یک شرکت تولید کننده پلیمر در زنجان به پرداخت ۲۷ میلیارد و ۸۸۹ میلیون ریال جریمه محکوم شد.

معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده وارد دوحه شد

معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده وارد دوحه شد
2024-10-30T17:00:40+03:30
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده، به منظور شرکت در نشست «خانواده و روندهای کلان معاصر» وارد دوحه، پایتخت قطر شد.

جزییات انهدام باند قاچاق و کشف ۱۰ کیلو هروئین در محورهای مواصلاتی تهران

جزییات انهدام باند قاچاق و کشف ۱۰ کیلو هروئین در محورهای مواصلاتی تهران
2024-10-30T16:33:59+03:30
رئیس پلیس مبارزه با مواد مخدر تهران از انهدام باند و دستگیری ۳ نفر از قاچاقچیان سابقه دار در محورهای مواصلاتی شهر تهران خبر داد.

نقشه مراکز تخلیه ایمن اضطراری محلات تهران به‌روز رسانی می‌شود

نقشه مراکز تخلیه ایمن اضطراری محلات تهران به‌روز رسانی می‌شود
2024-10-30T16:20:42+03:30
معاون آمادگی و عملیات سازمان پیشگیری و مدیریت بحران شهر تهران از به روز رسانی نقشه مراکز تخلیه ایمن اضطراری محلات شهر تهران خبر داد.

کلاهبرداری ۴۰ میلیاردی توسط شرکت جعلی پارسا خودرو

کلاهبرداری ۴۰ میلیاردی توسط شرکت جعلی پارسا خودرو
2024-10-30T16:20:41+03:30
رئیس پلیس آگاهی پایتخت گفت: همکاران ما در اداره چهاردهم، متهمانی را که با تأسیس شرکتی به نام پارسا خودرو اقدام به کلاهبرداری کرده بودند، دستگیر کردند.

پایان فعالیت باند بزرگ جعل طلا و سکه در پایتخت

پایان فعالیت باند بزرگ جعل طلا و سکه در پایتخت
2024-10-30T16:20:41+03:30
رئیس پلیس آگاهی پایتخت گفت: یک باند بزرگ جعل طلا و سکه که با استفاده از طلاهای آب‌شده تقلبی اقدام به کلاهبرداری از طلافروشی‌های تهران کرده بود، با تلاش همکار...

مشارکت حدود ۲۰ میلیارد تومانی مردم تهران برای کمک به مردم لبنان

مشارکت حدود ۲۰ میلیارد تومانی مردم تهران برای کمک به مردم لبنان
2024-10-30T16:20:40+03:30
معاون توسعه مشارکت‌های مردمی کمیته امداد استان تهران از مشارکت ۱۹۷ میلیارد ریالی مردم تهران از طریق این نهاد برای کمک به مردم مظلوم لبنان خبر داد.

دستگیری اراذل و اوباش فراری شرق تهران

دستگیری اراذل و اوباش فراری شرق تهران
2024-10-30T16:20:40+03:30
معاون اجتماعی سازمان اطلاعات پلیس پایتخت از دستگیری یک نفر از اراذل و اوباش به اتهام درگیری با قمه و ایجاد ضرب و جرح در خیابان جانبازان تهران خبر داد.

هشدار معاونت پیشگیری از وقوع جرم قوه قضائیه نسبت به تخلفات صنفی

هشدار معاونت پیشگیری از وقوع جرم قوه قضائیه نسبت به تخلفات صنفی
2024-10-30T16:07:20+03:30
معاونت اجتماعی و پیشگیری از وقوع جرم قوه قضاییه با صدور پیامکی به شهروندان، نسبت به هرگونه سوء استفاده احتمالی از جعل کالا و تخلفات واحدهای صنفی هشدار داد.
X فیلم جدید فیلم جدید دانلود فیلم و سریال تبلیغات شما (پیام به تلگرام)