میرنیوز

2021-12-06T08:22:33+03:30

به گزارش ایسنا، "محمد" و "زهرا" ۱۱ و ۱۶ ساله بودند که خانواده‌شان آنها را با هم نامزد می‌کنند. سه سال بعد رسما با یکدیگر ازدواج می‌کنند و زندگی مشترک‌شان آغاز می‌شود. ثمره این ازدواج پنج فرزند پسر است؛ رسول، سیدعلیرضا، سیدجواد و دو قلویی ناهمسان به نام‌های سیدهادی و سیدمهدی؛ حالا بیش از ۴۳ سال از زندگی مشترک‌شان می‌گذرد.  

خانه‌ای در یکی از بن بست‌های محله خاوران میزبان زندگی عاشقانه زهرا و محمد در کنار دو فرزند دارای معلولیت ذهنی‌شان شده؛ سه فرش ۹ متری کرم رنگ،‌ یک میز تلویزیون و چهار پشتی قهوه‌ای رنگ که به چهار گوشه دیوارهای خانه نوساز و ساده خانواده موسوی تکیه داده‌اند. زهرا برای چند ثانیه‌ای به محمد خیره شده است؛ می‌گوید: «همه زندگی من ایشونه، پشت و پناه من ایشونه».

فرزندانشان یکی درمیان دچار معلولیت ذهنی شده‌اند؛ علیرضا با شدت معلولیت ۹۹ درصد و هادی با شدت ۸۵ درصد. سیدمحمد پدر خانواده می‌گوید: «البته دوقلوی همسان نیستند. خانم عکساشون رو دارید؟ اصلا شکل هم نیستن، اصلا».

محمد از پسرش که دور اتاق در حال راه افتادن است، مشتاقانه می‌پرسد: «می‌دونی آلبوما کجاست؟، هادی پشت دو دستش را به هم می‌کوبد و با پوزخندی آرام می‌گوید: «نه». زهرا می‌گوید: «اینا آلبومارو برداشتن پاره کردن» صفحه موبایلش را روشن می‌کند و از بالای عینکش به گوشی خیره می‌شود، با انگشتش به صفحه موبایل ضربه می‌زند و وارد اینستاگرام می‌شود. با ذوق می‌گوید: «صبر کن الان پیدا می‌کنم بهت نشون میدم، صبر کن. ببینید، این اون قلشه. شما باورتون میشه این قلشه؟ نگاه کنید این قلشه. این قل ایشونه. اصلا با این، یکی نیستش».

در قاب در ایستاده‌ و به استقبالمان می‌آیند. "علیرضا" و "هادی" پشت پدر و مادرشان در گوشه پذیرایی ایستاده‌اند و به آرامی سلام می‌کنند. در ظاهر چندان تفاوتی با افراد دیگر ندارند. هر دویشان قدی بلند و صورتی کشیده‌ دارند. علیرضا عینک‌ مشکی رنگ ته استکانی‌اش را به صورتش زده و هادی با ساعت دور دستش بازی می‌کند. هردویشان دیر زبان باز کرده‌اند و دیر به راه افتاده‌اند. بیشتر از چند کلاس نتوانسته‌اند درس بخوانند، مدام بی‌قرار و مضطرب‌اند و در خانه راه می‌روند. دکترها گفته‌اند علیرضا به دلیل ترسیدن زهرا در دوران بارداری در روزهای بمباران و هادی به دلیل نرسیدن یُد، دچار معلولیت ذهنی شده‌ است.

محمد به آشپزخانه می‌رود و با سینی چای و ظرفی از شکلات برای پذیرایی به استقبالمان می‌آید؛ مردی ۶۳ ساله، خوش‌رو، مهربان با موهای کوتاه جوگندمی. چین و چروک‌های روی صورتش بیشتر از سن و سالی که دارد روی صورتش جا خوش کرده‌اند. بشقاب‌های زیرلیوانی گلسرخ را روی زمین می‌گذارد و لیوان‌های بلوری پر شده از چای را تعارف می‌کند.

زهرا گوشه دیوار نشسته است. چادری مشکی رنگ روی دوشش انداخته و به گل‌های روی قالی خیره شده است؛ ساکت و بی‌کلام. هر از چندگاهی از بالای عینکش نگاهمان می‌کند و دوباره به نقش روی قالی خیره می‌شود. دوباره نگاهش به چشمانم گره می‌خورد. جمع شدن گوشه چشم و تکان خوردن ماسک روی صورتش این بار خبر از لبخند زدنش می‌دهد.

علیرضا و هادی پشت کانتر آشپزخانه، آن طرف پذیرایی خودشان را قایم کرده‌اند و هیچ نمی‌گویند. علیرضا از جایش بلند می‌شود و با سرعت به سمت سرویس بهداشتی می‌دود. محمد (پدرشان) می‌گوید: «۵ تا فرزند پسر دارم که یکی در میان معلولیت دارند؛ اولی سید رسول، سیدعلیرضا، سیدجواد و بعد سیدهادی و سیدمهدی». محمد به سمت هادی که گوشه اتاق کز کرده می‌رود، به جایی که همسرش نشسته اشاره می‌کند و رو به هادی می‌گوید: «پاشو اونجا بشین» هادی از جایش بلند می‌شود و درست کنار مادرش می‌نشنید. پدر می‌گوید: «یه خورده خجالتی هستن. ببخشید». به سمت سرویس بهداشتی می‌رود و از پشت در علیرضا را صدا می‌کند: « زود باش دیگه؛ زود باش».

هادی ساکت و بی‌کلام کنار مادرش نشسته است. سرش را پایین انداخته و نگاهی نمی‌کند. مدام با ساعت مشکی رنگی که در دستش انداخته بازی می‌کند و پشت سر هم پلک می‌زند. کم حوصله است و بسیار خجالتی؛ هر از چند گاهی چشمانش را می‌بندد و سرش را به این طرف و آن طرف تکان می‌دهد. با انگشت اشاره به صفحه ساعتش ضربه‌ای می‌زند و گوشش را به ساعتش می‌چسباند.

- هادی اذیت میشی؟

 «نه. نه. نوچ» دوباره سرش را می‌اندازد پایین و خودش را جمع می‌کند.

مادرش به سید محمد (همسرش) اشاره‌ای می‌کند و یواشکی می‌پرسد: «علیرضا رفته اونجا خوابیده؟» پدر نگاهش را به سمت در سرویس بهداشتی می‌اندازد. صدای باز شدن قفل در می‌آید. علیرضا در را باز می‌کند. محمد به کنار هادی اشاره‌ می‌کند و می‌گوید: «حاج علیرضا بیا اینجا. اینجا بشین بابا. اینجا بشین».

محمد قبلا تعمیرکار موتور سیکلت بوده و اکنون راننده تاکسی است. وقتی ۱۶ سالش بوده، با زهرا نامزد می‌شود و سه سال بعد، رسما با یکدیگر ازدواج می‌کنند. صحبت‌هایش را از نحوه آشنایی‌اش با زهرا شروع می‌کند و می‌گوید: از قبل پدربزرگ ما با پدربزرگ حاج خانوم آشنایی داشتن. اینا عراق زندگی می‌کردن. یعنی پدرش از ۵ سالگی رفته بوده عراق و همونجا ازدواج کرده و حاج خانوم وقتی اومده ایران، ۸ سالش بوده. بعد دیگه چون از قدیم با هم آشنا بودن، ما هم رفت و آمد کردیم، ولی آنچنان فامیلیتی نداریم».

زهرا تنها فرزند پدر و مادرش بوده است. اکنون مادری خانه‌دار است که ۵۸ سال دارد و به گفته خودش چهار کلاس نهضت خوانده است. یک سال بعد از ازدواجشان اولین فرزندشان در سال ۵۷ به دنیا می‌آید. محمد می‌گوید: «۱۹ سالگی ازدواج کردم و ۲۰ سالگی اولین فرزندم به دنیا اومد؛  ۵ تا فرزند دارم که همه‌شون پسرن. بچه‌ها یکی در میون اینطوری شدن. مثلا پسر بزرگم سالمه. بعدش سیدعلیرضا هست که مشکل پیدا کرده (متولد سال ۱۳۶۰)، بعد سیدجوادمون هست که اونم سالمه و بعد سید هادی و سیدمهدی (متولد سال ۷۰) هستند. هادی و مهدی دوقلو هستن. هادی قل اول هست».

- پیش از بارداری یا بعد از تولد دومین فرزندتان آزمایش ژنتیک انجام دادید؟

زهرا می‌گوید: «اصلا من دوتا فرزندمو توی خونه به دنیا آوردم. اولی و دومی رو توی خونه به دنیا آوردم و واکسن هیچی نزدم. زمانی که سیدجواد هم به دنیا اومد و این میخواست بره مدرسه تازه متوجه شدم که معلولیت ذهنی داره. یعنی یه چیزایی بود اما اصلا نمی‌دونستم معلولیت یعنی چی؟. خیلی مریض می‌شد و از گوشش چرک میومد. اذیت می‌شدم. زبونش دیر باز شد».

همسرش میان صحبت‌هایش می‌آید و می‌گوید: «دیر راه افتاد». زهرا صحبت‌هایش را ادامه می‌دهد: «بعد فهمیدن از گوشش هست و عمل کردن. ۵ سالش بود که زبونش باز شد. تا ۵ سالگی دستمون رو می‌برد و مثلا غذا می‌خواست می‌گفت مثلا گشنمه. اینطوری».

-پزشک هم متوجه معلولیت نشده بود؟

زهرا می‌گوید: «دکتر هیچی بهم نمی‌گفت اما خب نسبت به پسر اولیم که ۹ ماهش بود و صحبت کرد قشنگ ۹ ماهگی راه می‌رفت. قشنگ سر ۹ ماه هم زبان باز کرد و هیچ مشکلی نداشت. ماشالله از نظر هوشی خیلی بالا بود.» با دستش به علیرضا اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «اما ایشون، دوران بارداریم زمانی بودش که جنگ بود و بمباران می‌شدش. حالا نمی‌دونم. وقتی دنیا اومد صحیح و سالم بود. حالا توی خونه بود ولی خب متوجه بودم. تا ۴۰ روزم هیچ عیب و نقصی نداشت. بعد از ۴۰ روز شیر که می‌خورد بالا میاورد. خیلی دکتر بردیم اما دکتر هیچی بهم نمی‌گفت. اصلا نمی‌گفت بچه‌ات عیبی داره، چیزی داره و اینا. گوشش چرک می‌کرد، تا اینکه زبان که باز نکرد و بردم دکتر، دکتر بهم می‌گفت فکر می‌کنم یه چیزی هست ولی نمی‌دونم، الان نمی‌تونم بهت جواب قطعی رو بگم. تا زمانی که خواست بره مدرسه. اون موقع که خواست بره مدرسه، مثل الان تست نمی‌کردن. می‌رفتیم ثبت‌نام می‌کردیم و می‌رفتن مدرسه. وقتی بردم ثبت‌نامش کنم، گفتن که ایشون عقب ماندگی ذهنی داره و نمی‌تونه با عادی‌ها درس بخونه، باید ببریش استثنایی. من ۵ سال هم اینو بردمش مدرسه اما هیچی یاد نگرفت».

«خیلی دکتر رفتم. پیش روانپزشک بردم؛ گفتار درمان رفتم برای باز شدن زبونش. ببخشید تخم کفتر بهش دادم و همه بهم می‌گفتن دور از جون این لاله، کره. لاله، اما شنواییش رو می‌دیدم خوبه تا اینکه بردم یه دکتر بهم گفت که این لوزه داره و باید عمل بشه. وقتی که رفتم بیمارستان که لوزه رو عمل کنم، اون دکتر تشخیص داد که این زبان باز نشدنش از گوششه. باید گوشش رو هم عمل کنیم. هر دو رو با هم عمل کرد. عمل که تموم شد دقیقا ۱۰-۲۰ روز بعدش شروع کرد به صحبت کردن. ولی الان هم که ۴۰ سالشه، هنوز تکلمش واضح نیست یعنی گیر داره توی صحبت کردنش. مثلا می‌خواد یه چیزی رو به شما بگه کامل نمی‌تونه. مثلا می‌خوایم نماز رو یادش بدیم نمی‌تونه یاد بگیره».

محمد میان صحبت‌های همسرش با لبخندی غرورآفرین می‌گوید: «میخونه‌ها، نمازش رو سر وقت می‌خونه یعنی ماه رمضون تا نماز نمی‌خوند سر سفره نمیومد». صحبت‌های زهرا میان حرف‌های همسرش گم می‌شود، اما حرف‌هایش را همچنان ادامه می‌دهد: «می‌خونه‌ها، همیشه صبح و ظهر و شب نماز می‌خونه. همه رو هم دو رکعتی. تا دو سه سال پیش هم می‌دید ما روزه می‌گیریم، روزه هم می‌گرفت اما از دو سه سال پیش ناراحتی معده پیدا کرد، دیگه نمی‌ذارم بگیره».

علیرضا و هادی همچنان ساکت هستند. علیرضا به گوشه ناخن دستش خیره شده و هادی هم همچنان مشغول بازی با ساعت مچی دستش است. هیچ چیز نمی‌گویند. سرشان را پایین انداخته‌اند و نگاهی نمی‌کنند. محمد ناگهان یاد سوالی که درباره آزمایش ژنتیک و غربالگری کردیم می‌افتد و حرف‌های همسرش را تکمیل می‌کند: «البته اینم بگم ما بعد از به دنیا اومدن ایشون که دیدیم اینطوری مشکل خوردیم، رفتیم آزمایش ژنتیک دادیم. اون موقع جوابشو سریع نمی‌دادن. اونقدر پیشرفته نبود.  ۶ ماه کشید و  جواب که دادن گفتن خانومتون از ترس و ایناس که اینجوری شده و هیچ مشکلی نداره». زهرا حرف‌های همسرش را تکمیل می‌کند: «از ژنتیکی یعنی نبوده».

پدر به هادی اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «تا ایشون که به دنیا اومد و دوباره دیدیم به این مشکل خوردیم. اون زود راه افتاد و زود صحبت کرد. این دیر راه افتاد و دیر صحبت کرد. دوباره رفتیم یه آزمایش ژنتیک دیگه دادیم. اونا هم بعد از یک ماه جواب دادن و گفتن نه، هیچ مشکلی نداره و از نظر ژنتیکی هیچ مشکلی ندارید. گفتن ید بهش نرسیده. آخه می‌دونید دکتر اولیش هم یه خانم دکتری بود که تشخیص نداد اینا دوقلو هستن. منم چند بار رفتم به خانم دکتر و گفتم که خانومم دوقلو بارداره اما گفت مگه شما دکتری؟ بعد هم می‌گفت این خانم خیلی نفسش تنده، داره به وزنش اضافه می‌شه. بره وزن کم کنه. هیچی این اومد به وزن کم کردن، بعد تازه دکتر فهمید که اینا دوقلو بودن. اون موقع دکتر درک نکرد. هی گفت وزن اضافه کرده و بره وزن کم کنه، بعد فهمید دوقلو هستن. دیگه وقتی بچه‌ها به دنیا اومدن و اینا، اون موقع هم خب هیچ مشکلی نبود اما دیدیم مهدی راه افتاد و صحبت می‌کرد، اما ایشون دیر راه افتاد».

پدر خانواده از دوران مدرسه و تحصیلات علیرضا و هادی می‌گوید: «تا ۵ سال علیرضا مدرسه می‌رفت اما چیزی یاد نگرفت. حتی من سرویس مدرسه‌شون رو گرفتم که خودم ببرم و بیارم که اونجا درس بخونه. حتی برای آقا سیدهادی هم همین کارو کردم. می‌بردم که بلکه یه چیزی یاد بگیرن ولی خب نه یاد نگرفتن. واقعا مدیر مدرسه‌شون هم خیلی زحمت کشید. مربیاشون زحمت کشیدن ولی خب نتونست».

زهرا صدایش را آرام می‌کند، با بغضی که صدایش را گرفته، می‌گوید: «سیدهادی وقتی ۷ سالش بود یه تشنج بدون تب کرد. بعد از اون تشنج اوضاعش خراب‌تر شد. بعد از اون تشنج، انقدر بردمش دکتر و دارو بهش می‌دادم تا این که دکتر می‌گفت داروها دیگه به بدن این تاثیر نداره. بیخود هم خودتو اسیر نکن».

او برای اینکه دو برادر متوجه نشوند، صدایش را آرام می‌کند و ادامه می‌دهد: «فقط باید هر موقع که تشنج کرد مراقب باشی. سعی کنی عصبانیش نکنی. چون داروها بدتر داره مخربش می‌کنه».

از زهرا درباره مشکلات نگهداری افراد دارای معلولیت ذهنی که می‌پرسیم، می‌گوید: «خیلی سخته. ناخنشون رو خودم می‌گیرم. ریشاشون رو خودم می‌زنم. حمام میرن خودم میرم تمیزشون می‌کنم. همه کارشون با خودم هستش،‌ همه چیزشون» به علیرضا اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «اینو ول کنیم بگیم برو سر خیابون شاید رفت سر خیابون و یه طرف دیگه ».

پدر خانواده صحبت‌های همسرش را ادامه می دهد و به موضوع معافیت سربازی پسرانش اشاره می کند و  می‌گوید: « حوزه نظام وظیفه اذیت می‌کرد،‌ حالا نامه‌اش رو که بهزیستی می‌داد و بنده خدا بهزیستی از نظر این مسایل هیچ مشکلی نداشت و نامه می‌داد اما حوزه نظام وظیفه خیلی اذیتمون کرد تا معافی اینهارو داد».

وقتی از آنها در مورد روندی که برای معافیت علیرضا و هادی طی کرده‌اند می‌پرسیم، محمد می‌گوید: «چندبار اینا رو بردن تست». زهرا می‌گوید: «دیگه علیرضا رو به جایی رسید که گفتن نامه بیارید که بی‌سواده. گفتم وا یعنی چی»؛ محمد خنده تلخی می‌کند و ادامه می‌دهد: «گفتم نامه از کجا بیاریم؟ این درسی نخونده که نامه بیاریم. اومدیم دوباره بهزیستی. نامه داد به اون مدرسه که رفته بود. از مدرسه هم نامه گرفتیم که اینجا مثلا ۵ سال درس خونده ولی هیچی یاد نگرفته،‌ تا تونستیم به حوزه نظام وظیفه اعلام کنیم که ایشون سواد نداره. سختی‌ها برای حوزه نظام وظیفه بود اما بهزیستی کاری که می‌خواستیم رو انجام می‌داد».

-ارتباطشان با برادرانشان چطور است؟

زهرا با نگاهش به هادی اشاره می‌کند و می‌گوید: «این با فامیل و بچه پسر خاله‌ام ارتباطش خیلی بهتره. اون نه، اصلا اون هنوز که ۴۰ سالش هست نمی‌تونم بفهمم. آرومه. جایی میبریش به کسی کاری نداره. آرومه. اما علیرضا افراد فامیل مخصوصا بچه‌های پسر خاله‌ام و اینا، خیلی دوسش دارن، اونها هم ایشون رو خیلی دوست دارن. می‌خوام بگم بیشتر از برادراش ارتباط برقرار می‌کنه، با اونا هم خوبه‌ها اما با اونا بیشتر ارتباط می‌گیره‌».

محمد به رابطه صمیمی میان دو برادر با دیگر برادرانشان تاکید می‌کند و محکم می‌گوید: «نه با برادراشم خوبه. با بردارش هم خوبه» زهرا صحبت‌هایش را تکمیل می‌کند: «با برادراش هم خوبن، نه اینکه با برادراش بد باشن اما خب نسبت به اونا، به غریبه بیشتر تکیه می‌کنن».

از محمد در مورد هزینه‌های درمانی و مخارج زندگی‌شان که می‌پرسیم، می‌گوید: «قبلنا دکتر مغز و اعصاب می‌بردیم و داروی سنگین داشتن، اما الان دارویی مصرف نمی‌کنن. بهزیستی الان ماهیانه نفری ۳۵۰ تومن به حسابشون می‌ریزه». زهرا می‌گوید: «الان سه چهار ماهه‌ها، قبلا مثلا ۱۶۰ تومن بود» محمد ادامه‌ می‌دهد: «کمتر بود. حالا ۳۵۰ تومن شده و ماهیانه داره به حسابشون میریزه. ۳۵۰ تومن به حساب علیرضا، ۳۵۰ تومن هم به حساب هادی. خودمم الان با ماشین کار می‌کنم».

- از ابتدا تحت پوشش سازمان بهزیستی بودید؟

زهرا می‌گوید: «وقتی مدرسه رفتن. تا زمانی که مدرسه نرفته بودن، نه. ایشون رفت مدرسه وقتی رفت مدرسه مدیر مدرسه یه کارتی از بهزیستی بهمون داد، اما هیچ هزینه‌ای نه بابت درمان، نه بابت... هیچی نگرفتیم. هیچی بهزیستی بهمون نداد».

خودتون نخواستید؟

محمد می‌گوید: «نرفتیم درخواست کنیم» و زهرا ادامه می‌دهد:‌ «چند وقت پیش برای کارشون رفته بودم بهزیستی خانمی بهم گفتش مثلا سختته دو تا و اینا میخوای بذارشون بهزیستی؟ گفتم نه اینا فرشته‌های خونه منن. زندگی من اینا هستن. تا زمانی که زنده‌ام و بتونم و رگ گردنم تکون می‌خوره، خودم نگهشون می‌دارم. زمانی که دیگه اگر مردم، بعد از من نمی‌خوام زیر دست کسی بیفتن. دوست دارم که یه جایی راحت زندگی کنن. حتی نمی‌خوام زیر دست برادراشون بیفتن».

- تابحال شده اقوام و فامیل هم بگویند بچه‌ها را به مراکز نگهداری از معلولان بسپارید؟

محمد سرش را با تایید این سوال تکان می‌دهد و می‌گوید: «ما خودمون قبول نکردیم. برخورد کردیم که گفتن ببرید. گفتم نه بچه‌های خودم هستن و اصلا به هیچ عنوان نمی‌برمشون.» خنده‌ای می‌کند و می‌گوید: «مادرشون که اصلا به هیچ عنوان قبول نمی‌کنه. منم قبول نمی‌کنم. چون واقعا برکت زندگیم هستن».

زهرا می‌گوید: «میگم خدا داره امتحانم می‌کنه. می‌خوام جلوی درگاه خدا سربلند بیرون بیام».

ـ مستمری ۳۵۰ هزار تومانی کفاف هزینه‌هایشان را می‌دهد؟

سید محمد می‌گوید: «نه خب نمیده اما خب داریم می‌سازیم. خودمم دارم کار می‌کنم. خدا رو هم شکر می‌کنم».

زهرا می گوید: « اینا تحت بیمه پدرشونن. من رفتم برای بیمه، اون موقع بعد از دنیا اومدن علیرضا، باباشم بیمه شد. بیمه آزاد؛ دیگه بنده خدا خودش بیمه‌اش رو پرداخت می‌کرد. من رفتم بیمه، گفتن پدرش بیمه است، دیگه بچه‌هارو گذاشتن تحت پوشش پدرشون. وقتی که موقع سربازیشون شد گفتن اینا باید برن بیرون، گفتم اینا که معلولن، کار نمی‌تونن بکنن. رفتم بهزیستی گفتن نه باید برای پدرشون رو درست کنن؛ دیگه نامه گرفتم و خیلی دوندگی کردم. الان هم هر سه ماه اینا رو بیرون می‌کنن(از پوشش بیمه‌ای خارج می‌شوند). باز دوباره باید برم نامه ببرم و بگم اینا معلولن».

سید محمد در تکمیل حرف‌های زهرا می‌گوید: «هر سه ماه یکبار باید ببریم معرفیشون کنیم یعنی ببریمشون اونجا و نامه از بهزیستی ببریم که بابا اینا هستن. اینا معلولن و خوب نشدن».

هزینه‌های درمانی هادی و علیرضا در سال‌های گذشته چطور بود؟

زهرا فورا می‌گوید: «بله خیلی سخت بود؛ پدرش بنده خدا کارگر بود و خیلی سخت بود. خدا می‌دونه همیشه وام و همیشه قسط و...» سید محمد لبخند تلخی می‌زند و حرف‌های زهرا را تکمیل می‌کند: «هنوزم که هنوزه وام دارم میدم». زهرا ادامه می‌دهد: «بالاخره بچه هستن برای لباساشون، خب این بنده خدا وسع اونقدری نداره. مثلا خرجمون به دخلمون نمی‌خوره و خیلی سخته».

سید محمد میان حرف زهرا می‌گوید: «این خونه رو که الان ما جدیدا گرفتیم. یه خونه قدیمی داشتم. همسایه بغلیمون به خاطر اینکه ما این بچه‌هارو داشتیم نمیومدن موافقت کنن با هم تجمیع کنیم و بسازیم. دیگه اون رو دادیم و اینو گرفتیم. یعنی اون خونه رو با مغازه موتورسازی که داشتم، دادیم، اینو گرفتیم. سر به سر. بدون کابینت و هیچی؛ خام گرفتیم، که نزدیک ۱۰۰ میلیون هزینه لوازمها شد. چون این بچه‌ها بودن همسایه‌ها نمیومدن با ما مشارکت کنن. حتی یکیشیون ساخت که یه بنده خدایی گفته بود بذار با این خونه بسازیم. اگه این خونه رو بسازیم چون نبش خیابونه، بهتره اما گفته بود نه من با ایشون نمی‌تونم زندگی کنم. در صورتی که این بچه‌ها هیچ آزاری به هیچکس ندارن هیچ اذیتی به هیچکس ندارن. همسایه بغلیمونم نمیومد تجمیع کنه می‌گفت نه من نمیام بسازم.

وقتی از زهرا درباره مشکلات نگهداری افراد دارای معلولیت می‌پرسیم، صدایش بغض‌آلود می‌شود: «خیلی سخته. خیلی سخته. حسابش رو کنید جامعه ما یه جوریه که با اینا خیلی بد کنار میان؛ جامعه ارتباط نمی‌گیره».

سید محمد با گلگی می‌گوید: «شما حساب کن همسایه ما به خاطر اینا نیومد با تجمیع کنه. تازه ادعاش هم میشه و باید پشت سرش نماز بخونیا. اون که این همه چیز بود، نیومد». زهرا در تکمیل حرف‌های همسرش می‌گوید: «بعد مثلا همون اون گفت اینا بچه‌هاش سر و صدا دارن، فلانن، مریضن، من نمی‌تونم با اینا زندگی کنم. در صورتی که خدا شاهده دوست دارم الان ببرمتون همون منطقه، از همون دور و وریام، بچه‌های من پنج‌تا هستن، حتی سالم‌هاشونم هم بعضیا نمی‌شناسنشون. اصلا آزاری ندارن. اینا هم آزاری به هیچکس ندارن. به خودمون چراهااا به خودمون خیلی آزار دارن».

اشاره‌ای می‌کند و ادامه می‌دهد: «مخصوصا این، اونو بزنه، منو می‌زنه، ناآرومی داره. خیلی بی‌قراره. خوابش خیلی کمه. اگه چند روز بگذره، یه مسافرتی، جایی نره دیگه هیچی دیگه اصلا انگار کلافه‌اس، باید حتما بره یه جایی،‌ نره دیگه روزگارمون سیاهه. توی این کرونا من خیلی سختی کشیدم به خاطر اینکه دستتون رو بشورید. اینجا نرید، دست به اونجا نزنید، پیش اون نرید، پیش این نرید؛ این دو ساله کرونا به اندازه ۱۰ سال از عمر من کم کرد».

زهرا از سختی روزهایی می‌گوید که برای باز شدن زبان سیدهادی با آن مواجه بود: «چقدر من برای گفتاردرمان پول دادم. اونقدر برای گفتاردرمان پول دادم خدا شاهده که این (هادی) زبونش باز بشه. اینم زبونش باز نمی‌شد».

_بهزیستی خدمات یا هزینه‌ای پرداخت نکرد؟

زهرا پاسخ می‌دهد: «نه نه. تقبل هیچی ندادن. هیچی ندادن بهم.» سید محمد می‌گوید: «نه درخواست هم ندادیم».

زهرا ادامه می‌دهد: «رفتم بهزیستی گفتم؛ اون موقع رفتم مولوی گفتن باید توی نوبت بمونی چند ماه دیگه؛ منم همون موقع نیاز داشتم که اینو ببرم گفتار درمانی. خدا شاهده روی موتور، چون ماشین هم نداشتیم، یه موقع‌هایی می‌دیدی لباس پدرش تا برسیم به مقصد پاره می‌شد، اونقدر وخیم بود. تا یکجایی یه بنده خدایی معرفی کرد، خدا پدرش رو بیامرزه، اون بود که اصلا زبون بچه منو باز کرد، اون بود که یه آرامشی به زندگی من داد. اصلا یه آرامشی به بچه من داد. هرکجا هستش خدا ان شاءلله خیرش بده. یه خانومی توی ولنجک بود که برای بهزیستی، توی مرکزی توی سعادت‌آباد کار می‌کرد. من اینو برای گفتار درمانی می‌بردم خونشون. اون زمانی که ۷-۸ سالش بود، از همه ویزیت ۲۵ تومن، ۳۰ تومن می‌گرفت اما وقتی بهش گفتم شوهرم کارگره از من ۵ تومن می‌گرفت. به چه مکافاتی می‌بردم و می‌آوردمش. خیلی اذیت شدم. خیلی برای این اذیت شدم. یعنی برای اون (علیرضا) هم اذیت شدم اما برای این خیلی بیشتر. همین الان هم، برای این اذیتم بیشتر از اونه چون که این خیلی عصبانی می‌شه و خیلی دست خودش رو گاز می‌گیره؛ به من برمی‌گرده، به ایشون برمی‌گرده. اینجوریا خیلی برام سخته اما خب شیرینی خودش رو داره. همیشه توی فکر این هستم و با خدای خودم میگم خدایا هر سختی که الان برای اینا می‌بینم،‌ اینا سید هم هستن ان شاءالله پاسخشون رو روز قیامت بهم بده. این دنیا که محل گذره. هرچی باشه؛ سخت باشه،‌ آسون باشه، می‌گذره و اون دنیاست که آدم می‌ره و گیره. همیشه اینو میگم. میگم جدشون هرچی میخواد بهم بده توی اون دنیا بده».

زهرا در مورد هزینه‌های سنگینی که برای گفتار درمانی پرداخت می‌کرده، می‌گوید: «اون موقع مثلا من یه گفتار درمانی می‌بردم، ۴۰ تومن از من می‌گرفت. مثلا حقوق آقای ما ۲۰ تومن بود، من باید می‌رفتم وام می‌گرفتم. بنده خدا قسطی پرداخت می‌کرد. واسه همین می‌گم سخت بود؛ خیلی سخت بود».

زهرا درباره تکلم هادی و علیرضا می‌گوید: «همین الان هم هر دوشون قدرت تکلمشون خیلی سخته. مثلا می‌خواد الان یه چیزی برای شما تعریف کنه، هی می‌خواد بگه، میگه یه چیزایی ولی نمی‌تونه کاملا براتون بگه چجوریه اما خب با همین دست و پاشکستگی هم خدا پدر اون خانوم رو بیامرزه، واقعا خیلی به من و ایشون کمک کرد. ما صبح زود پا می‌شدیم، می‌بردمش اونجا، همه رو یادش داد».

وی در بخش دیگری از صحبت‌هایش می‌گوید: «کم‌کم کم‌کم زبونش باز شد. زبونش باز شد اما الان هم می‌بینید که قرار نداره اما خب شیرینی خودش رو داره و از خدا صبرش رو خواستم که طاقت و صبرش رو بده و داده و اینا فرشته‌های خونه‌ام هستن».

-پیش آمده که علیرضا یا هادی از سمت جامعه مورد خشونت قرار بگیرند؟

سید محمد بغض صدایش را می‌گیرد، سرش را پایین می‌اندازد و می‌گوید: «باید کسی داشته باشه تا درد کسی رو بفهمه. باید کسی بچه‌ای داشته باشه تا درد کسی رو بفهمه. باید کسی بچه‌ای داشته باشه تا درد کسی رو بفهمه. من الان مثلا نداشته باشم،‌ میام به شما که بچه داری همه چیز میگم و تیکه می‌ندازم چون من ندارم و شما داری. تیکه میندازم بهتون اما تا کسی نداشته باشه درک نمی‌کنه که پدر و مادر اگر کسی حرف پشت سر بچه‌اش بزنه چی میکشه».

از سید محمد در مورد روزمرگی دو برادر  که می‌پرسیم، می‌گوید: «یا پای تلویزیون هستن یا میرن بیرون توی همین منطقه یه چرخ می‌زنن».

زهرا به علیرضا اشاره‌ای می‌کند و صحبت‌های همسرش را تکمیل می‌کند: «این نمی‌ره بیرون، این از صبح تا شب توی خونه‌اس».

سید محمد ادامه می‌دهد: «مثلا اگه بخوایم خونه عموهاشون بریم، با هم میریم. خونه برادراشون بریم با هم میریم. بعد خدایی برادراشون دوسشون دارن. مخصوصا زن برادراشون اینارو خیلی دوس دارن. مثلا عموهاشم خدایی خیلی به اینا احترام میذارن، اینارو خیلی دوست دارن».

- ارتباط بین دو برادر با یکدیگر چطور است؟

زهرا و محمد همزمان می‌گویند: «خیلی عالیه. خیلی خوبه. می‌شینن با هم کارت بازی میکنن. فیلم میبینن». زهرا می‌گوید: «این کارت بازی رو دیدن بچه‌های فامیل بازی میکنن اینا هم مثلا کارت می‌ذارن. بیشتر پای تلویزیونن».

سید محمد با نگاهش به علیرضا اشاره‌ای می‌کند و می‌گوید:‌ «نماز می‌خونه. نمازش ترک نمی‌شه‌ها اما خب اینطور که خودش بلده می‌خونه". زهرا با اشاره به هادی، ادامه می‌دهد: «این یکی رو که اصلا نمی‌تونم یادش بدم. هرکاریش می‌کنم اصلا یاد نمی‌گیره. اصلا نتونستم یادش بدم. به این میگم مثلا باید روزه بگیرن متوجه نمی‌شه اصلا. اون هم حالا می‌دید ما نمی‌خوریم نمیخورد. اون یه جوری حالت تقلید هست، اینطوری که مثلا شما چی کار می‌کنی. اونم مثلا روی رفتار شما اون کار رو انجام می‌ده. ولی خب الان مثلا مسافرت اونو من هیچ جا نمی‌تونم تنها بفرستمش به دلیل اینکه کنترلِ خیلی ببخشید مدفوعش رو نداره، باید خودم حواسم باشه که مثلا باشم. یه جایی که هستش اگر وایستاد توی نوبت دستشویی نرفت، دیگه تمومه باید وایسم بشورمو و نظافتش کنم».

محمد ادامه می‌دهد: «از نظر شستشو و حمام و اینا خودشون انجام می‌دن، اما ناخن و ریششون رو خودمون می‌زنیم براشون. با قدردانی می‌گوید: «بعد بیشتر کارهارو حاج خانم خودش انجام می‌ده. چون من که نیستم».

زهرا با تایید می‌گوید: «خودم بیشتر انجام می‌دم. میبرمشون بیرون میارم. دیگه حوصله‌شون که سر رفت به باباش می‌گم الان دیگه حوصله‌شون سر رفته. واقعا این همه چیز من بوده و پشت پناه من ایشون بوده. همین الان هم این بنده خداست. بچه‌هام اما کمکی بهم نمیدن بهشون میگیم اقلا شما بیاید یه ناخنی از اینا بگیرید، یا یه حمامشون ببرید، نه هیچ کاری نمی‌کنن».

از هادی می‌خواهیم کارت‌های بازی‌شان را نشانمان بدهد. دستانش را روی هم می‌گذارد، سرش را بالا می‌برد و با لبخندی که گوش لبش نشانده به «نه» کوتاهی بسنده می‌کند. پدر از جایش بلند می‌شود تا اتاق خواب هادی و علیرضا را نشانمان دهد؛ یکی از درهای بسته شده راهروی گوشه پذیرایی را باز می‌کند؛ اتاقی ۶ متری که مانند دیگر فضاهای خانه کاملا ساده چیده شده است؛ یک تخته فرش ۶ متری با یک کمد. 

سید محمد همچنان توی اتاق بچه‌هاست. دوباره برمیگردم به پذیرایی و روی زمین کنار زهرا می‌نشینم. هادی از جایش بلند شده و دور اتاق راه می‌رود. زهرا نگاهی می‌کند، گویی یاد خاطرات دوران کودکی فرزندانش افتاده و زبانش برای درد و دل باز شده است.

از زهرا می‌پرسیم علیرضا و هادی از چه رفتار و کاری خیلی بدشون میاد؟، قندان روی زمین را برمی‌دارد و می‌گوید: « مثلا الان نشستی، کافیه اینو برداری. وای دیگه مثلا عصبانی می‌شه که چرا اینو از من برداشتن. مثلا چرا بهم اینجوری گفتن. مثلا بهش میگم هادی پاشو استکان‌ها رو بردار. اگر که توی حال خودش باشه خیلی راحت خودش پامیشه برمیداره، اما اگه زوری بهش گفتن هادی بلند شو؛ مثلا همون هفته یه ذره سرماخورده بود، واکسنارو زده بود دوتا، دکتر گفته بود چیزی نیست. آمپولی بهش داده بود گفت همینو بزنی کافیه؛ حالا تا سه روز دیگه اگه دیدی خوب نشد، ببرش یه آزمایش. این اومده بود بیرون، از گفتارِ این دکتر بدش اومده بود، زده بود شیشه شربت و آمپول‌هارو، همه رو شکونده بود و اومده بود از باباش اونها رو پس بگیره گوش باباشو هم خون انداخته بود».

زهرا می‌گوید: «عصبی شدید». انگشت اشاره‌اش را به سمت هادی می‌برد و می‌گوید: «این خیلی شدید. داد می‌زنه و دیگه متوجه نیست باید بگیری محکم. این الان مغزش اینطوری مخرب شده. ببین کارت هادی رو ۹۹ درصد معلولیت زده بودن و برای علیرضا ۸۵ درصد زده بودن».

زهرا پیوسته حرف‌هایش را ادامه می‌دهد: « از پول هم سر در نمیارن. شما الان ۱۰ تا هزاری بهشون بده یا یه تراول صدی اون ۱۰تا هزاری رو می‌گیره. می‌گه اون زیاده. سر در نمیاره».

به هادی اشاره می‌کند، عینکش را روی صورتش جابه جا می‌کند و از بالای عینک خیره می‌شود و می‌گوید: «خیلی بی‌قراره. به هیچ کاری هم علاقه نداره. اصلا بهش بگیم مثلا بیا بریم خونه فلانی،‌ میگه نمیام. می‌گیم مثلا بیا بریم عروسی، میگه من نمیام. دور از جون بهش بگی بیا بریم عزا میگه من نمیام. مادرم رحمت خدا رفت، هرکاریش کردیم ما اینو ببریم بهشت زهرا،‌ نیومد. یه روزم نشوندیمش توی ماشین به عنوان اینکه ببریمت یه جایی، یه چیزی بخریم، توی راه بهشت زهرا که افتادیم آبجی، این پرید از پشت به گردن باباش، اینجای گردن باباش رو گرفت، گفتم خاک تو سرم بیا برگردیم بریم چون فهمید که دیگه می‌خواد بره اونجا. یه عمو داره که بعد از آقا موسویه، خیلی به اون علاقه داره، توی عصبانیت شدید باید اونو صدا کنم بیاد. یعنی فقط اون هست که تا میاد هرچی عصبانی باشه، هیچی جلوش قشنگ وایمیسه. میگه عمو ببخشید ببخشید. اونوقت بهمون میزنه، برمیگرده بهمون میزنه، به باباش برمی‌گرده، به من برمی‌گرده. بعدش که یه خورده می‌گذره، اول میگه باهاتون قهرم، تازه قهرم می‌کنه، اونوقت بعد میگه ببخشید، دیگه این کارو نمی‌کنم».

از زهرا می‌پرسم تا به حال شده اقوام و آشناها شما رو به مراسماتشان دعوت نکنند یا خودتان علاقه به حضور در مراسم و مهمانی‌ها را نداشته باشید؟، می‌گوید: «من خودم دوست دارم. اتفاقا دوست دارم ببرمشون توی جامعه. اما خودم درک می‌کنم که به خاطر این نمی‌خوان یعنی مثل آدمی که نخواد بدونه مثلا همچین کسی رو داری، همچین چیزیه مثلا. توی نزدیکای خودم می‌فهمم که همچین چیزی هست». به سید محمد اشاره می‌کند و می‌گوید: من پسر خاله دارم و بچه‌های داییم که توی اصفهان هستن، با بچه‌هایم با احترام رفتار می‌کنن. اینجا هم برادرای ایشون و برادرای خودشون با احترام رفتار می‌کنن.

علیرضا دوباره از جایش بلند می‌شود و به سرویس بهداشتی می‌رود. زهرا از استرس و اضطراب این دو برادر می گوید: «الان رو ببینید، مثل آدمی که استرس پیدا میکنه هی میره دستشویی، میاد. میره دستشویی، میاد. میره دستشویی، میاد. اینطوری میشه. یه وقت مهمونی هم هست یا می‌برمش مهمونی، اگر اضطراب پیدا کرد شروع میکنه هی دستشویی رفتن. یه وقتایی صبح بلند می‌شه ناخودآگاه مثل اینکه اضطراب داشته باشه ۱۰ دفعه میره توی دستشویی و میاد».

 ادامه می دهد: «مثلا فیلم که هستش اگه یه فیلمی هستش که یه خورده خشونتیه، این اینجا داد میزنه عوضیا چرا میزنین، مثلا متوجه نیست این فیلم هست، برای همین نمی‌ذارم ببینه، میگم نه نذارید ببینه این روش تاثیر میذاره. علیرضا که بالا و پایین میپره، همینجوری میپره بالا و پایین ولی هادی می‌گه چرا اینجوری کردن. الان یه فیلمی هست شبکه سه می‌ذاره، "سرجوخه" این مثلا می‌بینه که این یارو رو داره می‌زنه، هی بالا و پایین میپره که بگیرش بگیرش، چرا زدیش؟ چرا تیر زدن؟ خیلی ببخشید لعنتی چرا تیر زدی به این؟ اضطرابشون بیشتر میشه. مثلا خنداونه رو خیلی دوست داره. مخصوصا جناب‌خان رو. اونقدر این جناب‌خان رو دوست داره. خندوانه رو میشینه میبینه فقط به خاطر جناب‌خان. فقط به خاطر همین. دکتر میگه یه جایی که شادی و خنده و اینا هست بیشتر ببریدشون؛ برعکس این دوری می‌کنه و نمیاد. این باباش که میاد بنده خدا یه موتور داره بهش میگه بیا بریم نون بخریم مثلا سیب زمینی بخریم؛ به این طریق میبرنش بیرون. میبرنش بیرون به این طریق که یه هوایی به سرش بخوره».

از زهرا که درباره سختی‌های نگهداری فرزندانش می‌پرسیم، می‌گوید: چرا خب سختمه. الان نمیتونم تنها بذارمشون و برم جایی. مثلا میترسم یه وقت خدایی نکرده گازی روشن کنن، آب جوشی چیزی روی خودشون بریزن؛ به خاطر همین بیشتر جاها هم که برم باید حاج‌آقامون باشه. باید حتما حاج آقا باشه یا حاج آقا باشه توی خونه؛ یه جایی که نمیتونه بیاد، باید باشه که من بتونم برم. من مثلا جلسات هست می‌گفتم خب اینارو چیکار کنم؟ همه‌اش توی خونه‌ام. جایی بخوام برم فقط با حاج آقا. حاج آقا باشه اینارم بردارم برم یا اگه نرفتیم حاج آقا باشه تا من برم».

«الان دارو مصرف نمیکنن. یعنی دکتر بهم گفت چه دارو به این بدی چه ندی،‌ تاثیری نداره مغزش مخرب شده. به دکتر گفتم برای کنترل اضطراب چی؟ میگه فقط باید توی یه محیط با آرامش باشن و سر به سرشون نذارید، مثلا عصبانیش نکنید.»

می‌پرسیم برای کاهش اضطراب و استرسشون از روانپزشک کمک نمی‌گیرید؟، می‌گوید: «پیش مشاور، اگه بفهمه می‌خوایم بریم دکتر یا اسم دکتر بیاد اصلا نمیاد همراهمون. اتفاقا به همین عموش که علاقه داره گفتم که آقای موسوی یه روز برم یه جایی یه وقت بگیرم ببریش یه خورده برای آرامش اعصاب خودش خوبه».

ساعت را نگاه می‌کنم؛ مدت زیادی از غروب خورشید می‌گذرد و زمان از دستمان در رفته، آسمان کاملا تاریک است. وقت رفتن از خانه میزبان است؛ زوجی که با وجود مشکلات خم به ابرو نیاورده و در برابر سختی‌های روزگار ایستادگی کرده‌اند؛ ایستادگی از جنس عشق و گذشت از جان برای نگهداری دو فرشته در خانه.

انتهای پیام

منبع : خبرگزاری ایسنا

---

کلمات کلیدی : میرنیوز روز جهانی افراد دارای معلولیت معلولان ذهنی
اشتراک گذاری :

---

آخرین اخبار اجتماعی

بارگذاری اخبار بیشتر