میرنیوز
سارا نوری مدیرعامل انجمن بیماران امپیاس ایران در گفتوگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، درباره تاثیرگذاری تحریمهای یکجانبه آمریکا علیه بیماران امپیاس توضیح داد: از اسفند ماه سال گذشته با ایجاد تحریمها مشکلاتی در زمینه واردات داروهای این بیماران ایجاد شد. به طوری که شرکتهای وارد کننده نیز اعلام کردند که توانایی واردات داروهای این بیماران با ارز دولتی را ندارد به دلیل اینکه شرکتهای فروش دارو با ارز بیشتری این داروها را در اختیار ایران قرار خواهند داد.
وی با بیان اینکه تاکنون 300 بیمار ام پیاس در کشور شناسایی شدهاند اظهار داشت: برآورد ما این است که آمار این افراد به هزار نفر برسد. در حال حاضر افراد شناسایی شده از انجمن ما خدمات دارویی دریافت میکنند که مهمترین داروی آنها آنزیمی است که باید به صورت هفتگی در اختیار بیماران قرار بگیرد.
نوری با بیان اینکه این بیماران نیازمند چکاپ ریه و قلب هستند اظهار داشت: دز مصرف دارو و نوع داروها با توجه به وضعیت جسمانی هر فرد متفاوت است.
وی با بیان اینکه در حال حاضر برخی از بیماران اعلام میکنند که برای پیوند مغز و استخوان به آزمایشگاهها مراجعه کردهاند و آزمایشگاهها به آنها اعلام کرده است که به دلی تحریمها کیت آزمایشگاهی موجود نیست.
مدیرعامل انجمن امپیاس ایران با اشاره به سهمیهبندی داروهای مورد نیاز این بیماران توسط سازمان غذا و دارو اظهار داشت: طبق دستورالعمل پزشکان این داروها باید به صورت هفتگی به بیماران ارائه شود و اگر تنها یک هفته وقفه در تزریق این دارو صورت بگیرد به مثابه این است که بیمار 6 ماه تزریق دارو را انجام نداده است که همین موضوع عوارض جدی برای بیماری در پی خواهد داشت از این نکته نیز نباید غافل شویم که در این بین نه تنها سلامت بیمار افزایش پیدا نکرده است بلکه هزینهای نیز از جیب دولت خارج شده است.
نوری با بیان اینکه این بیماری به سه دسته تیپ1، 6 و 4 تقسیمبندی میشود اظهار داشت: بیماران تیپ یک به دلیل تحریمها و در دسترس نبودن دارو از سال گذشته تاکنون تنها سه دوره دارو دریافت کردهاند و همچنین بیماران تیپ 6 با مشکل جدی دریافت دارو مواجه هستند.
وی افزود: به طور مثال اگر بیماری باید برای یک دوره 50 عدد دارو دریافت کند به دلیل مشکلات ناشی از تحریم تنها 5 الی 10 عدد دارو دریافت میکند که همین موضوع صدمات جدی به سلامت بیمار وارد کرده است.
نوری در پایان تاکید کرد: ما از نهادهای بینالمللی تقاضا داریم صدای بیماران ما را بشنوند به دلیل اینکه مقامات آمریکایی برخلاف شعارهای بشر دوستانهشان سلامت بیماران خاص را هدف قرار دادهاند.
انتهای پیام/
منبع : خبرگزاری فارس
تحقق ۸۶ درصدی بودجه در ۶ ماهه نخست سال
۸ آذر بهعنوان روز کشتار نوزادان غزه توسط رژیم صهیونیستی ثبت جهانی شود
اعظم کریمی سرپرست اداره کل طرح های ملی وفراگیر جوانان شد
تفاوت مدت قرارداد و مدت تعهد چیست؟
واژگونی اتوبوس در محور نجف آباد به تیران ۱۲ مصدوم و دو کشته برجای گذاشت
هم افزایی نهادها برای حل چالشهای مدیریت بحران تهران ضروری است
قاچاقچی خودرو جگوار به پرداخت ۱۱۴ میلیارد محکوم شد
اعلام نتایج نهایی آزمون کارشناسان رسمی سال ۱۴۰۲
با بهرهگیری از خرد جمعی درصدد اصلاح قانون تسهیل هستیم
پیشرفت ۹۰ درصدی عملیات مناسب سازی خیابان بهبودی
قاچاقی یک خودرو جگوار به پرداخت ۱۱۴ میلیارد محکوم شد
سرانجام بیمه بافندگان فرش و شاغلین صنایعدستی
جشنواره «خشت بهشت» یک رویداد بسیار بزرگ در حوزه خدمات شهری
واژگونی اتوبوس در محور نجف آباد به تیران با ۱۲ مصدوم و دو کشته برجای گذاشت
دستورالعمل تأمین مالی و سرمایهگذاری شهرداریها و دهیاریها به زودی ابلاغ میشود
فرهنگ بسیجی مترادف با خستگی ناپذیری است
اکرانهای فرهنگی و نصب سردیس شهدا مایه امید و افتخار برای خانوادههای شهدا
جزئیات دومین جلسه رسیدگی به پرونده کثیرالشاکی «رضایت خودرو طراوت نوین»
فرهنگ بسیجی یک تفکر و مکتب است
راه اندازی ۶ شهردخت جدید تا روز دختر
فروش هزار میلیارد ریالی هنرمندان در نمایشگاه صنایع دستی
تقویت تلاشها برای دسترسی جانبازان شیمیایی کشور به دارو و تجهیزات پزشکی
لزوم اعمال مزد پایه سنوات و مزایای حق تأهل در لیستهای بیمهای از ابتدای دیماه
طلاق در تحصیل کردهها بیشتر است
«سامانه همدم»؛ پیوند سنت و فناوری برای تشکیل خانواده
ماهانه حدود ۳۰۰ اتوبوس به ناوگان شهری تهران اضافه خواهد شد
فتحی آشتیانی: در ایران به ۱۰۰ هزار روانشناس و مشاور نیاز داریم
۲۵۰۰ نفر به عنوان مدرس آموزش خانواده جذب آموزش و پرورش شدند
کشاورز: برای ثبت مهریه هزینهای نباید پرداخت شود
پرونده پرداخت دیه به راننده مقصر حادثه در دیوان عالی کشور تایید شد