میرنیوز
به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و میتواند در توانایی چهاردستوپا راهرفتن، نشستن، راهرفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن میتواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
تجاوز دشمن با پاسخ مهلک پدافند هوایی مواجه میشود
جلسه نماینده اسرائیل با منافقین در آلبانی درپی حمله ایران
هشدار فرمانده کل ارتش به آمریکا: مداخله نکنید
۹۰ درصد نمایندگان جدید با آرزوهایشان وارد مجلس میشوند
نامه به آملی لاریجانی درباره طرح ساماندهی کارکنان دولت
ایران متناسب با منافعش پاسخ رژیم صهیونیستی را خواهد داد
تکذیب پیامکهای هشدار به نام سازمان پدافند غیرعامل
نیروی دریایی سپاه کشتی صهیونیستی را توقیف کرد
حمله گسترده موشکی و پهپادی ایران به اسرائیل آغاز شد
تجمع مردم تهران در حمایت از عملیات سپاه علیه اسرائیل
شاهد۱۳۶؛ پهپاد انتحاری سپاه علیه اسرائیل را بشناسید
اصابت دهها فروند موشک سپاه به اهدافی در سرزمینهای اشغالی
ایران در صورت اقدام اسرائیل با شدت بیشتری تنبیه خواهد کرد
ایران کدام پایگاه هوایی اسرائیل را هدف قرار داد؟
منبع آگاه: اسرائیل در صورت پاسخ بلافاصله تنبیه میشود
حمله چهاروجهی و پیچیده ایران به اسرائیل
شورای نگهبان: عملیات «وعده صادق» نمایش اقتدار نظام بود
هشدار سپاه به آمریکا نسبت به هرگونه مشارکت در ضربه به ایران
سرلشکر باقری: عملیات «وعده صادق» با موفقیت کامل انجام شد
ناکامی پدافند اسرائیل مقابل عملیات ترکیبی ایران|گزارش
سلامی: اقدام بعدی درصورت واکنش اسرائیل سختتر خواهد بود
رئیسی: ماجراجویی جدید علیه ایران پاسخ سنگینتر خواهد داشت
عموعابدینی خبر داد: جذب نخبگان در دانشکدههای علوم و فناوریهای راهبردی
دوستی: لیست انتخاباتی «صدای ملت» مورد حمایت ۴ حزب اصلاحطلب است
داداش پور: دانشجویان دارای شرایط خاص مورد حمایت جدی قرار میگیرند
تاکید هیات پارلمانی ایران بر توقف فوری جنگ در غزه
جریمه ۶ تا ۲۴ میلیونی در انتظار کارکنان دولتی که در ساعت اداری تبلیغات انتخاباتی کنند
محصولی: بدنبال وحدت شاخص محور نیروهای انقلابی هستیم
سرلشکر باقری: امنیت پایدار در شرایط پرتلاطم منطقهای محصول رویکرد جامعه اطلاعاتی کشور است
وعدههای نشدنی، به اعتماد مردم خدشه وارد میکند/ مشارکت آگاهانه در انتخابات، موجب هراس دشمن است| گفتوگو با محسن ردادی