میرنیوز
محمد زارعان در گفتوگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: برای نخستین بار در کشور، جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و «نوروپاتی» از آبان ماه ۹۷ شکل گرفت که تاکنون بالغ بر ۷۵۰ نفر از سراسر کشور در این جمعیت دارای پرونده هستند که ۳۵۰ نفر از آنها جان خود را از دست دادند و از این تعداد ۲۸۰ بیمار دارای پرونده از اصفهان هستند.
وی با بیان اینکه بر اساس نرم جهانی حداکثر زمان زیست بیماران ای ال اس بین ۶ ماه تا سه سال اعلام کردند، گفت: بیماران ای ال اس از اندام تحتانی یا فوقانی درگیر میشوند که اگر از قسمت فوقانی (بلع و ریه) باشد به طور معمول بین شش ماه تا یکسال و نیم ادامه حیات دارند و اگر از اندام تحتانی درگیر باشند مدت زمان بیشتری را زنده خواهند بود اگر چه به شکل نادر شاهد زندگی بیمارانی به مدت ۱۶ سال یا ۱۰ سال هستیم.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و «نوروپاتی» با بیان اینکه بروز بیماریای ال اس را در افراد ۳۰ سال به بالا شاهد هستیم و به ندرت در کمتر از ۳۰ سال مبتلا میشوند، تصریح کرد: سه درصد این بیماران ارثی و در ۹۷ درصد موارد به علت عارضه محیطی مبتلا میشوند که هنوز علت آن محرز نشده اما افراد ساکن در شهرهای صنعتی بیشترین ابتلاء را دارند.
اختصاص بخشی از یک بیمارستانهای آموزشی دولتی برای درمان بیماران «ای ال اس»
وی از تخصیص زمینی به متراژ ۵۰۰ متر در سپاهان شهر به منظور احداث نخستین کلینیک فوق تخصصی مغز و اعصاب ای ال اس و نوروپاتی از سوی شهرداری خبر داد و گفت: همچنین بنابر اعلام دانشگاه علوم پزشکی اصفهان بخشی برای درمان بیماران " ای ال اس" در یکی از بیمارستانهای آموزشی دولتی اختصاص مییابد.
زارعان اظهار داشت: علی رغم اینکه مکاتبات زیادی با نمایندگان مجلس شورای اسلامی، دانشگاههای علوم پزشکی، بنیاد بیماریهای نادر وزارت بهداشت در دولت قبل و کنونی صورت گرفت اما هنوز موفق نشدیم بیماران «ای ال اس» را جزو بیماران خاص قرار دهیم و هیچ گونه حمایتی دولتی وجود ندارد و داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه نیست.
وی با اشاره به اینکه روش درمانی یا دارویی که عامل بهبود کامل و درمان بیماران «ای ال اس» شوند یا مدت زمان زندگی آنها را افزایش دهد، وجود ندارد، گفت: متأسفانه افراد به بیماران به چشم مشتری نگاه میکنند و بخاطر سودجویی راه اشتباه به بیماران نشان میدهند و خانوادههایی که تمام زندگی خود را صرف خرید دارویی کردند که هیچ کارایی برای درمان بیمارش ندارد.
مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران «ای ال اس» و «نوروپاتی» به شرایط متفاوت درمان در کشورهای دیگر اشاره کرد و گفت: در این کشورها، به هنگام تشخیص و شناسایی بیماریای ال اس یک پک کامل از تجهیزات پزشکی و دارویی به خانواده بیماران اختصاص مییابد و همچنین هفتهای دو بار با مراجعه به بیمارستان اقدام به ماساژ درمانی، فیزیوتراپی و غیره میکنند.
منبع : خبرگزاری مهر
اختصاصی| حمایت جبهه ایستادگی ایران اسلامی زنجان از لیست شورای ائتلاف
رئیس دیوان عدالت اداری: قوه قضائیه استقلال وکلا را در هر زمان به رسمیت میشناسد
دستگیری اکرم لاهوری تروریست + جزئیات
لیست شورای ائتلاف برای انتخابات مجلس خبرگان و شورای اسلامی در همدان + اسامی
محکوم مالی فراری هنگام خروج غیرقانونی از کشور بازداشت شد + جزئیات
دغدغههای نخبگان خراسان جنوبی با نامزد انتخابات خبرگان رهبری + تصاویر
رئیسی: امیدواریم مجلس قوی برای پشتیبانی از مردم و کمک به دولت تشکیل شود
رونمایی از دیوارنگاره جدید میدان ولیعصر(عج) زنجان/ "روشن شود جهانی؛ وقتی که تو بیایی"
تب تند رقابتهای انتخاباتی در اصفهان/ تشکیل ائتلاف بانوان و ائتلاف آبی نظرها را جلب کرد
تخریب یادگار ساسانیان در فسا/ نابودی تلِ قلعۀ پل فَسای شیراز همچنان دنباله دارد! + تصاویر
گلایه کاندیداهای زنجان از تخلف تبلیغاتی برخی نامزدها
وزیر اقتصاد: نرخ ارز در بازار آزاد را به رسمیت نمیشناسیم/ سرمایهگذاری خارجی به ۱۰ میلیارد دلار میرسد
۲۱ تروریست و عناصر معاند در اصفهان دستگیر شدند/ کشف ۵۵ بمب دستساز/ بازداشت ۲۲ قاچاقچی داروهای حساس
۸ تروریست در آستانه راهپیمایی ۲۲ بهمن در اصفهان دستگیر شدند/ بازداشت ۲۲ قاچاقچی داروهای حساس
امام جمعه موقت بوشهر: چرا دشمنان مردم را از مشارکت گسترده در انتخابات منع میکنند؟
اهمیت حضور در انتخابات از زبان امام جمعه زاهدان/ نگذارید دیگران جای شما تصمیم غلط بگیرند
عیدی سپاه به مردم فارس در عید بزرگ نیمه شعبان/ افتتاح طرحهای عمرانی و محرومیتزدایی
امام جمعه موقت سنندج: همه اقشار پای صندوق بیایند/ مطالبه کردستانیها از نمایندگان مجلس
فهرست نهایی نامزدهای انتخابات مجلس شورای اسلامی در بوشهر اعلام شد
مهدی طغیانی: مجلس یازدهم نمایشی نبود/ اصفهان از فضای کنونی متضرر خواهد شد
جانشین فرمانده کل سپاه: اجازه نمیدهیم آمریکا و دشمنان اشتباه محاسباتی دیگری علیه ایران انجام دهند
سرلشکر سلامی: ۱۱ اسفند با دشمنان اتمام حجت میکنیم/ مردم در انتخابات مشت محکم دیگری به دهان معاندان میزنند
دادستان کل کشور: رویکرد قضات در صدور رأی "اصلاحی و تربیتی" باشد
وزیر اقتصاد: بر خروج از چالش رکود تورمی دهه ۹۰ متمرکز شدهایم/ ورود ایران به مرحله جدید رشد تولید
حال و هوای "منتظران مهدی" در قم و جمکران/ همه برای "حضرت صاحبالزمان (عج)" به خط شدهاند
سرلشکر سلامی: پاسخ توطئههای دشمن را در پای صندوقهای رأی میدهیم
آیتالله حسینیبوشهری: مردم ایران با مشارکت گسترده مطمئناً پشتیبان انقلاب خواهند بود
خلبان واحدی: نیروی هوایی ارتش روزآمد شد/ باید بیش از پیش هوشیار، آماده و آگاه باشیم
علی سعیدی: انتخابات زمان تسویه حساب نیست/ ایرانیها مصالح شخصی را به مصالح عالی انقلاب گره نمیزنند
روایت تسنیم از نخستین روز انتخاباتی اصفهان/ از تأخیر شانا در اعلام لیست تا حضور حداکثر بانوان کاندیدا