میرنیوز
به گزارش خبرنگار مهر، محمد علیزاده شامگاه دوشنبه در نشست خبری تشریح همایش ملی مدیران انجمنهای تالاسمی کشور در اصفهان اظهار داشت: در مازندران تجربه موفق پیشگیری از تالاسمی را در کارنامه انجمن ثبت کردیم که در سال ۹۲ آخرین تولد تالاسمی در مازندران گزارش شد و در سال ۱۴۰۰ دو مورد متولد تالاسمی داشتیم.
وی با بیان اینکه استان خوزستان و هرمزگان وضعیت بحرانی در تالاسمی دارند، گفت: اگر بحث فرهنگی در خوزستان و هرمزگان حل نشود و ازدواجهای قومی و قبیلهای متوقف نشود، این بیماری روند صعودی خواهد داشت.
تحریم و مبادلات ارزی عامل کمبود دارو
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: باید آگاهی بخشی به صورت گسترده در این استانها توسط رسانه و فعالان فرهنگی و فضای مجازی صورت گیرد و ازدواجهای قومی متوقف و حتماً با ثبت سند به ازدواج منجر شود.
وی دو عامل تحریم و مبادلات ارزی را از مشکلات تأمین دارو بیماران تالاسمی عنوان کرد و گفت: شرکت خصوصی واردکننده حتماً باید ارز را دریافت کند که در غیر این صورت همراهی نمیکند.
خارج شدن دسترسی به داروی داخلی و خارجی
علیزاده ادامه داد: علاوه بر این تعداد شرکتهای داخلی برای تولید دارو زیاد شده و ارز ترجیحی دارو معلوم نیست که حذف شده و یا نمیشود و تعدد قیمت دارویی ایجاد شده است.
وی با بیان اینکه داروهای داخلی حساسیتزاست، گفت: بحث مرگ و میر از زمانی آغاز شد که تداخل دارویی و تأمین دارو مطرح شد اما طی دو سالی است که نه داروی داخلی و نه خارجی در دسترس نیست.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: یکی از اشکالاتی که در این وزه وجود داشت این بود که یک واحد خون را به دو نفر تزریق میکردند و این باعث افزایش بیماری هپاتیت میشد که خوشبختانه از آن ممانعت به عمل آمد.
سختی ورود به اشتغال
وی با بیان اینکه به قدری مباحث دارو و درمان دغدغه بیماران است که نمیتوانند به مسائل دیگر مانند اشتغال و فعالیت اجتماعی فکر کنند، گفت: برخلاف معلولان، بیماران خاص سهمیه بهزیستی برای اشتغال ندارد و با سختی و مشقت وارد استخدامی کشور میشوند.
علیزاده ادامه داد: برای گرفتن گواهینامه بسیار با مشکل روبرو هستند و یک ساله و یا دوساله تمدید میشود و نقض حقوقی شهروندی است.
وی در مورد ازدواج بیماران تالاسمی گفت: فکر میکنند که این بیماری مرگ و میر زیادی دارد و عمر مفیدی ندارند و به همین خاطر اعتماد به نفس بیماران کم شده، در صورتی که اگر درمان به موقع شوند تا ۶۰ سال عمر مفید دارند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران ترتیب تعداد این بیماری را در کشور از سیستان و بلوچستان، مازندران، خوزستان، هرمزگان، فارس، تهران، اصفهان و گیلان نام برد.
گفتنی است که همایش ملی انجمن تالاسمی ایران از ۲۰ اردیبهشت به مدت سه روز به میزبانی اصفهان برگزار میشود.
منبع : خبرگزاری مهر
بیمارستان تخصصی درمان ناباروری مازندران لنگ اعتبار است
ثبت ۱۳۶ میلیون هکتار اراضی ملی
فارس رتبه اول در تولید «طلای سفید ایران»
هیچ گونه کمبودی در بازار ماه رمضان و شب عید پذیرفتنی نیست
توهم اقتدار دشمن را با جهاد تبیین باید از بین برد
القاصی مهر: قاچاق سوخت تهدیدی برای امنیت عمومی نیز محسوب میشود
اقتصاد دریا محور میتواند مشکلات مناطق جنوبی کشور را حل کند
حوزه علمیه خراسان پیشرو در تولید محتوای دینی در فضای مجازی است
القاصی مهر: ۴۱ فرد مرتبط با شبکههای قاچاق سوخت در استان تهران دستگیر شدند
اطفا حریق آپارتمان ۴ طبقه در شیراز
القاصی مهر: ۴۱ فرد مرتبط با شبکه های قاچاق سوخت در استان تهران دستگیر شده اند
۸۹ نفر در مازندران قربانی کلاهبرداری ارز دیجیتال شدند
مازندران هنوز با فرونشست زمین مواجه نشده است
واحد ۴ بخار نیروگاه به مدار سراسری برق پیوست
انقلاب اسلامی بزرگترین ابزار برای توسعه زمینهسازی ظهور است
نجات گروگان ۴۰ ساله از چنگال آدم ربایان در داراب فارس
قطع راه روستاهای بالادست شیخ موسی براثر رانش زمین
هوای اراک و ساوه ناسالم است
۸۱۰۰ محموله مرکبات از نکا صادر شد
پیشنهاد تشییع نمادین شهید نصرالله در میان ملتهای جهان اسلام
حجم آب پشت سد مهاباد به ۶۱ میلیون مترمکعب کاهش یافت
بلندمرتبه سازی راه علاج تامین مسکن در گیلان
انقلاب بزرگترین ابزار برای توسعه زمینهسازی ظهور حضرت مهدی(عج) است
بلند مرتبه سازی در شهر زنجان فقط تا ۱۲ طبقه مجاز است
جوانی جمعیت با تخصیص زمین و تأمین مسکن محقق میشود
فرود ۲ پرواز تهران و نجف در فرودگاه سبزوار بهعلت کاهش دید افقی مشهد
بلندمرتبه سازی راه علاج تامین مسکن در گیلان؛ ویلاسازی محدود شود
سمنان در صدر توسعه دهندگان مشاغل فناور کشور است
ایجاد ۶۰ هزار فرصت شغلی برای مددجویان بهزیستی در کشور
۲۱ کارخانه آرد در مازندران فعال است