میرنیوز
کمبود داروی بیماران پروانه‌ای همچنان تداوم دارد
2025-01-14T06:02:54+03:30
حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای در گفتگو با خبرنگار مهر، در مورد چالش‌ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه‌ای گفت: بیماری ای‌بی (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه‌ای، به دلیل ماهیت خاص و نادر آن، چالش‌های درمانی بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت‌های روزانه اعم از استفاده از پانسمان‌های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند. عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه‌ای می‌تواند باعث ایجاد عفونت‌های جدی، تحلیل اندام‌ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه بر این، بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند. این موضوع نیاز به آگاهی‌بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیش از پیش آشکار می‌کند.
هزینه درمان بیماران پروانه‌ای
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست. به‌عنوان مثال پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ها و جلوگیری از عفونت دارد، هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، همچنین داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه‌های بستری در بیمارستان نیز به این بار مالی افزوده می‌شود. متأسفانه بسیاری از خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای‌بی، با تأمین این نیازها از طریق کمک‌های مردمی و خیرین، تلاش می‌کند تا بار مالی این خانواده‌ها را کاهش دهد.
وضعیت داروهای بیماران پروانه‌ای
وی تصریح کرد: یکی از چالش‌های مهم در بحث درمان بیماران پروانه‌ای تأمین داروهای بیماران است، که در برخی دوره‌ها حمایت‌هایی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی همچنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آن‌ها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تأمین این اقلام را خواسته است وی متأسفانه همچنان کمبود این اقلام پابرجا است.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی گرانی کمبود دارو بیماران پروانه ای هیئت دولت دولت چهاردهم
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
هدف اصلی ما پیشگیری از تخلفات و ایجاد محیطی سالم در وزارت علوم است
معافیت دانشجویان ممتاز دکتری از آزمون جامع
ایلان ماسک تیک تاک را می‌خرد
تراشه «نورالینک» در مغز نفر سوم ایمپلنت شد
وجود ۲۵۰ میلیون دندان پوسیده در دهان ایرانی‌ها
رئیس پارک علم و فناوری یزد منصوب شد
ایران در توسعه اخلاق پزشکی پیشرفت‌های خوبی داشته است
تراشه ایلان ماسک در مغز نفر سوم ایمپلنت شد
آغاز فراخوان جذب اعضای هیئت علمی از امروز
فعالیت بدنی زیاد باعث طول عمر بیشتر می‌شود؟
بهترین زمان تشخیص تنبلی چشم کودکان
افزایش وام ازدواج دانشجویی به ۱۰۰ میلیون تومان و وام فرزندآوری به ۳۰ میلیون تومان
ارتباط فلوراید با کاهش ضریب هوشی
کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای همچنان تداوم دارد
سالانه چند کودک ایرانی به سرطان مبتلا می‌شوند؟
نوشیدنی‌های الکلی ریسک سرطان را افزایش می‌دهد
پانسمان بیماران پروانه‌ای همچنان کمبود دارد
سالانه چند کودکی ایرانی به سرطان مبتلا می‌شوند؟
راهکار پژوهشگران دانشگاه تهران برای بهبود عملکرد باتری‌های لیتیوم-یونی
مهلت ثبت‌نام و انتخاب رشته‌های بدون آزمون سال ۱۴۰۳ تمدید شد؛ اعلام رشته‌محل‌های جدید
دهقانی فیروزآبادی رئیس اندیشکده حکمرانی شریف شد
افتتاح بخش بازسازی شده جراحی کبد بیمارستان امام خمینی تهران
نخبگان برای رفع ناترازی سوخت راه حل می‌دهند
ساخت منسوجات الکترونیکی هوشمند که به سرعت در محیط تجزیه می‌شوند
پهپاد به جنگ کم آبی در محیط‌های چالش برانگیز می‌رود
پیشنهاد ایجاد کرسی علمی بیوشیمی و بیوفیزیک دریا از سوی استاد ممتاز دانشگاه تهران
کارت آزمون دستیاری فوق تخصصی منتشر شد؛ اعلام شرایط آزمون های شفاهی
«ایران» سوار بر قطار توسعه هوش مصنوعی
قانون عدم احتساب نمرات مردودی در معدل ابلاغ شد
موشک بلواوریجین از سفر به فضا بازماند
