میرنیوز
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن اوتیسم ایران، انجمن حمایت از بیماران پروانهای و انجمن MS ایران طی نامهای به رئیس بنیاد بیماریهای خاص تقاضا نمودند که آن بنیاد در جهت تحقق بند ۴ ماده ششم اساسنامه این بنیاد جلسه مقدماتی را با مدیران این انجمنهای حمایتی برگزار نماید.
وی افزود: در بند ۴ ماده ششم اساسنامه این بنیاد "ایجاد ارتباط و همکاری با انجمنهای حمایتی، علمی و صنفی" تصریح گردیده است که متأسفانه از سال ۱۳۷۵ که سال تأسیس این بنیاد است تا کنون محقق نگردیده است.
قویدل در تشریح بیشتر مفاد نامه ارسالی انجمنهای حامی بیماران خاص، گفت: در مقدمه این نامه یادی از شادروان آیت الله هاشمی رفسنجانی به عنوان پدر معنوی بیماران نیز گردیده است که در زمان خود منشأ خیر و برکت برای بیماران خاص بودند.
وی افزود: این بنیاد به در خواست فاطمه هاشمی از پدرش (رئیس جمهور وقت) تأسیس و اساسنامه آن در مجلس شورای اسلامی به عنوان نهاد عمومی غیر دولتی تصویب گردیده است.
قویدل گفت: انجمنهای امضا کننده این نامه امیدوارند با پاسخ مثبت این بنیاد به درخواست انجمنها فصل نوینی در ارتباط انجمنهای حامی بیماران خاص و این نهاد عمومی غیر دولتی آغاز شود.
منبع : خبرگزاری مهر
سامانه جدید وزارت علوم برای پاسخگویی به شکایات طراحی و راهاندازی شد
بیشترین درخواست «پیشینه پژوهش» از سوی کاربران دانشگاه آزاد
معرفی برگزیدگان ریسرچپیچ و اینوتکسپیچ تهران
دستور وزیر علوم برای تامین امنیت خوابگاهها با مشارکت بخش خصوصی
منابع مالی برای رسیدن به رتبه علمی ۱۴ پرداخت نشد
دستور وزیر علوم برای تامین امنیت خوابگاهها
کمبود ۴۵۰ قلم دارو در کشور
ادغام صدا و تصویر در یک دستگاه و پایان عصر اسپیکرها
بازدید وزیر علوم از خوابگاهها و فضای پیرامون دانشگاه صنعتی شریف
سامانه جدید وزرت علوم برای پاسخگویی به شکایات طراحی و راهاندازی شد
اعطای تسهیلات تا سقف ۱۵ میلیارد تومان به برگزیدگان «جایزه ملی نکست»
وزیر علوم: رئیس اتحادیه کانون های وکلا، وکالت اولیای دم را بر عهده میگیرد
راه اندازی اتاق فکر تخصصی در زمینه کاهش آسیبهای اعتیاد
راهکار کنترل حالت تهوع در بارداری
چت بات هوش مصنوعی ایلان ماسک رونمایی می شود
معرفی تجهیزات پزشکی ایرانساخت در نمایشگاه چین
آنچه مردان باید از پروستات بدانند
رشد چشمگیر روشهای نوین درمان سرطان در ایران
جذب امریه سربازی در وزارت ارتباطات برای اعزام ۱۴۰۴
تعامل حوزههای علمیه قم و نجف تقویت میشود
پیگیری دانشگاه تربیت مدرس در خصوص ارتقای امنیت فضای اطراف دانشگاه
نشست تخصصی تجارت فناوری ۹ اسفند برگزار میشود
بستههای حمایتی معاونت علمی برای رشد اقتصاد هوش مصنوعی
پارچه درخشانی که نور و صدا تولید میکند!
رقیب «دیپ ریسرچ» اوپن ای آی و گوگل ارائه شد
تشکیل جلسه فوقالعاده کمیسیون آموزش مجلس برای بررسی موضوع قتل دانشجوی دانشگاه تهران
کارت ورود به جلسه آزمون کارشناسیارشد سال ۱۴۰۴ منتشر شد
در حادثه دانشگاه تهران برخی موضوع اجتماعی را به مسائل سیاسی ربط دادند
تاکید وزیر علوم بر حفظ رویکرد غیرسیاسی شورای صنفی دانشجویان در پیگیری مطالبات
کشورهایی که در معرض برخورد سیارکی قرار دارند