میرنیوز
به گزارش خبرگزاری مهر، در نامه سرگشاده جمعی از خانوادههای کودکان هموفیلی به سید ابراهیم رئیسی، آمده است: داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری میکنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.
بیمه سلامت با توجه به اینکه نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماریهای صعب العلاج است، در انجام کار تعلل میورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورد اعتماد و نماینده خانوادههای هموفیلی و رسانهها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.
ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزیهای شدید و مکرر، ضدفاکتور شدهاند، عارضهای که در پی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آنها میشود. در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهار ساعت یکبار) و فایبا (۱۲ ساعت یکبار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگها، رگهای فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان میشویم که آن هم چند وقت یکبار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت میشود.
بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفهجویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سوال برانگیز و قابلتأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.
رئیس سازمان غذا و دارو، علت آن را گرانی دارو عنوان میکند و تصمیم دارد که این مقدار داروی وارد شده به ایران را که مجوز دارد و با ارز دولتی وارد شده و تاریخ انقضای آن در حال اتمام است هرچه سریعتر مصرف و تمام کند. این مقدار دارو فقط برای ۲۰ بیمار به صورت آزمایشی وارد شده و شاخص ارزیابی و سنجش اثربخشی آن، یکساله است، در حالی که شواهد نشان میدهد قرار است فقط برای یک ماه استفاده شود و برای مصرف ماههای بعدی وارد نشود.
در شرایطی که بیمه سلامت، نماینده وزارت بهداشت است و با ابهامات بسیار از ابلاغ کتبی تحت پوشش قرار دادن بیمهای این دارو خودداری میکند، بیماران هموفیلی ضدفاکتور در وضعیت بسیار خطرناکی به سر میبرند و هر لحظه رسیدن دارو به آنها حیاتی و مهم است. در این میان کوتاهی و بی مهری مسئولین جای تعجب دارد.
لذا خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزیهای حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده اند، هستیم.
منبع : خبرگزاری مهر
اعضای شورای راهبری هوش مصنوعی معرفی شدند/ایجاد زیر ساخت هوش مصنوعی در دستور کار ۱۰ نهاد
آتشسوزی جنگلی موجب رشد حیات دریایی میشود!
استرس کاری ریسک بیماری قلبی را در مردان افزایش می دهد
۲.۵ میلیون ایرانی در اهدای خون مشارکت دارند
چین در شرق تهران بیمارستان هوشمند احداث می کند
راه اندازی ۶۰ هزار تخت بیمارستانی در کشور
وزارت بهداشت برای اولین بار سرایدار استخدام میکند
زمان اخذ رأی در انتخابات نظام پرستاری افزایش یافت
هوای آلوده و افزایش ریسک سرطان سینه/ درمان سوءهاضمه با زردچوبه
بیماری هزارچهره را جدی بگیریم/ عوارض بیماری سلیاک
اهمیت تولید محصولات غذایی فاقد گلوتن برای بیماران سلیاک
نشست چالشهای زنجیره تأمین دارو در ایران برگزار میشود
چگونه از ابتلا به سرماخوردگی جلوگیری کنیم
خرید اعتباری محصولات پتروشیمی به نفع صنعت دارو است
چه کسانی پرونده الکترونیک سلامت دارند
بررسی راهکارهای ورود ایران به بازار دارویی اوراسیا
جامعه پزشکی باید تخصص را همراه تعهد حرفهای داشته باشد
هفته دفاع مقدس فرصتی برای انتقال مفاهیم بهداری رزمی
نشست چالش های قیمت گذاری دارو برگزار میشود
دانش آموز بدون صبحانه مدرسه نرود/ میان وعدههای سالم
وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت
۱۰ هزار نیروی پرستاری در بخش درمان استخدام می شوند
بازدید سرزده عین اللهی از بیمارستان شفا یحیاییان
۲۲ بیمار کرونایی در یک هفته گذشته فوت شدند
داروی ایرانی از طریق صادرات به دنیا معرفی میشود
ایران دارای قویترین نظام سلامت در منطقه است
ادعای دخالت وزارت بهداشت در انتخابات نظام پرستاری رد شد
اورژانس تهران در هفته گذشته ۲۰ هزار مأموریت انجام داد
جهان امروز با کمبود آب و غذای سالم مواجه است
تایید موفقیت نخستین واکسن ایرانی کرونا