میرنیوز
چه تعداد از بیماران SMA مشمول دریافت دارو شده اند/ وضعیت مبهم ۳۵۰ بیمار
2022-11-21T10:19:17+03:30
سعید اعظمیان، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: انجمن دارای ۷۷۰ عضو است که ۶۵۰ نفر آنها بر اساس پروتکل وزارت بهداشت، واجد دریافت دارو هستند.
وی با عنوان این مطلب که وزارت بهداشت تأمین دارو را برای ۳۰۰ بیمار SMA لازم دانسته است، افزود: البته توزیع دارو برای همین تعداد بیمار هم هنوز به صورت رسمی آغاز نشده است.
اعظمیان ادامه داد: البته توزیع دارو در دو سه مرکز آغاز شده است.
مدیرعامل انجمن SMA ایران با تاکید بر گران بودن داروی بیماران، افزود: موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران از سوی وزارت بهداشت، توجیه است. زیرا، نه فقط در ایران که در سایر کشورهای دنیا نیز این دارو هزینه اثربخشی ندارد. اما برای حمایت از بیماران، نسبت به تأمین آن اقدام می‌کنند.
وی گفت: در تأمین داروی بیماران خاص، اصل بر نجات جان انسان‌ها و افزایش کیفیت زندگی آنها است.
اعظمیان ادامه داد: در انگلستان سهم GDP را برای داروی بیماران SMA تا ۱۲۰ برابر بالا برده اند تا مشمول هزینه اثربخشی شود.
وی افزود: ۹۳ کشور دیگر نیز بر اساس همین منطق، داروها را تأمین کرده اند.
اعظمیان با اشاره به رایگان بودن دارو برای بیماران، گفت: این دارو به قدری گران است که حداقل ۹۵ درصد خانواده‌های این بیماران توانایی تأمین آن را ندارند.
وی با اشاره به اختلاف نظر انجمن با وزارت بهداشت بر سر تعداد بیمارانی که واجد دریافت دارو هستند، افزود: ما معتقدیم ۶۵۰ بیمار باید دارو را دریافت کنند، اما وزارت بهداشت برای ۳۰۰ بیمار دارو در نظر گرفته است.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز سعید اعظمیان بیماران SMA سازمان غذا و دارو
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
ردپای بیمه‌ها و سازمان هدفمندی در کمبود دارو
انتخاب رشته ۲۰ هزار نفر در تکمیل ظرفیت رشته‌های بدون آزمون ۱۴۰۳
سن استعمال دخانیات به ۹ سال رسیده است
رونمایی از «رابط مغزی» که به سوالات پاسخ می‌دهد!
طراحی نانوذره استنشاقی برای مقابله با سرطان ریه
«رابط مغزی» که به سوالات فرد پاسخ می‌دهد!
راه اندازی مرکز هوش مصنوعی و مرکز مطالعات مهاجرت در دانشگاه علامه‌طباطبائی
مایکروسافت کارمندانش را دوباره اخراج می‌کند
افزایش دو برابری تولید محصولات آبزی با فناوری نانوحباب
دلایل زایمان زودرس و ناباروری از زبان متخصص زنان
جزییات تعهدات پذیرفته‌شدگان دستیاری؛ ممنوعیت ثبت‌نام دوره بعدی برای قبولی‌های دوره ۵۲
ظفرقندی: شبکه بهداشت و درمان کشور فرسوده است
وزارت بهداشت: ویروس HMPV ردیابی و رصد می‌شود
افزایش بیماری‌های گوارشی در فصل سرما؛ راه‌های پیشگیری و مراقبت
از روش‌های افزایش طول عمر تا علل و علائم ناباروری
آغاز ثبت‌نام و انتخاب رشته تکمیل ظرفیت بدون آزمون دانشگاه آزاد
درمان زخم‌های مزمن با ریزسوزن‌های اکسیژن‌ساز ایرانی
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایلام منصوب شد
کمیسیون اتحادیه اروپا برای نقض قانون حفاظت از داده جریمه شد
نقش برجسته حوزه علمیه در راهبری تمدنی هوش مصنوعی
مجروحیت بیش از ۲۰ نفر در اثر خشونت فیل در جریان جشنواره ای در کرالای هند
راه اندازی خط ویژه مشاوره تلفنی حفظ حیات جنین
ارتباط بیماری قلبی و سرطان سینه
مشاور و دستیار مدیرعامل در امور بانوان شرکت ارتباطات زیرساخت انتخاب شد
هفدهمین گردهمایی سراسری معاونان پژوهش و فناوری دانشگاه آزاد اسلامی برگزار شد
فشار خون را با توصیه‌های طب ایرانی کنترل کنید
ضرورت توجه به علائم رفتاری کودکان؛ افسردگی و پرخاشگری را جدی بگیرید
نظر ۲ استاد دانشگاه تهران درباره حل مشکل ناترازی در کشور
ریز سوزن‌های اکسیژن ساز محققان ایرانی زخم‌های مزمن را درمان می‌کند
کمک هزینه تحصیلی از سال آینده به دانشجویان پرداخت می‌شود
