میرنیوز
سعید اعظمیان در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص اعتراض بیماران SMA به وزارت بهداشت، گفت: با توجه به اینکه این بیماران برای درمان و دارو با مشکلات زیادی روبرو هستند و داروی آنها در داخل کشور وجود ندارد، در گذشته بر اساس رایزنیهایی که با وزارت بهداشت داشتیم قرار شد مشاور وزیر با شرکتهای دارویی در خارج از کشور صحبت کند تا بتوانیم داروی مورد نیاز این بیماران را تأمین کنیم.
وی افزود: صحبتهای لازم صورت گرفته و شرکتهای دارویی قرار شد یک چهارم بیماران را با داروی رایگان مداوا کنند اما متأسفانه وزارت بهداشت قبول نکرده است.
مدیر کمپین بیماران SMA علت این امر را این گونه توضیح داد: وزارت بهداشت عنوان میکند که باز هم باید یکی از معاونتها در این خصوص رایزنی کند، در حالی که صحبت اصلی انجام شده و شرکتهای دارویی نیز درخواست ما را پذیرفته اند.
اعظمیان تصریح کرد: توانسته ایم بخشی از هزینهها را از سوی خیرین، بیمهها، سمنها و…، تأمین کنیم و به وزارت بهداشت نیز اثبات کردیم که از طریق این دارو میشود تعداد بیماران بستری شده SMA را کم کرد که این خود نیز به نفع وزارت بهداشت است.
وی در خصوص اثربخشی دارو گفت: دو شرکت دارویی، داروی مورد نیاز این بیماران را تولید میکنند که اثربخشی آنها نیز تأیید شده است و سه دارو برای این بیماران وجود دارد که یکی از آنها در کودکان زیر دو سال مؤثر است.
مدیر کمپین بیماران SMA با اشاره به اینکه ۳۰۰ تا ۴۰۰ بیمار SMA تحت پوشش انجمن ما هستند، افزود: این شرکتها قبول کرده اند که دارو را رایگان و با شرایط خوب به ما بدهند اما وزارت بهداشت این را نمیپذیرد.
منبع : خبرگزاری مهر
آغاز ثبتنام و انتخاب رشته تکمیل ظرفیت بدون آزمون دانشگاه آزاد
درمان زخمهای مزمن با ریزسوزنهای اکسیژنساز ایرانی
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی ایلام منصوب شد
کمیسیون اتحادیه اروپا برای نقض قانون حفاظت از داده جریمه شد
نقش برجسته حوزه علمیه در راهبری تمدنی هوش مصنوعی
مجروحیت بیش از ۲۰ نفر در اثر خشونت فیل در جریان جشنواره ای در کرالای هند
راه اندازی خط ویژه مشاوره تلفنی حفظ حیات جنین
ارتباط بیماری قلبی و سرطان سینه
مشاور و دستیار مدیرعامل در امور بانوان شرکت ارتباطات زیرساخت انتخاب شد
هفدهمین گردهمایی سراسری معاونان پژوهش و فناوری دانشگاه آزاد اسلامی برگزار شد
فشار خون را با توصیههای طب ایرانی کنترل کنید
ضرورت توجه به علائم رفتاری کودکان؛ افسردگی و پرخاشگری را جدی بگیرید
نظر ۲ استاد دانشگاه تهران درباره حل مشکل ناترازی در کشور
ریز سوزنهای اکسیژن ساز محققان ایرانی زخمهای مزمن را درمان میکند
کمک هزینه تحصیلی از سال آینده به دانشجویان پرداخت میشود
هزینه های سلامت ۶۰ درصد افزایش یافته است
سند ساماندهی رمزداراییها تصویب و ابلاغ شد
سرپرست دانشگاه علوم پزشکی کردستان منصوب شد؛ انتصاب دومین بانوی سرپرست دانشگاه
نقش چت جی پی تی در انفجار سایبرتراک در مقابل برج ترامپ
تاکید بر تحول کیفی و محتوایی در برنامه ریزی آموزش عالی
رشد بیش از ۱۴۰ درصدی بازنگری برنامههای درسی طی دو سال گذشته
تشخیص سریع حمله قلبی با کیت نانویی ایرانی
اعلام جزییات مدارک و هزینه ثبت نام در رشته های بدون آزمون سال ۱۴۰۳
ثبت نام و انتخاب رشتههای بدون آزمون سال ۱۴۰۳ آغاز شد؛ امکان انتخاب ۱۵۰ کدرشته
تسهیلات پرداختی صندوق نوآوری به دانشبنیانها از مرز ۱۰ همت عبور کرد
عرضه برترین دستاوردهای فناورانه در حوزه اتصالپذیری و ارتباطات
تولید علم و فناوری نوین و اقتدارآفرین از ماموریتهای بسیج است
ثبت نام و انتخاب رشته در پذیرش دانشجو بدون آزمون سال ۱۴۰۳ آغاز شد
جلوگیری از قطع برق در ساختمانهای هوشمند با فناوری جدید
لغو دقیقه نودی پاویون ایران در دوفات ۲۰۲۵؛ فرصت طلایی صادرات دارویی بر باد رفت