میرنیوز
تاسیس شبکه ملی انجمن های حامی بیماران خاص کلید خورد
2020-05-08T17:21:48+04:30
به گزارش خبرگزاری مهر، انجمن‌های حامی بیماران خاص شامل کانون هموفیلی ایران، انجمن تالاسمی ایران، انجمن بیماران کلیوی ایران، انجمن ام اس ایران و انجمن اوتیسم ایران و خانه‌ای بی، به عنوان هیأت مؤسس این شبکه به مناسبت روز ۱۸ اردیبهشت روز بین المللی بیماران خاص با صدور اطلاعیه‌ای آغاز به کار رسمی خود را اعلام نمود.
در این اطلاعیه تصریح گردیده است مادامی که این شبکه ثبت رسمی نگردیده است بر اساس پیمان مشترکی که بر اساس ماده ۱۰ قانون مدنی بین انجمن‌های مذکور در چارچوب پیگیری مطالبات معوق مانده بیماران خاص منعقد گردیده است تمامی بیانیه‌های مشترک حاصل همکاری این انجمن‌ها تحت عنوان شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص منتشر می‌گردد.
در این بیانیه آمده است: برای کمک به حل مشکلات بیماران خاص و پیگیری مطالبات معوق بیماران خاص نیازمند هم افزایی در چارچوب یک شبکه ملی هستیم. متأسفانه عدم توجه قوه مقننه به موضوع بیماری‌های خاص و خلاءهای قانونی در حمایت از این بیماران در عرصه‌های مختلف درمانی، دارویی، بهداشتی، فرهنگی، اجتماعی، توانمند سازی و توانبخشی، حمایتی و رفاهی مجموعه‌ای از انجمن‌های ملی حامی بیماران خاص را بر آن داشت که با تشکیل شبکه ای با هدف هم افزایی در پیگیری مطالبات معوقه بیماران خاص اقدامات مؤثری را در این رابطه آغاز نماید.
این شبکه ضمن ابراز امیدواری نسبت به اینکه در دوره جدید مجلس شورای اسلامی، فراکسیون حمایت از بیماران خاص با احساس مسئولیت نمایندگان درد آشنای مجلس تحقق یابد و این فراکسیون بتواند با تعامل همه جانبه با شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص، بستر لازم را برای تصویب قانون جامع حمایت از بیماران خاص فراهم آورند.
غفلت از حمایت‌های اجتماعی و رفاهی بیماران خاص که هزینه‌های هنگفت دارویی و درمانی را به این بیماران تحمیل می‌کند با هیچ منطق و تدبیری همخوانی ندارد.
بیمارانی که سالیانه میلیون‌ها تومان صرف هزینه‌های درمانی آنها می‌شود از هیچ نوع حمایت اجتماعی و رفاهی و شغل مناسب برخوردار نبوده، متأسفانه حتی در موارد قابل توجه فاقد ظرفیت‌های مالی برای ازدواج نیز هستند.
مطالبه برحق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص که با توجه به بار مالی قابلیت طرح در مجلس را صرفاً از طریق لایحه دارد اما هیچ اراده‌ای برای پاسخ به این مطالبه در وزارت کار و تعاون و رفاه اجتماعی دیده نمی‌شود.
بخش قابل توجهی از بیماری‌های خاص و دیر درمان را بیماری‌های مادرزادی تشکیل می‌دهد که متأسفانه همه بیماران از حق شهروندی از کار افتادگی به شکل تبعیض آمیزی طبق قانون محروم هستند.
در بحران شیوع کرونا نیز شاهد بودیم که بیماران خاص کمتر در فهرست‌های حمایتی سازمان‌های دولتی قرار گرفتند و حتی بسته حمایتی بهداشتی اخیراً در ظرفیتی ناچیز با دستور رئیس اداره بیمارهای های وزارت بهداشت در ۱۵ روز اخیر!! به بیماران خاص اختصاص یافته است. این در حالی است که بیش از ۵۰ درصد مراکز ارائه خدمت به بیماران خاص با بیماران مبتلا به کرونا اشتراک دارد.
بیماران خاص از اول اسفند به رغم اجبار در تردد به این مراکز درمانی پر خطر مراجعه و عملاً از حمایت‌های بهداشتی محروم ماندند.
هیئت مؤسس شبکه ملی انجمن‌های حامی بیماران خاص در هفته آتی با برگزاری نشست مطبوعاتی تلاش خواهد نمود مسائل و مشکلات این بیماران را به اطلاع مردم شریف ایران و مسئولین دولتی، نمایندگان جدید مجلس شورای اسلامی و نهادهای عمومی غیر دولتی برساند.
منبع : خبرگزاری مهر
کلمات کلیدی : میرنیوز بیماری خاص بیماران هموفیلی بیماران تالاسمی
اشتراک گذاری :
آخرین اخبار علمی
اندازه‌گیری ویسکوزیته سیالات حفاری با ویسکومتر ایرانی
پاویون منطقه نوآوری ایران در نمایشگاه صنعت آغاز به کار کرد
جایگاه اول ایران در مقالات چاپ ۴ بعدی در بین کشورهای اسلامی
دستیابی دانش بنیان‌ها به فناوری هدایت لیزری ماشین‌آلات سدسازی
دوره دستیاری از سال آینده به شغل تبدیل می‌شود
یک ربات برای نخستین بار در جهان ۲ ریه را پیوند زد
۸ نشریه علمی دانشگاه علامه در بین نشریات برتر (Q۱) قرار گرفت
پیشنهاد ایجاد آزمایشگاه ملی با همکاری سه دانشگاه برتر کشور
پیام رئیس دانشگاه شهید بهشتی به مناسبت هفته بسیج
المپیاد علمی حوزه‌های علمیه برگزار می‌شود
پژوهشگر ایرانی ویژگی جدید ایکس را فاش کرد
سوءاستفاده عامدانه از یک اختراع جریمه سامسونگ را ۳ برابر کرد
بازنگری مصوبه غیرکارشناسی «سازمان ملی‌سنجش» ضروری است
رشاد: جای رشته فقه مقاومت در حوزه علمیه خالی است
توجه به نوآوری و کیفیت در پذیرش طلاب/ تقویت معیشت طلاب و اساتید
توسعه سیستم ارزیابی مدل‌های زبان فارسی هوش مصنوعی در کشور
راه‌اندازی کارخانه تبدیل پسماند خرما به مواد کربنی
سرپرست جدید معاونت امور حوزه‌های علمیه خواهران معرفی شد
شهریه علوم پزشکی دانشگاه آزاد را براساس عدل افزایش دادیم
یک ویروس ناشناخته در شهر چرخ می‌زند!
استارشیپ سال آینده میلادی ۲۵ بار به فضا پرتاب می شود
شهریه علوم پزشکی دانشگاه آزاد را ما براساس عدل افزایش دادیم
انگلیس سلطه اپل و گوگل بر اکوسیستم موبایل را هدف گرفت
چک‌های برگشتی داروخانه‌ها ۲ برابر شد
ثبت بیش از ۲۴ هزار مأموریت اورژانسی در هفته گذشته
تغذیه دوران شیردهی؛ مادران این توصیه‌ها را جدی بگیرند
دانشگاه پیام نور در ارشد و دکتری پذیرش «فراگیر» ندارد
مقاومت میکروبی درمان سرطان را دچار چالش می کند
درمان خارش در بیماری‌های کبدی
آخرین وضعیت سلامت آب روستاها و شهرهای کشور اعلام شد
