میرنیوز
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتوگو با ایسنا، با اشاره به تصویب سند ملی بیماریهای نادر، گفت: خوشبختانه این سند در مبادی مختلف و مرتبط همچون وزارت بهداشت، کمیسیون غذا و دارو و... تصویب و ابلاغ شد و با رسیدن به دفتر ریاست جمهوری به سازمانهایی که مسئولیت مرتبط با بیماران نادر دارند، ابلاغ میشود. بر اساس بندهای قید شده در سند هر سازمانی مسئولیت و وظایف خاص خود در برابر بیماران نادر را دارد؛ به عنوان مثال سازمان غذا و دارو برای تهیهی داروی این بیماران که عمدتا از خارج از کشور تامین میشود وظایفی دارد، مسائل مرتبط با زندگی و معیشت، کاردمانی و... این بیماران سازمان بهزیستی مسئولتهایی دارد.
وی افزود: اغلب بیماران نادر به دلیل اختلالات ژنتیکی دچار بیماری شدهاند و جلوگیری از بروز تولد فرزند بیمار دیگر در آن خانواده اهمیت زیادی دارد که این موضوع نیز به عهده معاونت بهداشتی دانشگاههای علوم پزشکی است. تصویب این سند رنسانس بزرگی در تشخیص، درمان و پیگیری بیماران نادر است.
ادراکی ادامه داد: یکی از موارد خیلی مهم مسئله بیمه بیماران نادر است که به وزارت رفاه سپرده شده تا هرطور که صلاح میدانند برای بیمه و بیمه تکمیلی بیماران اقدام کنند تا حتما میزان سنگین داروهای بیماران را پوشش دهد و تجهیزات و داروی مورد نیاز آنها با سهولت اتفاق بیفتد. تهیه باندهای مخصوص بیماران EB، ویلچر مخصوص بیماران SMA و... به سختی اتفاق میافتد که در سند به آنها اشاره کرده ایم تا از طریق حاکمیت برای بیماران تامین شود. این پوشش بیمهای هنوز تکمیل نیست و فقط برای چند نوع بیماری صورت میگیرد در حالی که اعتقاد ما این است که باید این پوشش بیمهای به سایر بیماران هم تعمیم داده شود. عموما داروهایشان از خارج از کشور تامین میشود و اگر یک دوز هم دارو جابهجا شود میتواند بیمار را دچار مشکل کند.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماریهای نادر در ایران، اظهار کرد: ۳۵۷ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است. بر اساس این نوع بیماریهای نادر، اطلس بیماریهای نادر که برای معرفی بهتر این بیماریها به جامعه پزشکی تهیه شده است و جلد اول آن سال گذشته به چاپ رسید و جلد سوم و چهارم آن هم احتمالا برای روز ملی بیماریهای نادر به چاپ برسد.
انتهای پیام
منبع : خبرگزاری ایسنا
زائران حج بدون چمدان وارد مکه شدند
دعا برای سلامتی رئیسجمهور و هیئت همراه در مدینه منوره
آخرین جزئیات اعلامی سانحه هلیکوپتر رئیسجمهور توسط هلالاحمر
از زمین تا کهکشان؛ سفری با تلسکوپ در تهران
استمرار حضور عمرهگزاران ایرانی در عربستان بعد از موسم حج
دلایل کاهش نگرانکننده موالید و ازدواج در کشور/ چاره چیست؟
فن بازار شیراز؛ دروازه ورود ۲۰۰ شرکت به دنیای دانشبنیانها
بازداشت مالخران یک پاساژ موبایلفروشی در تهران
ماجرای قطع ۸۱۲ درخت در بوستان چیتگر و شکار سنجاب چیست؟
چالش امتحانات نهایی و استرس مضاعف میلیونها دانشآموز
دستگیری قاتل پس از ۲۰ سال زندگی مخفیانه در سوئد
سفر به جنوب؛ حکایت تویوتای هیبرید توقیفی و لنج و گیتار!
اعزام ۸ آمبولانس به محل سانحه بالگرد حامل رئیس جمهور
اعزام پهپادهای هلال احمر به محل سانحه بالگرد رئیس جمهور
همه امکانات درمانی در محل سانحه مستقر شده است
هشدار دادستانی نسبت انتشار اخبار دروغ درباره سانحه امروز
حضور یگانهای ویژه پلیس در منطقه سانحه بالگرد رئیسجمهور
نیروهای امدادی به محل حادثه بالگرد رئیسجمهور نزدیک شدند
۴۰ تیم واکنش سریع در منطقه سانحه حضور یافتند
پایان انحصار آمریکا در گردهافشانی با پهپادهای ایرانی!
ربودن دختر ۱۷ساله توسط خواستگار شرور در تهران!
ماجرای سنگاندازی برای واردات واگنهای متروی تهران چیست؟
رویه غلط سازمان محیط زیست برای توسعه "قرقهای شکار"
ساخت پهپادهای آشیانهدار توسط یک شرکت دانشبنیان
حل مشکلات ۱۲ساله تملکات ملکی پروژه روددره فرحزاد
آغاز اجرای طرح "نور" برای برخورد با ناهنجاریهای اجتماعی
شناسایی ۷۹ مبتلا به وبا در سال گذشته/کاهش چشمگیر آمار بیماری
طرح کالا برگ فجرانه در ایستگاه پایانی
التیام سریعتر زخمهای دیابتی با کمک پانسمان نانویی
۳ میدان میوه و ترهبار در جنوب تهران احداث میشود