میرنیوز

درخواست هموفیلی ها برای سهام عدالت و بازنشستگی پیش از موعد

درخواست هموفیلی ها برای سهام عدالت و  بازنشستگی پیش از موعد 2020-07-24T08:48:58+04:30

احمد قویدل در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی، گفت: باید توجه کرد که بیماری هموفیلی به ۱۵ دسته بیماری که با یکدیگر تفاوت هایی دارند، اطلاق می شود. هفته حمایت از بیماران هموفیلی همه ساله اول تا هفتم مرداد ماه برگزار می شود و به این دلیل این هفته را ایجاد کردند که فرصتی باشد تا مجموعه مسائل و مشکلات جامعه هموفیلی مطرح شود و از سوی دیگر هم این هفته بستری برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری های خونریزی دهنده ارثی باشد.

چگونه از تولد یک کودک هموفیلی پیشگیری کنیم؟

وی افزود: آنچه که مورد تاکید ما هست، این است که مردم این اصل را بپذیرند که با پرهیز از ازدواج های فامیلی می توانند از حوزه انتقال ارثی بیماری های خونریزی دهند، پیشگیری کنند. هموفیلی هم جزو همین دسته از بیماری هاست. در هفته هموفیلی این فرصت را داریم تا زنان و دختران ناقل هموفیلی را دعوت کنیم که برای فرزندآوری با رعایت و مراجعه به حوزه های آزمایشگاهی و ژنتیکی از تولد نوزاد بیمار جلوگیری کنند. باید توجه کرد که ما در زمینه کمبود فاکتور هشت و ۹، سه نوع خانم ناقل داریم که باید مسائل پیشگیرانه را رعایت کنند؛ یکی خواهران بیمارانی که کمبود فاکتور هشت و ۹ دارند، دوم دختران مردان هموفیلی که کمبود فاکتور هشت و ۹ دارند و سوم مادرانی که یک فرزند هموفیل دارند. دو دسته آخر نیز ناقلین اجباری محسوب می شوند. به این معنا که قطعا ناقل هستند.

هموفیلی ها و کرونا

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه مبتلایان هموفیلی در کشور نزدیک به ۱۲ هزار نفر هستند، گفت: آنچه که در حال حاضر در جامعه هموفیلی به صورت جدی مطرح است، درگیری جامعه هموفیلی با کروناست. در کانون هموفیلی ستاد مقابله با کرونا را ایجاد کردیم تا تلاش کنیم رهنمودهای آگاهی بخش را در این زمینه به بیماران ارائه دهد تا بیماران از ابتلا به کرونا مصون باشند. بر همین اساس اولین روز هفته هموفیلی را روز هموفیلی و مقابله با کرونا اعلام کردیم. بر اساس آخرین آمارهایی که کانون هموفیلی دارد، ۳۲ تن از بیماران ما به بیماری کرونا مبتلا شده اند. در حالی که قبل از بازگشایی ها کمتر از هشت بیمار مبتلا به کرونا داشتیم، اما از ابتدای خرداد ماه آمارهایمان افزایش یافت. بیشترین مخاطره ای که بیماران ما را تهدید می کند، در مراکزی است که مراکز درمان هموفیلی و کرونا مشترک است که البته ما توصیه های خاصی را به بیماران ارائه داده ایم. به این صورت که حتما از ماسک استفاده کنند، بعد از برگشت از مراکز درمانی و یا داروخانه ها، لباس هایشان را بشویند و ابتدا استحمام کرده و سپس در مجاورت اعضای خانواده قرار گیرند.

در عصر کرونا هر چهره ای با ماسک زیباتر است

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه در عین حال پویش "من ماسک می زنم" و "در عصر کرونا هر چهره ای با ماسک زیباتر است" را هم راه اندازی کرده ایم، گفت: در عین حال خوابگاه بیماران در دفتر مرکزی صرفا برای موارد بسیار اورژانس قابل استفاده است و اعلام کردیم که هرکس اقدامات درمانی اش را در استان خودشان انجام دهند و از سفر به مرکز پرهیز کنند.

قویدل با بیان اینکه روز دوم هفته هموفیلی را آمار هموفیلی اعلام کرده ایم، گفت: به هر حال بحث آمار در تعیین و پیش بینی بودجه ها برای هموفیلی ضروری است. در عین حال اعلام کردیم که نمایندگان کانون هموفیلی در استان ها آمار جامعی را در بیماران هموفیلی منتشر کنند.

وی ادامه داد: سوم مرداد ماه را روز هموفیلی و نشاط نام گذاری کرده ایم که به استان ها توصیه کردیم که تا حدی که پروتکل اجازه می دهد، برنامه هایی را برگزار کنید که به صورت مجازی خواهد بود تا بیماران بتوانند ویدیو یا نقاشی ارسال کنند. در عین حال مسابقه ای را با عنوان "شب های کرونایی" در رشته های مختلف برگزار کرده بودیم که جوایز آن را در سوم مرداد ماه به ۱۲۰ نفر از بیماران ارائه می دهیم. روز چهارم مرداد ماه هموفیلی و پیشگیری است. باید توجه کرد که ما پیشگیری را صرفا پیشگیری قبل از تولد نمی دانیم، بلکه پیشگیری از معلولیت، پیشگیری از آسیب های بیماران و... می دانیم. روز پنجم مرداد ماه نیز روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی است که در این روز نامه سرگشاده ای درباره مطالبات جامعه هموفیلی به مجلس نوشته می شود.

مطالبات هموفیلی ها از مجلسی ها

قویدل تاکید کرد: یکی از بزگترین مطالبات جامعه هموفیلی این است که متاسفانه در قانون بالاسری تامین اجتماعی حق از کار افتادگی از بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی گرفته شده است و به صراحت اعلام شده هیچ نیروی تامین اجتماعی به دلیل بیماری که با آن بر سر کار آمده، نمی تواند از کار افتاده شود. بنابراین بیماران ما که بر اثر هموفیلی چار انواع معلولیت ها می شوند، وقتی که به کمیسیون های تامین اجتماعی مراجعه می کنند، چون وضعیت‌شان به عنوان عارضه ای از بیماری هموفیلی محسوب می شود، با استناد به این قانون کمسیون رد می کند و یا در دیوان عدالت اداری آن را رد می کنند. به طور کلی در کشور ما تمام بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی به نوعی از حق از کار افتادگی محروم هستند.

وی افزود: دومین درخواستی که از مجلس داریم درباره سهام عدالت است. چند سال قبل علی رغم اینکه قرار بود بیماران هموفیلی در اولویت دریافت سهام عدالت باشند، به دلیل اینکه زیرساخت های کامپیوتری وزارت رفاه دچار مشکل بود، سهام بیماران ثبت نشده و فقط در خوزستان و زنجان بیماران هموفیلی سهام عدالت دارند و سایر بیماران هموفیلی کشور سهام عدالت ندارند. در مجلس طرحی در این زمینه رفته است.

قویدل ادامه داد: سومین موضوع در زمینه مجلس و بیماران هموفیلی، بحث بازنشستگی پیش از موعد است که متاسفانه صرفا از جانب مجلس نمی تواند پیش رود و باید به صورت لایحه از وزارت رفاه به مجلس رود. همچنین موضوع تشکیل فراکسیون بیماران خاص را هم مطرح می کنیم که برخلاف قول های داده شده، اما خبری از آن نیست و امیدواریم با تشکیل این فراکسیون موضوع قانون جامع برای بیماران خاص در دستور کار مجلس قرار گیرد، زیرا ساختاری برای حمایت از این بیماران در مجلس تصور نشده است.

درخواست هموفیلی ها برای سهام عدالت و  بازنشستگی پیش از موعد

وی همچنین گفت: روز ششم مرداد ماه روز هموفیلی و رفاه اجتماعی است که اساسا امسال در هفته حمایت از هموفیلی ها، شعارمان "درمان جامع و رفاه اجتماعی" است. در این روز نامه ای را خطاب به وزیر رفاه برای ارسال لایحه‌ای درباره بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی ارسال می کنیم. پزشکان متخصص اعلام کرده اند که یک بیمار هموفیلی شدید نهایتا ۲۰ سال و بیمار هموفیلی خفیف حداکثر ۲۵ سال  می تواند کار کند. دولت باید این درک را پیدا کند که خدمت یک هموفیلی بعد از ۲۰ سال کار، با میلیون ها دلار هزینه به ۳۰ سال می رسد.

قویدل افزود: روز هفتم مرداد ماه نیز روز زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی است که در این روز بیشتر اطلاع رسانی می کنیم. باید توجه کرد که زنان و دخترانی که خونریزی های ماهیانه غیر طبیعی شدید دارند و یا مدت زمان خونریزی بیش از یک هفته است، به بیماری منوراژی مبتلا هستند. اگر از این بیماران شناسایی شده و دارو دریافت کنند، می توانند مانند سایر زنان و دختران زندگی کرده و صاحب فرزند شوند.

معوقات بیمه ها و نگرانی درباره زنجیره تامین داروی هموفیلی ها

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به وضعیت دارویی بیماران هموفیلی نیز گفت: داروهایی که به ارز وابسته نیست، مشکلی در کشور ندارد، اما بزرگترین مشکل ما کماکان عدم پرداخت به موقع مطالبات از سوی سازمان های بیمه گر است. در هفته هموفیلی هستیم و در این هفته به مسوولان سازمان بیمه گر اعلام می کنیم که وضعیت زنجیره تامین دارو در مخاطره جدی قرار دارد. کانون هموفیلی ایران که یک درمانگاه و داروخانه کوچک دارد، بالغ بر ۲۰ میلیارد تومان از  سازمان های بیمه گر طلب دارد. شرکت های پخش نیز دچار مشکل شده اند و نمی توانند بر روی پای خودشان بایستند. با اینکه دولت ارز دارو را تامین و دارو را وارد کشور کرده و در زنجیره تامین قرار داده است، اما با این بدهی ها زنجیره تامین به بحران جدی برخورد می کند. به هر حال شرکت های پخش هم از ما مطالبات شان را می خواهند و ما نداریم که پرداخت کنیم. نگرانی دیگرمان اختصاص ارز به موقع به داروهایی است که نیاز به ارز دارند. خوشبختانه  فاکتور هفت و هشت در حوزه فاکتورهای نوترکیب در داخل تولید می شوند و ارزبری کمتری دارند و شاهد کمبودهای جدی در آن ها نیستیم، اما در حوزه داروهایی که به صورت ساخته شده از خارج از کشور وارد می شوند، به مشکلات ارزی دچار شده اند که البته قول هایی برای تامین این داروها در این هفته داده اند. امیدواریم مسئولان با درایت هم به فکر تامین  پول گردش دارو باشند و هم ارز به موقع به داروهای وارداتی اختصاص دهند.

انتهای پیام

منبع : خبرگزاری ایسنا


کلمات کلیدی :
اشتراک گذاری :

آخرین اخبار اجتماعی

پویش ایران همدل چیست؟

پویش ایران همدل چیست؟
2024-10-31T20:27:19+03:30
پویش ایران همدل می‌خواهد کمک‌های مردم ایران را به دست مردم غزه و لبنان برساند.

طرح ابراهیم با طوفان‌الاقصی به باد رفت/اسرائیل نباید احساس امنیت کند

طرح ابراهیم با طوفان‌الاقصی به باد رفت/اسرائیل نباید احساس امنیت کند
2024-10-31T20:13:59+03:30
شهردار تهران گفت: طرح ابراهیم با طوفان‌الاقصی به باد رفت و اسرائیل نباید احساس امنیت کند.

بزرگ‌ترین پروژه بازآفرینی شهری در تهران به کجا رسید؟

بزرگ‌ترین پروژه بازآفرینی شهری در تهران به کجا رسید؟
2024-10-31T20:13:58+03:30
معاون شهردار تهران از پیشرفت ۹۲ درصدی پروژه احیای بلدیه که بزرگ‌ترین پروژه بازآفرینی شهری محسوب می‌شود، خبر داد.

صدور احکام بازنشستگان تامین اجتماعی در آبان‌ماه

صدور احکام بازنشستگان تامین اجتماعی در آبان‌ماه
2024-10-31T20:00:39+03:30
سرپرست سازمان تأمین اجتماعی از صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه خبر داد.

آماده‌باش امدادگران هلال احمر در پی صدور هشدار نارنجی سازمان هواشناسی

آماده‌باش امدادگران هلال احمر در پی صدور هشدار نارنجی سازمان هواشناسی
2024-10-31T19:47:18+03:30
رئیس سازمان امداد و نجات جمعیت هلال احمر کشور از هشدار سطح نارنجی سازمان هواشناسی و اعلام آماده باش امدادگران و نجاتگران جمعیت هلال‌احمر خبر داد.

صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه

صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه
2024-10-31T19:33:59+03:30
سرپرست سازمان تأمین اجتماعی از صدور احکام بازنشستگان در آبان‌ماه خبر داد.

موزه عبرت در کاخ سعدآباد

موزه عبرت در کاخ سعدآباد
2024-10-31T16:00:39+03:30
شعبه دیگری از موزه عبرت ایران در بخش ورودی کاخ سعدآباد تهران ساخته شده که در واقع شبیه به یک گالری است.

قوانین مربوط به ایثارگران بازنگری، اصلاح و تجمیع شود

قوانین مربوط به ایثارگران بازنگری، اصلاح و تجمیع شود
2024-10-31T15:34:01+03:30
سرپرست اداره کل حقوقی و معاضدت قضایی بنیاد شهید با اشاره به قوانین فراوان و به روز نشده مربوط به ایثارگران گفت: قوانین مربوط به ایثارگران باید بازنگری، اصلاح...

هوشمندسازی خدمات در بخش‌های مختلف تأمین اجتماعی قوت می‌گیرد

هوشمندسازی خدمات در بخش‌های مختلف تأمین اجتماعی قوت می‌گیرد
2024-10-31T13:47:21+03:30
سرپرست سازمان تأمین اجتماعی گفت: غیرحضوری کردن خدمات در تأمین اجتماعی منجر به رضایت‌مندی عمومی می‌شود و از این جهت اولویت مهم سازمان تأمین اجتماعی در ادامه م...

ارائه بسته‌های معیشتی به خانواده‌های جانباختگان معدن طبس

ارائه بسته‌های معیشتی به خانواده‌های جانباختگان معدن طبس
2024-10-31T13:47:20+03:30
رئیس جمعیت هلال احمر از ارائه بسته‌های معیشتی به خانواده‌های جانباختگان معدن طبس تا آخر سال خبر داد.

کشف تریاک در بسته‌های آجیل

کشف تریاک در بسته‌های آجیل
2024-10-31T12:14:00+03:30
فرمانده پلیس فرودگاه‌های کشور از کشف مواد مخدر از نوع تریاک در بسته‌های آجیل، توسط پلیس فرودگاه حضرت امام خمینی (ره) خبر داد.

کشف آبمیوه با طعم شیشه در فرودگاه امام خمینی (ره)

کشف آبمیوه با طعم شیشه در فرودگاه امام خمینی (ره)
2024-10-31T12:14:00+03:30
جانشین فرماندهی یگان‌های انتظامی و حفاظتی فراجا از کشف یک محموله ۹۰ کیلویی، حاوی بطری‌های آبمیوه آغشته به شیشه، توسط پلیس فرودگاه حضرت امام خمینی (ره) خبر داد.‌

تقویت بسیج دانش آموزی در مدارس غیردولتی با رویداد چفیه‌های بهشتی

تقویت بسیج دانش آموزی در مدارس غیردولتی با رویداد چفیه‌های بهشتی
2024-10-31T12:13:59+03:30
رئیس سازمان مدارس و مراکز غیر دولتی و توسعه مشارکت‌های مردمی وزارت آموزش و پرورش گفت: رویداد ملی چفیه‌های بهشتی در راستای تقویت بسیج دانش آموزی در مدارس غیر ...

افتتاح ۱۱۰پروژه مدیریت شهری در شهرری

افتتاح ۱۱۰پروژه مدیریت شهری در شهرری
2024-10-31T11:07:19+03:30
افتتاح ۱۱۰ پروژه در قالب دومین دوره طرح من شهردارم در منطقه ۲۰ با اعتباری بالغ بر یک هزار میلیارد تومان اجرایی شد.

توسعه عدالت و ارتقا کیفیت آموزشی برای همه دانش آموزان

توسعه عدالت و ارتقا کیفیت آموزشی برای همه دانش آموزان
2024-10-31T11:07:19+03:30
معاون آموزش متوسطه گفت: توسعه عدالت و آموزش باکیفیت برای همه دانش آموزان یکی از رویکردهای دولت چهاردهم در وزارت آموزش و پرورش است.

توفان ترامی در هاینان چین ۷ کشته و ۱ مفقود بر جای گذاشت

توفان ترامی در هاینان چین ۷ کشته و ۱ مفقود بر جای گذاشت
2024-10-31T10:13:59+03:30
به گفته مقامات مدیریت اضطراری، توفان "ترامی" جان هفت نفر را گرفت و باعث ناپدید شدن یک نفر دیگر در استان هاینان در جنوب چین شد.

احداث مجموعه نمایشی الگونما در منطقه۱۱

احداث مجموعه نمایشی الگونما در منطقه۱۱
2024-10-31T09:20:38+03:30
شهردار منطقه۱۱ تهران در فضای مجازی از احداث مجموعه نمایشگاهی الگونما و بازدید رییس کمیته اجتماعی فرهنگی شورای شهر تهران از روند این اقدامات نوشت .

هوای پایتخت در شرایط قابل قبول است

هوای پایتخت در شرایط قابل قبول است
2024-10-31T09:07:34+03:30
براساس اعلام شرکت کنترل کیفیت هوای تهران، میانگین کیفیت هوای پایتخت امروز ۱۰ آبان‌ماه در شرایط «قابل قبول» است.

تردد روان در محورهای شمالی/ ترافیک در محور شهریار_تهران

تردد روان در محورهای شمالی/ ترافیک در محور شهریار_تهران
2024-10-31T09:07:34+03:30
مرکز مدیریت راههای کشور آخرین وضعیت ترافیکی جاده های کشور را اعلام کرد بر این اساس تردد روان در محورهای شمالی کشور وجود دارد.

محمد زارعی قائم مقام دبیرکل ستاد مبارزه با موادمخدر شد

محمد زارعی قائم مقام دبیرکل ستاد مبارزه با موادمخدر شد
2024-10-30T19:00:37+03:30
وزیر کشور و دبیرکل ستاد مبارزه با موادمخدر در حکمی محمد زارعی را به سمت قائم مقام دبیرکل این ستاد منصوب کرد.

زنان ما در حوزه‌های نوآوری ظرفیت‌های فراوانی دارند

زنان ما در حوزه‌های نوآوری ظرفیت‌های فراوانی دارند
2024-10-30T18:07:18+03:30
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده گفت: زنان ما در حوزه‌های نوآوری، استارتاپ‌ها و کسب و کارهای فناور محور، ظرفیت‌های فراوانی دارند و ما آماده همکاری با ...

شرکت تولید کننده مواد پلیمری به دلیل گرانفروشی جریمه شد

شرکت تولید کننده مواد پلیمری به دلیل گرانفروشی جریمه شد
2024-10-30T18:07:18+03:30
یک شرکت تولید کننده پلیمر در زنجان به پرداخت ۲۷ میلیارد و ۸۸۹ میلیون ریال جریمه محکوم شد.

معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده وارد دوحه شد

معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده وارد دوحه شد
2024-10-30T17:00:40+03:30
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده، به منظور شرکت در نشست «خانواده و روندهای کلان معاصر» وارد دوحه، پایتخت قطر شد.

جزییات انهدام باند قاچاق و کشف ۱۰ کیلو هروئین در محورهای مواصلاتی تهران

جزییات انهدام باند قاچاق و کشف ۱۰ کیلو هروئین در محورهای مواصلاتی تهران
2024-10-30T16:33:59+03:30
رئیس پلیس مبارزه با مواد مخدر تهران از انهدام باند و دستگیری ۳ نفر از قاچاقچیان سابقه دار در محورهای مواصلاتی شهر تهران خبر داد.

نقشه مراکز تخلیه ایمن اضطراری محلات تهران به‌روز رسانی می‌شود

نقشه مراکز تخلیه ایمن اضطراری محلات تهران به‌روز رسانی می‌شود
2024-10-30T16:20:42+03:30
معاون آمادگی و عملیات سازمان پیشگیری و مدیریت بحران شهر تهران از به روز رسانی نقشه مراکز تخلیه ایمن اضطراری محلات شهر تهران خبر داد.

کلاهبرداری ۴۰ میلیاردی توسط شرکت جعلی پارسا خودرو

کلاهبرداری ۴۰ میلیاردی توسط شرکت جعلی پارسا خودرو
2024-10-30T16:20:41+03:30
رئیس پلیس آگاهی پایتخت گفت: همکاران ما در اداره چهاردهم، متهمانی را که با تأسیس شرکتی به نام پارسا خودرو اقدام به کلاهبرداری کرده بودند، دستگیر کردند.

پایان فعالیت باند بزرگ جعل طلا و سکه در پایتخت

پایان فعالیت باند بزرگ جعل طلا و سکه در پایتخت
2024-10-30T16:20:41+03:30
رئیس پلیس آگاهی پایتخت گفت: یک باند بزرگ جعل طلا و سکه که با استفاده از طلاهای آب‌شده تقلبی اقدام به کلاهبرداری از طلافروشی‌های تهران کرده بود، با تلاش همکار...

مشارکت حدود ۲۰ میلیارد تومانی مردم تهران برای کمک به مردم لبنان

مشارکت حدود ۲۰ میلیارد تومانی مردم تهران برای کمک به مردم لبنان
2024-10-30T16:20:40+03:30
معاون توسعه مشارکت‌های مردمی کمیته امداد استان تهران از مشارکت ۱۹۷ میلیارد ریالی مردم تهران از طریق این نهاد برای کمک به مردم مظلوم لبنان خبر داد.

دستگیری اراذل و اوباش فراری شرق تهران

دستگیری اراذل و اوباش فراری شرق تهران
2024-10-30T16:20:40+03:30
معاون اجتماعی سازمان اطلاعات پلیس پایتخت از دستگیری یک نفر از اراذل و اوباش به اتهام درگیری با قمه و ایجاد ضرب و جرح در خیابان جانبازان تهران خبر داد.

هشدار معاونت پیشگیری از وقوع جرم قوه قضائیه نسبت به تخلفات صنفی

هشدار معاونت پیشگیری از وقوع جرم قوه قضائیه نسبت به تخلفات صنفی
2024-10-30T16:07:20+03:30
معاونت اجتماعی و پیشگیری از وقوع جرم قوه قضاییه با صدور پیامکی به شهروندان، نسبت به هرگونه سوء استفاده احتمالی از جعل کالا و تخلفات واحدهای صنفی هشدار داد.
X فیلم جدید فیلم جدید دانلود فیلم و سریال تبلیغات شما (پیام به تلگرام)